Nama saya Rania, tetapi saya lebih dikenali hari ini sebagai miss anonyMS. Saya berusia 29 tahun, tinggal di Melbourne, Australia, dan saya didiagnosis menghidap sklerosis (MS) pada tahun 2009 pada usia 19 tahun.
Cukup melucukan apabila anda didiagnosis menghidap penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang membuat anda kelihatan baik di luar tetapi merosakkan bahagian dalam.
Otak anda mengawal badan anda melalui impuls saraf, dan MS menyerang saraf yang menghantar mesej tersebut. Ini seterusnya mengubah fungsi badan anda. Oleh itu, saya pasti anda dapat membayangkan betapa menyusahkan penyakit ini.
Saya terlalu kerap menggunakan udara di tempat awam untuk dikira kerana kaki saya memutuskan untuk berhenti bekerja. Suatu ketika saya jatuh ke konkrit sehingga saya merobek seluar.
Saya tidak dapat bangun kerana saraf konyol di otak saya memutuskan untuk membuat litar pintas, meninggalkan saya di lantai dengan orang-orang bertanya-tanya: Bagaimana dia jatuh begitu teruk dengan kasut rata tanpa apa-apa di sekelilingnya? Saya ketawa dan menangis ketika cuba menjelaskan mengapa kaki saya tidak berfungsi.
Kesulitan penyakit ini berlanjutan dengan kekejangan otot yang tidak disengajakan.
Saya telah menendang orang di bawah meja, memberikan kopi saya kepada orang-orang, dan kelihatan seperti saya sedang menjalani sesi menonton filem seram di tengah-tengah pusat membeli-belah. Saya juga kelihatan seperti sebahagian daripada kiamat zombie secara berkala dari keletihan mengerikan yang ditimbulkannya.
Sebagai gurauan, diagnosis MS banyak dikendalikan, terutama pada usia 19 tahun. Berikut adalah semua perkara yang ingin saya ketahui lebih awal.
1. Pada akhirnya, rawatan akan membantu
Ketika pertama kali saya didiagnosis menghidap MS, tidak ada banyak bentuk rawatan yang tersedia. Saya terpaksa menyuntik diri empat kali seminggu kerana tidak dapat merasakan bahagian kanan badan saya.
Saya biasa menangis berjam-jam, kerana tidak dapat menyuntik diri dengan ubat kerana saya menjangkakan kesakitan.
Saya harap saya dapat kembali dan memberitahu bahawa gadis yang akan duduk dengan penyuntik di kakinya - yang ditutupi dengan luka dan lebam dari jarum - rawatan itu akan datang sehingga anda tidak perlu menyuntik diri lagi.
Ia bertambah baik sehingga saya dapat merasakan semula perasaan di wajah, lengan, dan kaki saya.
2. Kekuatan datang dari cabaran
Saya harap saya tahu bahawa anda mempelajari kekuatan terbaik anda ketika anda menghadapi cabaran terburuk dalam hidup.
Saya mengalami kesakitan mental dan fizikal kerana menyuntik diri, saya kehilangan perasaan di anggota badan saya, dan saya kehilangan kawalan keseluruhan badan saya. Namun, daripada perkara-perkara ini, saya dapat mengetahui kelebihan saya. Tidak ada ijazah universiti yang dapat mengajar saya kekuatan saya, tetapi cabaran terburuk dalam hidup dapat.
Saya mempunyai daya tahan yang tidak dapat dikalahkan, dan saya mempunyai senyuman yang tidak pudar. Saya telah mengalami kegelapan yang nyata, dan saya tahu betapa beruntungnya saya, walaupun pada hari yang buruk.
3. Minta sokongan
Saya berharap dapat memberitahu diri saya bahawa saya benar-benar memerlukan sokongan, dan lebih baik saya menerimanya dan memintanya.
Keluarga saya adalah segala-galanya. Itulah sebab saya berjuang keras untuk menjadi sihat, dan mereka membantu saya memasak, membersihkan, atau berkebun. Saya tidak mahu membebankan keluarga saya dengan ketakutan saya, jadi saya beralih kepada ahli terapi pekerjaan yang pakar dalam MS dan tidak pernah menoleh ke belakang.
Mampu bercakap dengan orang lain selain keluarga saya membantu saya benar-benar menerima kad yang telah saya urus dan menangani emosi yang saya rasakan. Beginilah bermulanya anonyMS blog saya, dan sekarang saya mempunyai seluruh masyarakat untuk berkongsi hari baik dan buruk saya.
4. Jangan membandingkan diagnosis anda dengan orang lain dengan MS
Saya harap saya dapat memberitahu diri saya agar tidak membandingkan diagnosis saya dengan diagnosis orang lain. Tidak ada dua orang dengan MS yang akan berkongsi simptom dan pengalaman yang sama.
Sebaliknya, cari komuniti untuk berkongsi masalah anda dan cari sokongan. Kelilingi diri anda dengan mereka yang memahami dengan tepat apa yang anda lalui.
5. Semua orang mengatasi dengan cara yang berbeza
Pada mulanya, cara saya mengatasi adalah dengan berpura-pura bahawa saya baik-baik saja, walaupun saya menjadi sosok diri yang tidak saya kenali. Saya berhenti tersenyum dan ketawa dan membenamkan kepala dalam pelajaran kerana itulah cara terbaik untuk mengetahui bagaimana mengatasi. Saya tidak mahu membebankan orang dengan penyakit saya, jadi saya berbohong dan memberitahu semua orang yang saya sayangi bahawa saya baik-baik saja.
Saya hidup seperti ini selama bertahun-tahun sehingga suatu hari saya menyedari bahawa saya tidak dapat melakukannya sendiri lagi, jadi saya meminta pertolongan. Sejak itu, saya benar-benar dapat mengatakan bahawa saya berjaya menjalani kehidupan dengan MS.
Saya harap saya tahu bahawa menangani berbeza untuk setiap orang. Ia akan berlaku secara semula jadi dan mengikut kadarnya sendiri.
Suatu hari, anda akan melihat ke belakang dan mengetahui bahawa anda adalah pejuang kuat yang anda ada hari ini kerana anda melalui perang itu dan terus berperang. Anda akan tampil lebih kuat dan lebih bijak setiap masa, bersedia untuk menakluk lagi.
6. Semua akan baik-baik saja
Saya berharap bahawa diri saya yang berusia 19 tahun tahu benar-benar percaya bahawa semuanya akan baik-baik saja. Saya akan menyelamatkan banyak tekanan, kebimbangan dan air mata.
Tetapi saya tahu ini semua mengenai prosesnya. Sekarang, saya dapat membantu mereka yang menghadapi beberapa pengalaman yang sama yang saya lalui dan memberi mereka maklumat yang mereka perlukan.
Ia benar-benar baik - walaupun melalui semua ribut - ketika terlalu gelap untuk melihat cahaya dan ketika anda fikir anda tidak mempunyai kekuatan lagi untuk melawan.
Bawa pulang
Saya tidak pernah menyangka bahawa seperti diagnosis MS akan berlaku kepada saya, namun saya salah. Itu banyak untuk difahami pada masa itu, dan ada banyak aspek penyakit yang saya tidak faham.
Akan tetapi, lama-kelamaan, saya belajar bagaimana mengatasi. Saya belajar melihat yang baik dalam setiap yang buruk. Saya belajar bahawa perspektif adalah sahabat anda, dan saya belajar betapa pentingnya bersyukur dengan perkara-perkara sederhana.
Saya mungkin mengalami hari-hari yang lebih sukar daripada orang biasa, tetapi saya masih bernasib baik untuk semua yang saya miliki dan bagi wanita yang kuat penyakit ini telah memaksa saya menjadi. Tidak kira apa yang dilalui oleh hidup anda, dengan sistem sokongan yang baik dan pemikiran yang positif, apa sahaja yang mungkin berlaku.
Rania didiagnosis menghidap MS pada usia 19 ketika berada di tahun pertama universiti. Pada tahun-tahun pertama didiagnosis dan menjalani cara hidup barunya, dia tidak banyak bercakap tentang perjuangannya. Dua tahun yang lalu, dia memutuskan untuk menulis blog mengenai pengalamannya dan sejak itu dia tidak dapat berhenti menyebarkan kesedaran mengenai penyakit yang tidak dapat dilihat ini. Dia memulakan blognya anonyMS, menjadi Duta Besar MS untuk MS Limited di Australia, dan menjalankan acara amal sendiri dengan semua hasil mencari penawar untuk MS dan perkhidmatan sokongan untuk membantu orang yang hidup dengan MS. Apabila dia tidak menganjurkan MS, dia bekerja di sebuah bank di mana dia menguruskan perubahan organisasi dan komunikasi.
