Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
Ketika Shelby Kinnaird berusia 37 tahun, dia mengunjungi doktornya untuk pemeriksaan rutin. Setelah doktornya membuat ujian darah, dia mengetahui bahawa kadar gula darahnya tinggi.
Seperti berjuta-juta orang Amerika, Shelby menghidap diabetes jenis 2 - keadaan di mana tubuh tidak dapat menyimpan atau menggunakan gula dengan betul dari makanan, minuman, dan sumber lain.
Tetapi hidup dengan diabetes jenis 2 bukan sekadar belajar mengurus gula darah. Mengatasi kos keadaan - dari premium insurans, kopai, dan ubat-ubatan hingga intervensi gaya hidup seperti kelas senaman dan makanan sihat - menghadirkan cabaran yang unik.
Pada mulanya, setelah diagnosis Shelby, harganya relatif kecil dan terutama berkaitan dengan membuat pilihan sehari-hari yang lebih sihat. Doktor Shelby merujuknya kepada pendidik diabetes untuk membantunya belajar bagaimana menguruskan diabetes jenis 2, menggunakan diet, senaman, dan perubahan gaya hidup yang lain.
Dengan bantuan pendidik diabetesnya, Shelby mengembangkan tabiat harian baru.
Dia mulai melacak semua makanan yang dia makan, menggunakan pendekatan yang dikenal sebagai "sistem pertukaran," untuk merancang makanan yang akan membantu menjaga kadar gula darahnya turun.
Dia mula bersenam lebih banyak, berjalan-jalan setiap hari selepas bekerja.
Dia juga bertanya kepada bosnya jika dia dapat melakukan perjalanan lebih sedikit. Sukar untuk mengikuti diet yang sihat dan rutin bersenam ketika melakukan perjalanan sebanyak yang dia kerjakan.
Pada tahun pertama diagnosisnya, Shelby menurunkan berat badan sekurang-kurangnya 30 paun dan kadar gula darahnya turun ke tahap sasaran yang sihat.
Untuk beberapa tahun ke depan, dia dapat menguruskan kadar gula darahnya dengan menggunakan strategi gaya hidup yang murah sahaja. Pada ketika ini, kosnya rendah. Beberapa orang yang menghidap diabetes jenis 2 dapat menguruskan keadaan tanpa ubat selama beberapa tahun atau lebih lama. Tetapi akhirnya, kebanyakan memerlukan ubat untuk memastikan gula darah mereka berada dalam jangkauan sasaran.
Lama kelamaan, doktor Shelby menambahkan satu ubat dan kemudian ubat lain ke rancangan rawatannya.
Akibatnya, kos hidupnya dengan diabetes meningkat - pada mulanya perlahan dan kemudian lebih dramatik.
Kos kehidupan utama berubah
Pada awal tahun 2000-an, beberapa tahun setelah diagnosisnya, Shelby mengalami beberapa perubahan besar dalam hidupnya.
Dia berpisah dengan suami pertamanya. Dia berpindah dari Massachusetts ke Maryland. Dia beralih dari pekerjaan sepenuh masa ke pekerjaan sambilan, sambil kembali ke sekolah untuk mempelajari reka bentuk penerbitan. Setelah menamatkan pengajian, dia meninggalkan syarikat kejuruteraan perisian di mana dia bekerja untuk memulakan perniagaannya sendiri.
Hidup menjadi sibuk - dan dia merasa lebih sukar untuk memprioritaskan menguruskan diabetes.
"Banyak perubahan hidup berlaku pada masa yang sama," katanya, "dan diabetes, pada mulanya, itu adalah keutamaan saya, dan kemudian saya berfikir, 'oh semuanya baik-baik saja, saya baik-baik saja,' dan semua secara tiba-tiba, ia bergerak lebih rendah dalam senarai."
Pada tahun 2003, ujian darah menunjukkan bahawa kadar gula darahnya tidak lagi berada dalam jangkauan sasarannya. Untuk membantu menurunkan kadar gula darahnya, doktornya menetapkan metformin, ubat oral yang telah digunakan untuk merawat diabetes jenis 2 selama beberapa dekad. Metformin boleh didapati sebagai ubat generik dengan harga murah atau percuma.
"Saya tidak pernah menelan belanja lebih dari $ 10 sebulan," kata Shelby.
"Sebenarnya, ketika saya [kemudian] tinggal di North Carolina, ada sebuah toko bahan makanan di sana yang memberikan metformin secara percuma," lanjutnya. "Saya rasa kerana ubat itu sudah lama wujud, sangat murah, rasanya jika kami memberi anda metformin secara percuma, anda akan datang ke sini untuk barangan lain."
Diabetes jenis 2 semakin meningkat dan begitu juga dengan kosnya
Pada tahun 2006, Shelby berpindah dengan suami keduanya ke Cape Hatteras, rangkaian pulau yang membentang dari daratan North Carolina ke Lautan Atlantik.
Tidak ada pusat jagaan diabetes atau ahli endokrinologi di kawasan itu, jadi dia bergantung kepada doktor perawatan primer untuk membantu menguruskan keadaannya.
Dia terus mengambil metformin dos harian, makan makanan yang sihat, dan bersenam secara teratur. Tetapi setelah beberapa tahun, dia mendapati strategi itu tidak mencukupi.
"Saya sampai ke titik di mana anda fikir anda melakukan semuanya dengan benar, dan tidak kira apa yang anda makan, gula darah naik," katanya.
Untuk membantu menurunkan kadar gula dalam darahnya, doktor penjagaan utamanya menetapkan ubat oral yang dikenali sebagai glipizide. Tetapi itu menyebabkan kadar gula darahnya turun terlalu rendah, jadi dia berhenti mengambilnya dan "menjadi lebih ketat" dengan tabiat diet dan senamannya untuk berusaha menjaga gula darahnya dalam jangkauan sasaran.
Ketika Shelby dan suaminya pindah ke Chapel Hill, North Carolina, pada tahun 2013, dia masih berjuang untuk menguruskan kadar gula darahnya. Doktor penjagaan primer barunya merujuknya kepada ahli endokrinologi.
"Saya pergi menemui ahli endokrinologi di pusat diabetes mereka di sana," kata Shelby, "dan pada dasarnya dia berkata, 'Jangan memukul diri sendiri, ini adalah hal yang progresif. Jadi, walaupun anda melakukan perkara yang betul, akhirnya ia akan mengejar anda. ''
Ahli endokrinologi menetapkan ubat suntikan yang dikenali sebagai Victoza (liraglutide), yang digunakan Shelby dengan metformin dan strategi gaya hidup untuk menurunkan kadar gula darahnya.
Pada mulanya, dia hanya membayar $ 80 untuk setiap 90 hari bekalan Victoza.
Tetapi dalam beberapa tahun, itu akan berubah secara besar-besaran.
Kos perlindungan insurans yang tinggi
Ketika Shelby pertama kali didiagnosis menghidap diabetes, dia dilindungi oleh insurans kesihatan yang ditaja oleh majikan.
Setelah dia meninggalkan pekerjaannya untuk memulakan karier bebas, dia membayar untuk menyimpan rancangan insurans lamanya untuk jangka masa yang singkat sebelum membeli insurans swasta sendiri. Pada masa itu, mencari insurans kesihatan swasta mungkin sukar bagi mereka yang mempunyai keadaan yang sudah ada seperti diabetes.
Kemudian Akta Penjagaan Mampu (ACA) dilaksanakan pada tahun 2014 dan pilihannya beralih. Shelby dan suaminya mendaftar dalam rancangan Blue Cross Blue Shield melalui pertukaran ACA North Carolina.
Pada tahun 2014, mereka membayar $ 1,453 sebulan dalam premium gabungan dan mempunyai keluarga dalam rangkaian yang dikurangkan sebanyak $ 1,000.
Pada tahun 2015, itu berubah. Premium bulanan mereka turun sedikit, tetapi keluarga mereka yang dikurangkan dalam jaringan meningkat kepada $ 6,000. Ketika mereka berpindah dari North Carolina ke Virginia pada akhir tahun itu, premium mereka turun sedikit menjadi $ 1,251 sebulan - tetapi potongan mereka meningkat lebih tinggi, meningkat menjadi $ 7,000 per tahun.
Sebagai sebuah keluarga, mereka mendapat sedikit masalah kewangan ketika suami Shelby layak mendapat Medicare. Premium peribadinya jatuh kepada $ 506 sebulan, dan potongan dalam rangkaian peribadinya ditetapkan pada $ 3,500 per tahun.
Tetapi turun naik kos tidak berhenti. Pada tahun 2016, premium bulanan Shelby turun sedikit menjadi $ 421 sebulan - tetapi pemotongan dalam rangkaiannya melonjak ke $ 5,750 setahun.
Pada tahun 2017, dia beralih ke Anthem, memilih rancangan dengan premium bulanan $ 569 dan pengurangan dalam rangkaian hanya $ 175 setahun.
Rancangan Anthem itu memberikan perlindungan insurans terbaik yang pernah ada, kata Shelby.
"Liputannya luar biasa," katanya kepada Healthline. "Maksud saya, saya tidak pergi ke doktor atau menjalani prosedur perubatan sehingga saya terpaksa membayar satu perkara pun sepanjang tahun."
"Satu-satunya perkara yang harus saya bayar adalah preskripsi," lanjutnya, "dan Victoza adalah 80 dolar selama 90 hari."
Tetapi pada akhir tahun 2017, Anthem berhenti dari pertukaran ACA Virginia.
Shelby harus mendaftar dalam rancangan baru melalui Cigna - itu satu-satunya pilihannya.
"Saya mempunyai satu pilihan," katanya. "Saya mendapat rancangan yang bernilai $ 633 sebulan, dan potongan saya $ 6,000, dan wang saku saya habis $ 7,350."
Pada tahap individu, itu adalah rancangan termahal daripada sebarang perlindungan insurans kesihatan yang dimilikinya.
Kongsi di Pinterest
Mengatasi perubahan dan kenaikan kos
Di bawah rancangan insurans Shelby Cigna, kos Victoza meningkat 3.000 peratus dari $ 80 menjadi $ 2.400 untuk bekalan selama 90 hari.
Shelby tidak senang dengan kenaikan kos, tetapi dia merasakan bahawa ubat itu berfungsi dengan baik untuknya. Dia juga suka bahawa ia menawarkan potensi manfaat untuk kesihatan kardiovaskularnya.
Walaupun ada pilihan ubat yang lebih murah, dia khawatir mereka mempunyai risiko hipoglikemia atau gula darah rendah.
"Saya tidak suka berpindah ke beberapa ubat yang lebih murah," kata Shelby, "kerana ia boleh menyebabkan gula darah anda menjadi rendah, jadi anda harus bimbang tentang rendah."
Dia memutuskan untuk tetap bersama Victoza dan membayar harganya.
Sekiranya dia kurang berhak dari segi kewangan, dia akan membuat keputusan yang berbeza, katanya.
"Saya merasa sangat beruntung kerana saya dapat membayar $ 2.400 untuk ubat," katanya. "Saya faham bahawa orang lain tidak boleh."
Dia meneruskan rancangan rawatan yang sama hingga tahun lalu, ketika penyedia insuransnya memberitahunya bahawa ia tidak akan lagi melindungi ubat - sama sekali. Tanpa alasan perubatan yang jelas, penyedia insuransnya memberitahunya bahawa ia tidak akan melindungi Victoza tetapi akan merangkumi ubat lain, Trulicity (dulaglutide).
Jumlah kos Trulicity ditetapkan pada $ 2,200 untuk setiap pembekalan 90 hari pada tahun 2018. Tetapi setelah dia berjaya memotongnya untuk tahun ini, dia membayar $ 875 untuk setiap isi semula yang dibeli di Amerika Syarikat.
"Kad Simpanan" pengeluar tersedia untuk Trulicity dan Victoza, serta ubat lain, yang dapat membantu orang yang memiliki insurans kesihatan swasta dengan biaya. Penjimatan maksimum untuk Trulicity ialah $ 450 untuk bekalan selama 90 hari. Bagi Victoza, penjimatan maksimum ialah $ 300 untuk bekalan selama 90 hari.
Pada bulan Disember, Shelby dan suaminya mengunjungi Mexico dan singgah di farmasi tempatan untuk membuat perbandingan harga. Untuk bekalan selama 90 hari, ubat tersebut berharga $ 475.
Di rumah, Shelby memeriksa petikan penyedia insuransnya untuk Trulicity untuk 2019. Setelah memasukkan ubat ke dalam keranjangnya untuk pesanan dalam talian, harganya naik pada $ 4,486.
Sekarang, saya tidak tahu apakah itu sebenarnya yang akan saya bayar, "kata Shelby," kerana kadang-kadang anggaran mereka tidak tepat [betul]. Tetapi jika itu, saya rasa saya perlu - Saya tidak tahu. Saya tidak tahu sama ada saya akan membayarnya atau saya akan berpindah ke perkara lain."
Kongsi di Pinterest
Membayar kos penjagaan
Ubat adalah bahagian termahal dari rancangan rawatan diabetes jenis 2 Shelby semasa.
Tetapi itu bukan satu-satunya perbelanjaan yang dia hadapi ketika menguruskan kesihatannya.
Selain membeli ubat diabetes, dia juga menggunakan aspirin bayi untuk menurunkan risiko serangan jantung dan strok, statin untuk menurunkan kadar kolesterol darahnya, dan ubat tiroid untuk mengobati hipotiroidisme.
Masalah kesihatan ini sering berkaitan dengan diabetes jenis 2. Terdapat kaitan rapat antara keadaan dan hipotiroidisme. Masalah kardiovaskular, seperti serangan jantung, strok, dan kolesterol darah tinggi, juga lebih kerap berlaku pada orang dengan diabetes jenis 2.
Kos perubatan dan kewangan diabetes jenis 2 bertambah. Shelby juga telah membeli beratus-ratus jalur ujian setiap tahun untuk memantau kadar gula darahnya setiap hari. Kadang-kadang, dia merasa lebih murah untuk membeli jalur ujian dari rak, daripada melalui penyedia insuransnya. Tahun lalu, dia mendapat jalur ujian secara percuma sebagai ganti percubaan menguji monitor glukosa baru pengeluar.
Baru-baru ini, dia membeli monitor glukosa berterusan (CGM) yang mengesan gula darahnya secara berterusan tanpa jalur ujian.
"Saya tidak dapat mengatakan cukup baik tentang hal itu," kata Shelby kepada Healthline. "Saya rasa mereka harus memberi ini kepada semua orang yang menghidap diabetes, dan mereka benar-benar perlu dilindungi oleh insurans."
"Saya tidak percaya perkara yang saya pelajari," lanjutnya, "hanya dari melihat grafik di mana gula darah saya berada sepanjang hari."
Kerana Shelby tidak mengambil insulin, penyedia insuransnya tidak akan menanggung kos CGM. Oleh itu, dia membayar $ 65 dari saku untuk pembaca itu sendiri, serta $ 75 untuk setiap dua sensor yang dibelinya. Setiap sensor bertahan selama 14 hari.
Shelby juga telah menghadapi caj copay dan insurans untuk temu janji pakar dan ujian makmal. Untuk membantu mengurus dan memantau diabetes, dia mengunjungi ahli endokrinologi dan menjalani kerja darah sekitar dua kali setahun.
Pada tahun 2013 dia didiagnosis dengan penyakit hati berlemak tanpa alkohol (NAFLD) - keadaan yang boleh mempengaruhi lebih daripada separuh daripada semua orang dengan diabetes jenis 2. Sejak itu, dia juga mengunjungi pakar hati setiap tahun. Dia menjalani banyak ujian ultrasound hati dan elastografi hati.
Shelby juga membayar pemeriksaan mata tahunan, di mana doktor matanya memeriksa tanda-tanda kerosakan retina dan kehilangan penglihatan yang mempengaruhi banyak orang dengan diabetes.
Dia membayar dari poket untuk urutan bulanan dan sesi yoga peribadi mingguan, yang membantunya menguruskan tekanan dan kemungkinan kesannya pada kadar gula darahnya. Pilihan yang lebih murah tersedia - seperti video yoga di rumah dan latihan pernafasan dalam - tetapi Shelby terlibat dalam amalan ini kerana ia berfungsi dengan baik untuknya.
Membuat perubahan pada dietnya juga mempengaruhi perbelanjaan mingguannya, kerana makanan yang sihat selalunya berharga lebih tinggi daripada pilihan yang kurang berkhasiat.
Kongsi di Pinterest
Berjuang untuk mendapatkan rawatan yang lebih berpatutan
Dalam banyak cara, Shelby menganggap dirinya bernasib baik. Keadaan kewangannya cukup kukuh, jadi dia tidak perlu melepaskan perkara "kritikal" untuk mendapatkan rawatan perubatannya.
Adakah saya lebih suka menghabiskan wang saya untuk perkara lain, seperti perjalanan, dan makanan, dan kereta baru? Sudah tentu,”dia meneruskan. "Tetapi saya cukup bernasib baik kerana saya tidak perlu menyerah untuk membelinya."
Setakat ini, dia mengelakkan komplikasi serius dari diabetes.
Komplikasi tersebut boleh merangkumi penyakit jantung dan strok, kegagalan buah pinggang, kerosakan saraf, kehilangan penglihatan, masalah pendengaran, jangkitan teruk, dan masalah kesihatan lain.
Komplikasi seperti ini boleh memberi kesan negatif terhadap kesihatan dan kualiti hidup penghidap diabetes, sekaligus meningkatkan kos perubatan mereka. Satu kajian pada tahun 2013 mendapati bahawa bagi wanita yang didiagnosis menghidap diabetes jenis 2 antara 25 dan 44 tahun, kos perubatan langsung seumur hidup untuk merawat keadaan dan komplikasi yang berkaitan adalah $ 130.800.
Dalam kajian ini, perbelanjaan yang berkaitan dengan komplikasi menyumbang kira-kira separuh daripada jumlah harga tersebut. Ini bermaksud mengelakkan komplikasi tersebut boleh menjadi penjimatan wang yang besar.
Untuk membantu meningkatkan kesedaran mengenai cabaran kewangan yang dihadapi oleh banyak orang dengan diabetes jenis 2, Shelby menjadi penyokong pesakit.
"Persatuan Diabetes Amerika menaja sesuatu setiap tahun yang disebut Call to Congress pada bulan Mac," katanya. "Saya pernah ke dua terakhir, dan saya akan pergi lagi pada bulan Mac. Oleh itu, ini adalah peluang untuk memberitahu kisah penggubal undang-undang anda seperti ini."
"Saya mengambil setiap kesempatan untuk menyedarkan pegawai terpilih saya mengenai semua yang kita lalui," tambahnya.
Shelby juga membantu menjalankan dua kumpulan sokongan untuk penghidap diabetes jenis 2, melalui organisasi yang dikenali sebagai DiabetesSisters.
"Hanya sekelompok orang yang semuanya berurusan dengan apa yang anda hadapi," katanya, "dan hanya sokongan emosi yang anda berikan dan ambil dalam persekitaran seperti itu sangat luar biasa."
"Saya rasa siapa saja yang mempunyai penyakit kronik harus mencari kumpulan seperti itu," katanya, "kerana sangat membantu."
