"Kamu baik-baik saja."
"Itu semua ada di kepalamu."
"Anda seorang hipokondria."
Ini adalah perkara yang telah didengar oleh ramai orang kurang upaya dan penyakit kronik - dan aktivis kesihatan, pengarah dokumentari "Kerusuhan" dan rakan TED Jen Brea telah mendengar semuanya.
Semuanya bermula ketika dia demam 104 darjah dan dia menyingkirkannya. Dia berusia 28 tahun dan sihat, dan seperti banyak orang seusianya, dia menyangka dia tidak terkalahkan.
Tetapi dalam masa tiga minggu, dia sangat pening sehingga tidak dapat meninggalkan rumahnya. Kadang-kadang dia tidak dapat melukis sisi kanan bulatan, dan ada kalanya dia tidak dapat bergerak atau bercakap sama sekali.
Dia melihat setiap jenis doktor: pakar rheumatologi, psikiatri, ahli endokrinologi, ahli kardiologi. Tidak ada yang dapat mengetahui apa yang salah dengannya. Dia terbaring di tempat tidurnya selama hampir dua tahun.
"Bagaimana mungkin doktor saya salah melakukannya?" dia tertanya-tanya. "Saya fikir saya mempunyai penyakit yang jarang berlaku, sesuatu yang tidak pernah dilihat oleh doktor."
Ketika itulah dia dalam talian, dan mendapati beribu-ribu orang hidup dengan gejala yang serupa
Sebahagian daripada mereka terbaring di tempat tidur seperti dia, yang lain hanya bekerja sambilan.
"Ada yang sakit sehingga terpaksa hidup dalam kegelapan, tidak tahan dengan suara suara manusia atau sentuhan orang yang disayangi," katanya.
Akhirnya, dia didiagnosis dengan ensefalomielitis myalgic, atau seperti yang biasa diketahui, sindrom keletihan kronik (CFS).
Gejala sindrom keletihan kronik yang paling biasa adalah keletihan yang cukup parah untuk mengganggu aktiviti harian anda, yang tidak bertambah baik dengan rehat, dan berlangsung sekurang-kurangnya enam bulan.
Gejala CFS lain mungkin termasuk:
- malaise selepas bersenam (PEM), di mana gejala anda bertambah buruk selepas melakukan aktiviti fizikal atau mental
- kehilangan ingatan atau tumpuan
- berasa tidak segar setelah tidur malam
- insomnia kronik (dan gangguan tidur lain)
- sakit otot
- sakit kepala yang kerap
- sakit pelbagai sendi tanpa kemerahan atau bengkak
- sakit tekak yang kerap
- kelenjar getah bening yang lembut dan bengkak di leher dan ketiak anda
Seperti ribuan orang lain, Jen memerlukan masa bertahun-tahun untuk didiagnosis.
Menurut Institut Perubatan, pada tahun 2015, CFS berlaku pada sekitar 836.000 hingga 2.5 juta orang Amerika. Namun, dianggarkan 84 hingga 91 peratus belum didiagnosis.
"Ini adalah penjara kebiasaan yang sempurna," kata Jen, menggambarkan bagaimana jika suaminya berlari, dia mungkin sakit selama beberapa hari - tetapi jika dia cuba berjalan setengah blok, dia mungkin akan terbaring di tempat tidur selama seminggu.
Sekarang dia berkongsi ceritanya, kerana dia tidak mahu orang lain tidak didiagnosis seperti yang dia lakukan
Itulah sebabnya dia memperjuangkan sindrom keletihan kronik untuk dikenali, dikaji, dan dirawat.
"Doktor tidak memperlakukan kami dan sains tidak mengkaji kami," katanya. "[Sindrom keletihan kronik] adalah salah satu penyakit yang paling tidak dibiayai. Di AS setiap tahun, kami membelanjakan kira-kira $ 2.500 setiap pesakit AIDS, $ 250 setiap pesakit MS, dan hanya $ 5 per tahun bagi setiap pesakit [CFS]."
Ketika dia mula berbicara tentang pengalamannya dengan sindrom keletihan kronik, orang-orang di komunitinya mulai menghubungi. Dia mendapati dirinya antara kumpulan wanita berusia 20-an yang berhadapan dengan penyakit serius.
"Yang mencolok adalah betapa banyak masalah yang kami hadapi dengan serius," katanya.
Seorang wanita dengan scleroderma diberitahu selama bertahun-tahun bahawa semua itu ada di kepalanya, sehingga kerongkongannya menjadi sangat rosak sehingga dia tidak akan dapat makan lagi.
Lain dengan barah ovari diberitahu bahawa dia baru saja mengalami menopaus awal. Tumor otak rakan kuliah salah didiagnosis sebagai kegelisahan.
"Inilah bagian yang baik," kata Jen, "walaupun semuanya, saya masih mempunyai harapan."
Dia percaya pada ketahanan dan kerja keras orang dengan sindrom keletihan kronik. Melalui advokasi diri dan bersama-sama, mereka telah memakan penyelidikan apa yang ada dan dapat mengembalikan hidup mereka.
"Akhirnya, pada hari yang baik, saya dapat meninggalkan rumah saya," katanya.
Dia tahu bahawa menceritakan kisahnya dan kisah orang lain akan membuat lebih banyak orang sedar, dan mungkin menjangkau seseorang yang mempunyai CFS yang tidak didiagnosis - atau sesiapa sahaja yang berjuang untuk mengadvokasi diri mereka - yang memerlukan jawapan.
Perbualan seperti ini adalah permulaan yang diperlukan untuk mengubah institusi dan budaya kita - dan meningkatkan kehidupan orang yang hidup dengan penyakit yang salah difahami dan kurang diteliti
"Penyakit ini telah mengajar saya bahawa sains dan perubatan adalah usaha manusia yang sangat mendalam," katanya. "Doktor, saintis, dan pembuat kebijakan tidak kebal terhadap bias yang sama yang mempengaruhi kita semua."
Yang paling penting: Kita harus bersedia mengatakan: Saya tidak tahu. 'Saya tidak tahu' adalah perkara yang indah. 'Saya tidak tahu' adalah di mana penemuan bermula.”
Alaina Leary adalah editor, pengurus media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia sekarang ini adalah penolong editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk Buku Kita Perlu Beragam yang bukan untung.
