Garis Kesihatan Kanser Payudara adalah aplikasi percuma untuk orang yang telah menghadapi diagnosis barah payudara. Aplikasi ini tersedia di AppStore dan Google Play. Muat turun di sini
Ericka Hart baru berusia 13 tahun ketika ibunya meninggal kerana barah payudara.
“Sulit untuk dilalui ketika masih kecil. Ibu saya didiagnosis menghidap barah payudara pada awal 30-an."
Walaupun dia memahami penyakit yang dialami ibunya, Hart mengetahui pada usia muda bahawa gambaran barah payudara tidak termasuk wanita yang kelihatan seperti ibunya.
Pada masa itu, ketika saya memberitahu orang-orang bahawa ibu saya menghidap barah payudara, mereka akan mengatakan 'tidak mungkin' kerana mereka menganggap barah payudara adalah cara tertentu. Mereka menyangka kelihatan seperti botak, kurus, dan rapuh, tetapi walaupun dengan rambut pendek, ibu saya kelihatan baik, dan walaupun sakit, dia tetap bekerja sepenuh masa,”kata Hart.
Kenyataan bahawa ibunya adalah wanita kulit hitam juga mencabar persepsi. Hart menunjukkan sejarah panjang orang kulit hitam mendapat perhatian yang kurang baik dalam sistem perubatan dan bertanya-tanya apakah ibunya mendapat rawatan terbaik pada tahun 80-an dan 90-an.
Nasib baik, ibu Hart mengajarinya sejak awal bagaimana merawat dirinya dan payudaranya.
“Dia menunjukkan kepada saya bagaimana untuk melakukan pemeriksaan payudara sendiri dan menyuruh saya melakukannya di bilik mandi. Saya bermula ketika berusia sekitar 13 tahun,”kenang Hart.
Lima belas tahun selepas dia memulakan pemeriksaan diri, Hart menemui benjolan di payudaranya.
"Saya merasakan sesuatu yang pelik," kata Hart. "Saya bertunang pada waktu itu, dan beberapa bulan sebelum saya merasakannya sendiri, pasangan saya merasakannya semasa interaksi seksual."
Hart dikenali sebagai biseksual di sekolah menengah, dan pada masa dia di kuliah, dia menyebut dirinya sebagai pelik.
Dia menjelaskan bahawa sering “dalam hubungan sesama jenis, begitulah barah payudara ditemui - melalui sentuhan. Tidak sampai saya merasakan [setelah pasangan saya melakukannya] saya memutuskan untuk memeriksanya."
Kongsi di Pinterest
Hart membuat janji temu dengan pakar payudara di Bronx, New York, yang kebetulan juga menjadi rakannya. Setelah mendapat mamogram, ultrasound, dan biopsi, dia didiagnosis menghidap barah payudara dua hala pada Mei 2014 pada usia 28 tahun. Dia adalah Tahap 0 positif HER2 pada satu payudara dan Tahap 2 negatif tiga di bahagian lain.
"Soalan asal saya adalah jika saya akan kehilangan rambut saya dan jika saya harus menjalani kemoterapi," kata Hart. "Saya ingat ibu saya mengalami kesukaran untuk kehilangan rambutnya. Sebagai orang kulit hitam dan feminin, kita sangat melekat pada rambut kita dan terdapat banyak kepentingan budaya di sekitar rambut. Saya mempunyai lebih banyak ikatan pada rambut saya daripada payudara."
Doktor Hart mengesyorkan mastektomi berganda pada tahun 2014, diikuti dengan sekitar satu tahun kemoterapi. Dia melakukan kedua-duanya.
Walaupun dia tidak ragu-ragu dengan pembedahan itu kerana dia percaya itu adalah peluang terbaiknya untuk bertahan hidup, dia mengatakan setelah pembedahan dia menyadari dia tidak akan dapat menyusui.
“Saya tidak pernah berhubung dengan payudara saya sebagai perkara yang menjadikan saya feminin atau siapa saya atau bagaimana saya menarik pasangan. Mereka hanya di sana dan kelihatan berbaju. Saya suka bahawa puting saya terasa baik, tetapi secara keseluruhan kehilangan payudara saya bukanlah kerugian yang berat bagi saya dalam banyak cara,”kata Hart. "Walaupun begitu, saya adalah seseorang yang ingin melahirkan bayi, dan setelah kehilangan payudara saya, saya harus berkabung kerana saya tidak dapat menyusui."
Dia juga prihatin dengan cara pembedahan rekonstruksi dengan implan payudara.
"Ibu saya menjalani lumpektomi, bukan mastektomi, jadi saya tidak pernah melihat orang kulit hitam dengan mastektomi berganda," kata Hart. "Oleh kerana saya tidak lagi mempunyai puting susu, saya tertanya-tanya apakah bekas luka akan berada di bawah payudara saya atau di atasnya."
Hart bertanya kepada pakar bedah plastiknya jika dia dapat menunjukkan kepadanya foto apa yang parut itu inginkan pada orang kulit hitam. Pakar bedah itu mengambil masa dua minggu untuk mencari gambar. Ini berjaya untuk Hart dan memberikannya dorongan untuk menyokong.
"Imej barah payudara adalah wanita kulit putih yang kelas menengah, mempunyai tiga anak, memandu minivan, dan tinggal di pinggir bandar. Seperti apa iklan pada bulan Oktober [Bulan Kesedaran Kanser Payudara],”katanya.
"Ini menyedihkan kerana apa yang berlaku adalah orang kulit hitam mati akibat barah payudara pada kadar yang lebih tinggi daripada orang kulit putih." Sebahagian dari konflik itu, menurut Hart, adalah "tidak melihat diri saya dalam usaha advokasi."
Kongsi di Pinterest
Sebagai mangsa yang masih muda, hitam, aneh, dia memutuskan untuk mengambil alih masalahnya sendiri pada tahun 2016 di Afropunk Fest, festival muzik yang pernah dia kunjungi, termasuk ketika dia menjalani kemoterapi.
Pada waktu tertentu, Hart merasa terharu untuk melepaskan topinya dan menanggung bekas luka.
"Ketika saya melihat seorang lelaki berjalan dengan bajunya, saya fikir saya juga akan melakukannya," katanya. "Saya memutuskan untuk bertelanjang dada untuk meningkatkan kesadaran dan menentang idea ini bahawa orang-orang dengan tubuh wanita tidak dapat berjalan-jalan tanpa baju ketika panas di luar. Mengapa kita menutup dengan baju dan memakai coli ketika kita sedang panas, tetapi seorang lelaki boleh tanpa baju dan itu normal? Semua orang mempunyai tisu payudara."
Dia juga berharap bahawa memaparkan parutnya dapat membantu orang kulit hitam dan pelik mengetahui bahawa mereka boleh mendapat barah payudara.
Tubuh dan kehidupan kita penting dan kita harus berpusat dalam usaha advokasi. Kami mempunyai sejarah panjang yang dilupakan, dan saya rasa sudah tiba masanya kita dijaga,”kata Hart.
Aksi di Afropunk sangat mendalam, tetapi itu juga berlaku untuk aktivis dalaman Hart. Pada masa itu, dia mempunyai 10 tahun di bawah ikat pinggang sebagai pendidik seksualiti. Sebelum itu, dia bertugas di Peace Corps sebagai sukarelawan HIV / AID di Ethiopia.
"Saya telah mengajar sebentar, dan saya merasa [menunjukkan bekas luka saya] seperti mengajar tetapi menggunakan badan anda dan bukan mulut anda. Saya yang paling hadir ketika mengajar, jadi saya merasa lebih hadir dan berada di badan saya lebih daripada yang pernah saya alami,”katanya. “Saya juga menyedari orang lain di sekitar saya. Saya merasa sedikit bimbang orang akan datang kepada saya dan saya akan dibuli. Tetapi ia sangat indah. Orang ramai akan bertanya kepada saya apa yang berlaku dan yang menyedihkan kerana itu menunjukkan bahawa kita tidak tahu seperti apa barah payudara."
Sejak 2016, Hart telah menjalankan misi untuk mengubah persepsi dengan jenama uniknya "aktivisme topless." Dia berkongsi gambar dirinya di Instagram (@ihartericka) dan laman webnya (ihartericka.com).
Saya selalu merasa jika tidak ada orang lain yang akan berdiri dan mengatakan sesuatu, maka saya ini. Anda tidak boleh menunggu orang lain mengatakannya atau mengambil gambar orang yang menghidap barah payudara. Anda adalah ia. Anda mesti meletakkan diri anda di sana,”kata Hart.
Usaha terbarunya adalah bermitra dengan Healthline untuk mewakili aplikasi Kanser Payudara percuma, yang menghubungkan mangsa kanser payudara berdasarkan tahap barah, rawatan, dan minat gaya hidup mereka. Pengguna boleh melayari profil ahli dan meminta untuk mencocokkan dengan mana-mana ahli dalam komuniti. Mereka juga boleh menyertai perbincangan kumpulan yang diadakan setiap hari, yang dipimpin oleh panduan Garis Kesihatan Kanser Payudara. Topik perbincangan merangkumi rawatan, gaya hidup, kerjaya, hubungan, memproses diagnosis baru, dan hidup dengan tahap 4.
Selain itu, aplikasi ini menyediakan gaya hidup dan kandungan berita yang ditinjau oleh profesional perubatan Healthline yang merangkumi maklumat mengenai diagnosis, pembedahan, ujian klinikal, dan penyelidikan barah payudara terkini, serta maklumat rawatan diri dan kesihatan mental dan kisah peribadi dari mangsa yang selamat.
"Ketika peluang dengan aplikasi itu muncul, saya fikir itu bagus," kata Hart. "Sebilangan besar advokasi mengenai barah payudara adalah satu cara tertentu, dan Healthline tidak berminat. Mereka berminat mendengar pengalaman saya sebagai orang kulit hitam, aneh dan memasukkannya ke dalam situasi yang seringkali kita tidak diperhitungkan,”katanya.
Garis Kesihatan Kanser Payudara (BCH) menawarkan ruang yang selamat untuk sesiapa sahaja yang mengalami barah payudara dan memberi 35 cara kepada anggota untuk mengenal pasti jantina mereka. Aplikasi ini memupuk komuniti yang memfokuskan kepada ahli yang hampir sama dengan keadaan mereka. Individu dipadankan dengan perkara lain yang mereka minati, dari kesuburan dan agama, hingga hak LGBTQIA dan keseimbangan kehidupan-kerja. Ahli dapat bertemu orang baru setiap hari dan bertemu dengan rakan baru untuk berkongsi pengalaman.
Mungkin yang paling penting, BCH menawarkan sokongan segera melalui komuniti yang terlibat, termasuk enam kumpulan di mana ahli dapat berinteraksi, bertanya, dan mencari pertolongan.
"Saya ingin orang tahu bahawa identiti anda tidak akan melindungi anda dari barah payudara," kata Hart. "Saya harap [orang yang menggunakan aplikasi] akan … mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai penyakit mereka dan pilihan yang mereka ada sehingga mereka dapat membawanya kembali ke doktor mereka dan menganjurkan diri mereka sendiri, yang, sering kali, pesakit kanser payudara harus lakukan, terutamanya orang-orang yang berwarna."
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang pakar dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak karya beliau di sini.
