Dia pesakit yang berpengalaman menolak perawatannya dan meminta pengamal kulit putih dan doktor yang bertanya mengapa dia membuat catatan di carta pesakit. Dia bersuara dengan isu-isu ini di Minneapolis dan mendorong perubahan dalam sistem penjagaan kesihatan.
Di negara asalnya, adalah suatu perjuangan untuk menjaga perawatan rutin untuk keluarganya dan orang lain. Tetapi ketika mereka pertama kali tiba di Amerika, mana-mana pelarian dengan dokumentasi yang betul - seperti Farah - menerima Medicaid.
Saya datang pada tahun 1996. Perkara itu berbeza ketika itu, dan orang sebenarnya menyukai pelarian dan ingin menolong mereka. Sekarang kita hidup dalam masa yang berlainan, dan banyak polisi telah berubah,”kata Farah. Dia menyatakan bahawa pelarian baru sekarang sering menghadapi masalah untuk mendapatkan insurans.
"Di Somalia, kita tidak terbiasa dengan sistem perawatan kesihatan yang kuat. Anda hanya pergi ke klinik ketika anda sakit, jika anda mampu. Kami tidak mendapatkan rawatan biasa. Ibu saya, dia telah [di Amerika Syarikat] selama 20 tahun, dan kami masih harus mengikuti janji,”jelas Farah.
Sejak saya mula bekerja sebagai orang dewasa, saya selalu membayar insurans untuk diri saya, dan sekarang anak-anak saya. Ia adalah faedah yang besar, tetapi sekali lagi saya membayarnya. Ia kira-kira $ 700 sebulan, dan kemudian saya perlu memasukkan wang ke dalam akaun simpanan kesihatan kita untuk membayar potongan,”tambah Farah. Dia berjaya menutupinya, tetapi ia boleh menjadi tekanan kepada keluarganya.
Namun, Farah bersyukur kerana kualiti liputan dan kemampuan untuk mendapatkan doktor, walaupun rawatan itu kadang-kadang berat sebelah. Dia menjelaskan bahawa, walaupun memiliki akses ke perawatan yang berkualiti, dia berjuang dengan aspek menjadi pesakit keturunan Afrika Timur dan wanita kulit hitam. Farah mengatakan bahawa dia menderita kesakitannya sendiri oleh doktor, seperti ketika dia hanya ditawari Tylenol untuk menolong menahan sakit ketika bersalin, dan mendapati dirinya terus kecewa dengan perkara yang dia lihat dan dengar di sekelilingnya.
Tetapi dia enggan berpuas hati sebagai penyedia atau pesakit.
Saya tidak dapat mengawal seberapa banyak melanin yang Tuhan berikan kepada saya. Terima sahaja saya. Saya tidak mempunyai hak untuk mengatakan bahawa saya sudah selesai menganjurkan. Saya tidak dapat menghilangkan kegelapan saya,”kata Farah.
Patrick Manion Sr., 89 pada waktu kematian, Mount Lebanon, PA
Gambar Patrick Mannion, Sr oleh Maddie McGarvey
Di rumah Pittsburgh di pinggir bandarnya, Patrick Manion Jr mencerminkan kembali kehidupan dan kematian ayahnya. Bapanya, Patrick Sr., meninggal dunia akibat komplikasi Alzheimer pada bulan Jun 2018 pada usia 89 tahun.
Penurunan penurunan yang cepat sukar bagi Patrick Jr. dan isterinya, Kara, ketika dia mula membuat pilihan yang tidak selamat di rumahnya sendiri. Mereka harus membuat pilihan cepat dan memutuskan untuk memindahkannya ke perawatan 24 jam.
Kongsi di Pinterest
Namun, satu tekanan yang tidak mereka miliki adalah bagaimana mereka akan membayar semuanya.
"Selepas lawatan di Angkatan Laut, [ayah saya] bergabung dengan Steamfitters Local 449 [sebuah kumpulan kesatuan] di Pittsburgh," kata Manion Jr. Walaupun Pittsburgh adalah pusat perindustrian yang berkembang pesat dengan permintaan tinggi untuk pekerja mahir, ada kalanya permintaan untuk alat steam steam turun, dan Patrick akan diberhentikan selama satu musim.
"Pemeriksaan pengangguran membuat kami terus berjalan, tetapi kami melakukan perjalanan ke pantai hampir setiap tahun," jelas Manion Jr., sambil menambah ayahnya bersara pada usia 65 tahun.
Pekerjaan pekerja tetap Manion Sr memberi keselamatan kepada Pat dan dua saudaranya serta isterinya. Ketika Pat memulakan pencarian kemudahan penjagaan untuk ayahnya, dia mengingati perbezaan yang jelas dalam perawatan berdasarkan titik harga.
Ada beberapa kemudahan perawatan yang kurang sesuai dengan anggarannya, tetapi kami memutuskan bahawa mereka tidak cukup baik atau penuh perhatian. Kami mempunyai kemewahan untuk menjadi lebih arif dalam pilihan kami. Kami mampu menempatkannya dalam pilihan yang lebih baik dan lebih mahal,”kata Manion Jr.
Saya ingat berjalan melalui tempat yang lebih murah dan berfikir bahawa ayah saya akan membencinya di sana. Semasa kami melakukan lawatan di tempat yang lebih mahal, saya merasakan ayah saya akan menikmatinya lebih banyak, lebih selesa, dan mendapat perhatian peribadi. Tempat yang kami putuskan untuk memindahkannya mempunyai dua pilihan untuk keperluannya. Dia boleh berjalan-jalan di dalam kemudahan, berjalan di luar di sepanjang jalan yang tertutup dan akan membuatnya selamat,”katanya.
The Manions juga dapat membayar jiran untuk memerhatikannya (dari simpanan dan pencen ayahnya) sebelum berpindah ke kemudahan penjagaan.
Pada akhirnya, kemudahan rawatan berharga $ 7,000 sebulan. Insurans merangkumi $ 5,000, dan pencennya dengan mudah menutup jurang selama 18 bulan dia tinggal di sana sebelum meninggal dunia.
“Dia bekerja sepanjang hidupnya untuk menampung keluarga dan dirinya sendiri. Dia memperoleh dan berhak mendapat perawatan terbaik yang saya dapat untuknya ketika dia memerlukannya,”kata Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, DC
Gambar-gambar Uskup Saundra oleh Jared Soares
Pemilik syarikat terapi tingkah laku, Saundra Bishop mendapat gegaran otak pada bulan Julai 2017. Dia pergi ke bilik kecemasan dan diberitahu untuk berehat selama beberapa hari.
Ini adalah nasihat yang mengerikan, dan jika ini adalah semua sumber daya yang saya miliki, itu pasti akan berakhir. Tetapi seorang rakan saya yang juga mengalami gegar otak yang teruk mencadangkan saya pergi ke klinik gegar otak,”kata Bishop.
Kongsi di Pinterest
Bishop menyedari keistimewaannya dengan seberapa cepat dia dapat mengakses pertolongan yang dia perlukan. Insuransnya, yang melalui syarikat yang dimilikinya, memungkinkan. "Saya dapat berjumpa pakar ini dengan copay dan tanpa rujukan. Keluarga kami dapat [juga] membayar $ 80 seminggu dalam kopai bersama dengan yang lain,”katanya.
Bishop ditugaskan bekerja sambilan, yang pasti akan merosakkan keluarganya sekiranya mereka tidak stabil dari segi kewangan. Dia menyatakan bahawa sejak dia memiliki dan mengurus syarikatnya sendiri, dia dapat menavigasi bekerja sambilan dari jarak jauh ketika dia sembuh. Sekiranya keadaan tidak begitu fleksibel, dia mungkin akan kehilangan pekerjaannya kerana cedera.
Keluarganya yang terdiri dari enam orang juga berfungsi dengan bantuan suaminya, Tom, yang tinggal di rumah semasa dia bekerja. Bishop mengatakan bahawa dia adalah sokongan besar melalui janji perubatannya yang banyak, urutan yang dikeluarkan dari saku untuk pengurusan kesakitan, terapi untuk memproses trauma kemalangan, dan pelatih peribadi, yang mengubah suai senamannya.
Di samping itu, ibu Uskup juga ada untuk membantu mengurus empat anak mereka, yang lebih menekankan bagaimana rangkaian sokongan yang kuat sering menjadi kunci bagi banyak keluarga yang menghadapi krisis perubatan.
Pada satu ketika, Bishop mengalami kemurungan yang disebabkan oleh gegar otak.
"Saya menjadi bunuh diri," jelasnya. Dia memasuki program rawat inap separa pesakit luar selama tujuh minggu, yang dilindungi insuransnya. Bishop juga dapat bekerja dari jauh selama ini, yang memungkinkan dia dan keluarganya menghadapi ribut ini.
Semasa Bishop masih dalam proses pemulihan, dia mengakui betapa berbezanya hidupnya setelah kecederaannya ternyata sekiranya dia tidak mendapat bantuan kewangan.
Saya masih cedera, dan saya mungkin mengalami kerosakan kekal. Saya belum sembuh. Tetapi ia boleh menghancurkan hidup saya sekiranya saya tidak mempunyai wang,”kata Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. adalah seorang penulis bebas yang berpusat di Pittsburgh, Pennsylvania. Meg bekerja dalam perkhidmatan sosial selama satu dekad, dan sekarang mencatat masalah ini melalui penulisannya. Dia menulis mengenai masalah sosial yang mempengaruhi individu dan keluarga ketika dia tidak mengejar empat anaknya. Cari lebih banyak karya Meg di sini atau ikuti dia di Twitter di mana dia kebanyakannya tweet telatah anak-anaknya.
