Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
“Kita semua letih. Saya harap saya juga boleh tidur siang setiap petang!"
Peguam kecacatan saya bertanya kepada saya, gejala sindrom keletihan kronik (CFS) mana yang paling mempengaruhi kualiti hidup harian saya. Setelah saya memberitahunya bahawa saya keletihan, itulah tanggapannya.
CFS, kadang-kadang disebut encephalomyelitis myalgic, sering disalahpahami oleh orang yang tidak tinggal dengannya. Saya terbiasa mendapat jawapan seperti peguam saya ketika saya cuba membincangkan gejala saya.
Namun, kenyataannya adalah bahawa CFS lebih daripada sekadar "letih." Ini adalah penyakit yang mempengaruhi banyak bahagian badan anda dan menyebabkan keletihan sehingga melemahkan sehingga banyak dengan CFS benar-benar terikat untuk jangka masa yang berbeza-beza.
CFS juga menyebabkan sakit otot dan sendi, masalah kognitif, dan membuat anda sensitif terhadap rangsangan luaran, seperti cahaya, suara, dan sentuhan. Keistimewaan keadaan ini adalah malaise pasca-senaman, iaitu ketika seseorang secara fizikal mengalami kemalangan berjam-jam, hari, atau bahkan berbulan-bulan setelah berlebihan badannya.
Kepentingan perasaan difahami
Saya berjaya menahannya semasa berada di pejabat peguam saya, tetapi begitu di luar saya langsung menangis.
Walaupun pada kenyataannya saya terbiasa dengan tanggapan seperti "Saya juga bosan" dan "Saya harap saya dapat tidur sepanjang waktu seperti yang anda lakukan," masih menyakitkan ketika saya mendengarnya.
Menghadapi penyakit kronik dan kecacatan sudah menjadi pengalaman yang sunyi dan mengasingkan diri, dan disalahpahami hanya meningkatkan perasaan itu. Di luar itu, apabila penyedia perubatan atau orang lain yang mempunyai peranan penting dalam kesihatan dan kesejahteraan kita tidak memahami kita, ini dapat mempengaruhi kualiti perawatan yang kita terima.
Nampaknya sangat penting bagi saya untuk mencari cara kreatif untuk menggambarkan perjuangan saya dengan CFS supaya orang lain dapat lebih memahami apa yang saya lalui.
Tetapi bagaimana anda menerangkan sesuatu ketika orang lain tidak mempunyai kerangka acuan untuknya?
Anda dapat menandingi keadaan anda dengan perkara yang difahami orang dan mempunyai pengalaman langsung. Berikut adalah tiga cara yang saya gambarkan untuk hidup dengan CFS yang saya anggap sangat berguna.
1. Rasanya seperti adegan dalam 'The Princess Bride'
Pernahkah anda menonton filem "The Princess Bride"? Dalam filem klasik 1987 ini, salah satu watak jahat, Count Rugen, mencipta alat penyeksaan yang disebut "The Machine" untuk menyedut kehidupan manusia dari tahun ke tahun.
Apabila simptom CFS saya teruk, saya merasa seperti terkena alat penyeksaan itu dengan Count Rugen ketawa ketika dia memutar dail lebih tinggi dan lebih tinggi. Setelah dikeluarkan dari Mesin, wira filem, Wesley, hampir tidak dapat bergerak atau berfungsi. Begitu juga, saya juga memerlukan semua yang saya miliki untuk melakukan apa-apa di luar yang masih ada.
Rujukan dan analogi budaya pop terbukti menjadi kaedah yang sangat berkesan untuk menjelaskan gejala saya kepada mereka yang dekat dengan saya. Mereka memberikan kerangka rujukan kepada gejala saya, menjadikannya berkaitan dan kurang asing. Unsur humor dalam rujukan seperti ini juga membantu meredakan ketegangan yang sering timbul ketika membicarakan penyakit dan kecacatan dengan mereka yang tidak mengalaminya sendiri.
2. Rasanya seperti saya melihat semuanya dari bawah air
Perkara lain yang saya anggap berguna dalam menggambarkan gejala saya kepada orang lain adalah penggunaan metafora berasaskan alam semula jadi. Sebagai contoh, saya mungkin memberitahu seseorang bahawa sakit saraf saya terasa seperti api liar yang melompat dari satu anggota badan ke anggota badan yang lain. Atau saya mungkin menjelaskan bahawa kesukaran kognitif yang saya alami terasa seperti melihat semuanya dari bawah air, bergerak perlahan dan tidak dapat dijangkau.
Sama seperti bahagian deskriptif dalam novel, metafora ini memungkinkan orang membayangkan apa yang mungkin saya lalui, walaupun tanpa pengalaman peribadi.
3. Rasanya seperti saya melihat buku 3-D tanpa cermin mata 3-D
Semasa kecil, saya suka buku-buku yang disertakan dengan gelas 3-D. Saya terpikat dengan melihat buku-buku tanpa cermin mata, melihat cara dakwat biru dan merah bertindih sebahagian tetapi tidak sepenuhnya. Kadang-kadang, ketika saya mengalami keletihan yang teruk, inilah cara saya membayangkan tubuh saya: kerana bahagian yang bertindih yang tidak cukup rapat, menyebabkan pengalaman saya agak kabur. Tubuh dan minda saya sendiri tidak segerak.
Menggunakan pengalaman yang lebih universal atau sehari-hari yang mungkin dihadapi seseorang dalam hidupnya adalah cara yang berguna untuk menjelaskan gejala. Saya mendapati bahawa jika seseorang mempunyai pengalaman yang serupa, mereka cenderung memahami gejala saya - sekurang-kurangnya sedikit.
Dengan menggunakan cara-cara ini untuk menyampaikan pengalaman saya kepada orang lain telah membantu saya merasa kurang bersendirian. Ia juga membolehkan mereka yang saya sayangi memahami bahawa keletihan saya lebih daripada sekadar letih.
Sekiranya anda mempunyai seseorang dalam hidup anda dengan penyakit kronik yang sukar difahami, anda boleh menyokongnya dengan mendengarnya, mempercayainya, dan berusaha memahami.
Semasa kita membuka minda dan hati kita kepada perkara-perkara yang tidak kita fahami, kita akan dapat saling berhubungan antara satu sama lain, melawan kesepian dan pengasingan, dan membina hubungan.
Angie Ebba adalah artis kurang upaya yang mengajar bengkel menulis dan membuat persembahan di seluruh negara. Angie percaya pada kekuatan seni, penulisan, dan prestasi untuk membantu kita memperoleh pemahaman yang lebih baik tentang diri kita sendiri, membina komuniti, dan membuat perubahan. Anda boleh menemui Angie di laman web, blognya, atau Facebooknya.
