Adalah difahami untuk merasa tidak bersedia setelah didiagnosis dengan penyakit kronik. Tiba-tiba, hidup anda ditangguhkan dan keutamaan anda berubah. Kesihatan dan kesejahteraan anda adalah fokus utama anda dan tenaga anda dikhaskan untuk mencari rawatan.
Perjalanan untuk penyembuhan tidak pernah mudah, dan kemungkinan anda akan menghadapi beberapa halangan sepanjang perjalanan. Salah satu rintangan itu, tentu saja, adalah bagaimana membayar kos menguruskan keadaan kronik.
Bergantung pada keadaan anda, anda mungkin mempunyai insurans kesihatan dan pendapatan yang cukup untuk membayar rawatan anda tanpa terlalu risau.
Atau, mungkin anda berusia pertengahan 20-an, tidak diinsuranskan, di sekolah, dan bekerja sambilan dengan harga $ 15 sejam. Inilah yang berlaku kepada Meg Wells.
Ia adalah tahun 2013 dan Meg baru sahaja memulakan program sarjana di Sonoma State University. Dia belajar pengurusan sumber budaya, berharap suatu hari bekerja di muzium sejarah sebagai kurator.
Meg berusia 26 tahun, hidup sendiri, dan bekerja sambilan. Dia mempunyai cukup wang untuk membayar sewa dan pelbagai yuran sekolah. Tetapi dunianya hampir berubah.
Untuk sekian lama, Meg mengalami perkara seperti pencernaan, gas, dan keletihan. Dia sibuk dengan pekerjaan dan pengajian siswazah, jadi dia berhenti berjumpa doktor.
Namun, pada bulan November 2013, gejalanya menjadi terlalu menakutkan untuk diabaikan.
"Saya pergi ke kamar mandi begitu banyak," katanya, "dan ketika itulah saya mula melihat darah, dan saya seperti, OK, ada sesuatu yang benar-benar salah."
Ulcerative colitis (UC) adalah sejenis penyakit usus radang (IBD) yang menyebabkan radang dan luka berkembang di usus besar. Dalam banyak kes, penyakit ini berkembang dengan perlahan dan bertambah buruk dari masa ke masa.
Punca sebenar keadaan tidak diketahui, tetapi para penyelidik percaya bahawa genetik, faktor persekitaran, dan sistem imun yang terlalu aktif mungkin memainkan peranan.
Darah di dalam najis adalah gejala biasa UC. Ketika Meg menyedari darah, dia tahu sudah tiba masanya untuk mendapatkan pertolongan.
Meg tidak mempunyai insurans kesihatan pada masa itu. Dia harus membayar beratus-ratus dolar dari saku untuk semua lawatan ke doktor, ujian darah, dan ujian najis yang diperlukan untuk menyingkirkan penyebab umum gejala-gejalanya.
Setelah berkali-kali berkunjung, pasukan penjagaan kesihatannya dapat menyekat penyebab simptomnya kepada UC, penyakit Crohn, atau barah usus besar.
Salah seorang doktornya menyarankan agar lebih baik menunggu sehingga dia mempunyai insurans kesihatan sebelum mengambil langkah seterusnya - kolonoskopi. Prosedur ini boleh menelan belanja sehingga $ 4,000 tanpa perlindungan insurans.
Dalam keadaan putus asa, dia membeli rancangan insurans kesihatan dari broker. Tetapi ketika dia mengetahui hal itu tidak akan mencakupi layanan kesihatan di wilayahnya, dia harus membatalkan rancangannya.
"Selepas itu, ibu bapa saya mengambil alih kerana saya terlalu sakit untuk mengatasinya," kata Meg. "Pada ketika itu, saya hanya berdarah dan kesakitan."
Kongsi di Pinterest
Mendapatkan diagnosis dan rawatan
Pada awal tahun 2014, Meg mendaftar dalam rancangan insurans kesihatan Silver 70 HMO melalui Kaiser Permanente dengan bantuan keluarganya. Untuk mengekalkan perlindungan, dia membayar premium sebanyak $ 360 sebulan. Kadar ini akan meningkat menjadi $ 450 sebulan pada tahun 2019.
Dia juga bertanggung jawab atas caj copay atau insurans di banyak ubat-ubatannya, lawatan ke doktor, prosedur pesakit luar, rawatan pesakit dalam, dan ujian makmal. Hanya sebahagian daripada caj tersebut yang dikira sebagai pemotongan tahunannya untuk lawatan dan ujian doktor, iaitu $ 2,250. Penyedia insuransnya juga menetapkan maksimum tahunan untuk perbelanjaan di luar poket untuk penginapan di hospital, iaitu $ 6,250 per tahun.
Dengan adanya insurans kesihatan, Meg mengunjungi pakar gastrousus (GI). Dia menjalani kolonoskopi dan endoskopi GI atas dan didiagnosis dengan UC.
Beberapa bulan kemudian, dia pindah ke rumah untuk tinggal bersama ibu bapanya di Vacaville, California.
Pada ketika itu, Meg telah mula mengambil ubat oral yang digunakan untuk mengobati radang pada usus bawah. Walaupun dengan perlindungan insurans, dia membayar sekitar $ 350 dari saku sebulan untuk rawatan ini. Tetapi dia masih sering ke kamar mandi, mengalami sakit perut, dan mengalami gejala seperti demam seperti sakit badan dan menggigil.
Meg juga telah bertahun-tahun menangani sakit belakang yang kronik. Selepas dia mengalami simptom UC, sakit punggungnya bertambah teruk.
"Saya tidak dapat berjalan," kenang Meg. "Saya rata di tanah, tidak dapat bergerak."
Dia berhubung dengan pakar GI baru di hospital tempatan, yang merujuknya ke pakar rheumatologi. Dia mendiagnosisnya dengan sacroiliitis, yang merupakan keradangan pada sendi yang menghubungkan tulang belakang bawah ke pelvis anda.
Dalam satu kajian baru-baru ini yang diterbitkan dalam Arthritis Care and Research, para penyelidik mendapati bahawa sacroiliitis mempengaruhi hampir 17 peratus orang dengan UC. Secara umum, keradangan sendi adalah komplikasi bukan gastrointestinal IBD yang paling biasa, lapor Crohn's & Colitis Foundation.
Ahli rheumatologi Meg memberi amaran kepadanya bahawa banyak ubat yang digunakan untuk merawat sacroiliitis menjadikan UC bertambah teruk. Infliximab (Remicade, Inflectra) adalah salah satu daripada beberapa ubat yang boleh diambilnya untuk menguruskan kedua-dua keadaan. Dia perlu mengunjungi hospital setiap empat minggu untuk menerima infus infliximab dari jururawat.
Meg berhenti mengambil ubat oral yang dia pakai dan mula menerima infus infliximab. Dia tidak membayar apa-apa dari saku untuk infus ini selama beberapa tahun pertama. Pembekal insurans mengambil sejumlah $ 10,425 setiap rawatan.
Pakar GI Meg juga menetapkan enema steroid untuk membantu mengurangkan keradangan pada usus bawahnya. Dia membayar sekitar $ 30 dari saku ketika dia mengisi resep ubat ini. Dia hanya perlu mengisinya sekali.
Dengan rawatan ini, Meg mula berasa lebih baik.
Tempoh keselesaan itu tidak bertahan lama.
Kongsi di Pinterest
Sebilangan besar orang yang mengalami UC mengalami tempoh pengampunan yang boleh berlangsung beberapa minggu, bulan, atau bahkan bertahun-tahun. Remisi adalah apabila gejala penyakit kronik seperti UC hilang. Tempoh bebas gejala ini tidak dapat diramalkan. Anda tidak akan tahu berapa lama mereka akan bertahan dan bila anda akan mengalami suar lain.
Meg mengalami tempoh pengampunan pertamanya dari Mei 2014 hingga September tahun yang sama. Tetapi pada bulan Oktober, dia mengalami gejala UC yang melemahkan lagi. Ujian darah dan kolonoskopi menunjukkan tahap keradangan yang tinggi.
Sepanjang sisa 2014 dan 2015, Meg mengunjungi hospital beberapa kali untuk merawat simptom dan komplikasi suar, termasuk sakit dan dehidrasi.
Pakar GInya cuba mengawal penyakit ini dengan ubat preskripsi - bukan sahaja enema infliximab dan steroid, tetapi juga prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotik, dan lain-lain. Tetapi ubat-ubatan ini tidak cukup untuk membuatnya dalam pengampunan.
Selepas suar dan dimasukkan ke hospital pada awal 2016, Meg memutuskan untuk menjalani pembedahan membuang kolon dan rektumnya. Dianggarkan 20 peratus orang dengan UC memerlukan pembedahan untuk merawat keadaan tersebut.
Meg menjalani dua operasi pertama pada Mei 2016. Pasukan pembedahannya membuang kolon dan rektumnya dan menggunakan sebahagian usus kecilnya untuk membentuk "kantong J." J-pouch akhirnya akan berfungsi sebagai pengganti rektumnya.
Untuk memberi masa untuk sembuh, pakar bedahnya melekatkan hujung usus kecilnya yang terputus pada bukaan sementara di perutnya - stoma di mana dia boleh membuang najis ke dalam beg ileostomi.
Dia menjalani operasi kedua pada bulan Ogos 2016, ketika pasukan pembedahannya menyambungkan kembali usus kecilnya ke kantong J. Ini akan membolehkannya membuang najis kurang lebih normal, tanpa beg ileostomi.
Operasi pertama berharga $ 89,495. Bayaran itu tidak termasuk rawatan dan rawatan hospital selama lima hari yang diterimanya selepas itu, yang berharga $ 30,000 lagi.
Operasi kedua berharga $ 11,000, ditambah $ 24,307 selama tiga hari rawatan dan ujian di hospital.
Meg menghabiskan 24 hari lagi di hospital untuk menerima rawatan pankreatitis, pouchitis, dan ileus pasca operasi. Masa menginap itu berharga $ 150,000.
Secara keseluruhan, Meg dimasukkan ke hospital enam kali pada tahun 2016. Sebelum lawatannya berakhir, dia telah mencapai had tahunan yang ditetapkan oleh penyedia insuransnya untuk perbelanjaan di luar poket untuk penginapan di hospital. Dia hanya perlu membayar $ 600 untuk operasi pertama.
Syarikat insuransnya mengambil sisa tab - beratus-ratus ribu dolar bil hospital yang terpaksa dibayar oleh keluarganya jika dia tidak diinsuranskan.
Ujian dan rawatan berterusan
Sejak terakhir kali dimasukkan ke hospital pada tahun 2016, Meg menggunakan ubat untuk menguruskan keadaannya. Dia juga mengikuti diet seimbang, mengambil suplemen probiotik, dan berlatih yoga untuk menjaga kesihatan usus dan sendi.
Tidak satu pun rawatan ini semahal tinggal di hospital, tetapi dia terus membayar sejumlah besar dalam premium insurans bulanan, caj copay, dan caj insurans untuk perawatan.
Sebagai contoh, dia mempunyai sekurang-kurangnya satu kolonoskopi setiap tahun sejak 2014. Untuk setiap prosedur tersebut, dia membayar $ 400 caj di luar poket. Dia juga menilai J-pouchnya selepas pembedahan, yang menelan belanja $ 1,029 sebagai wang di luar poket.
Dia masih menerima suntikan infliximab untuk merawat sakit sendi. Walaupun sekarang dia mendapat satu infus setiap lapan minggu dan bukannya setiap enam minggu. Pada mulanya, dia tidak mengeluarkan apa-apa dari rawatan untuk rawatan ini. Tetapi mulai tahun 2017, disebabkan oleh perubahan dalam polisi yang lebih besar, penyedia insuransnya mula mengenakan caj insurans.
Di bawah model insurans syiling baru, Meg membayar $ 950 dari poket untuk setiap infusi infliximab yang diterimanya. Potongan tahunannya tidak dikenakan untuk caj ini. Walaupun dia mendapat potongannya, dia perlu membayar ribuan dolar setahun untuk mendapatkan rawatan tersebut.
Dia mendapati yoga berguna untuk menguruskan kesakitan dan menghilangkan tekanan. Mengurangkan tahap tekanannya membantunya mengelakkan suar. Tetapi menghadiri kelas yoga secara berkala boleh menjadi mahal, terutama jika anda membayar untuk lawatan masuk dan bukannya pas bulanan.
Meg melakukan sebahagian besar yoga di rumah, menggunakan aplikasi telefon $ 50.
Kongsi di Pinterest
Menjana pendapatan
Walaupun berjaya menamatkan ijazah sarjana, Meg merasa sukar untuk mencari dan mengekalkan pekerjaan sambil menguruskan gejala UC dan sakit sendi kronik.
"Saya akan mula memikirkan untuk berkencan lagi, saya akan mula memikirkan untuk mencari pekerjaan, semuanya, dan kemudian kesihatan saya akan mulai merosot," kenang Meg.
Dia bergantung secara kewangan kepada ibu bapanya, yang menjadi sumber sokongan penting untuknya.
Mereka telah membantu menampung kos banyak ujian dan rawatan. Mereka telah menyokongnya ketika dia terlalu sakit untuk berkomunikasi dengan penyedia perkhidmatan kesihatan. Dan mereka memberikan sokongan emosi untuk membantunya mengatasi kesan penyakit kronik terhadap hidupnya.
"Sangat sukar untuk benar-benar menangkap gambaran keseluruhan yang benar tentang penyakit yang dialami oleh anda dan keluarga anda," kata Meg.
Tetapi perkara telah mula kelihatan. Sejak Meg mengeluarkan kolon dan rektum, dia mengalami gejala GI yang jauh lebih sedikit. Dia mengalami peningkatan dengan sakit sendi.
Meg telah mula bekerja dari rumah sebagai penulis bebas dan jurugambar, yang memberikannya kawalan di mana dan berapa lama dia bekerja. Dia juga mempunyai blog makanan, Meg is Well.
Akhirnya, dia berharap dapat mandiri dari segi kewangan untuk menguruskan kos hidup dengan penyakit kronik sendiri.
"Saya benci ibu bapa saya harus menolong saya," katanya, "bahawa saya seorang wanita berusia 31 tahun yang masih harus bergantung pada bantuan dan sokongan kewangan ibu bapanya. Saya sangat benci itu, dan saya ingin berusaha mencari jalan di mana saya boleh menggunakannya sendiri."
