Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
Saya seorang pelajar berusia 23 tahun dari pusat Illinois. Saya dibesarkan di sebuah bandar kecil dan menjalani kehidupan yang sangat biasa. Tetapi tidak lama selepas berusia 17 tahun, saya didiagnosis menghidap penyakit radang usus (IBD).
Ini mengubah hidup saya selama-lamanya. Saya pergi dari menjadi remaja yang normal dan sihat sehingga berada di hospital selama 37 hari dan malam.
Sudah tujuh tahun - dan 16 pembedahan - sejak diagnosis saya. Dan sejak November lalu, saya tinggal dengan beg ostomi kekal di perut saya. Sudah menjadi penyesuaian selama bertahun-tahun, dan saya masih belajar. Tetapi bukan saya sahaja yang harus menyesuaikan diri.
Anda lihat, hanya ada dua jenis penyakit yang ditangani oleh masyarakat untuk kita: penyakit yang tidak memerlukan masa yang lama untuk diatasi (seperti selesema atau selesema) dan penyakit yang membawa maut (seperti bentuk barah lanjut). Masyarakat tidak betul-betul mempersiapkan kita untuk menangani penyakit atau kecacatan seumur hidup. Kita juga tidak betul-betul belajar bagaimana menyokong mereka yang memilikinya.
Kita semua pernah jatuh sakit sebelum ini. Kita semua tahu bagaimana menjaga orang yang disayangi apabila mereka mendapat selesema. Keupayaan ini untuk menawarkan sokongan dengan cara yang membolehkan mereka mengetahui bahawa anda telah merasakan penderitaan mereka dan dapat dihubungkan disebut empati. Untuk berempati dengan seseorang, anda harus mempunyai pemahaman mendalam tentang apa yang terjadi pada mereka, kerana anda sendiri pernah mengalaminya.
Tetapi bagaimana anda menghibur dan menyokong seseorang ketika penyakitnya melemahkan dalam jangka masa panjang, dan anda tidak dapat berhubungan?
Ramai orang di sekitar saya mengalami kesukaran untuk menyesuaikan diri dengan keadaan kesihatan saya (selalunya sama seperti yang saya alami). Setiap orang mengatasi dengan cara yang berbeza dan cuba menolong dengan cara mereka sendiri. Tetapi apabila tidak ada orang di sekitar anda yang dapat memahami apa yang anda lalui, bahkan niat terbaik mereka boleh menjadi lebih berbahaya daripada membantu. Untuk memperbaikinya, kita perlu membuat dialog terbuka.
Berikut adalah beberapa petua untuk membimbing anda dalam menyokong orang yang disayangi dengan penyakit yang melemahkan seumur hidup.
1. JANGAN berfikiran terbuka dan percayalah ketika mereka mempercayai kesakitan mereka
Ramai orang merasa terpencil (terutamanya dengan penyakit yang tidak dapat dilihat) apabila orang lain tidak percaya bahawa ada sesuatu yang salah. Pasti, kita mungkin kelihatan baik-baik saja. Tetapi penyakit kita bersifat dalaman. Hanya kerana anda tidak dapat melihatnya tidak bermakna mereka tidak ada di sana.
2. JANGAN anggap anda tahu bagaimana perasaan mereka atau memberikan nasihat melainkan anda benar-benar yakin bahawa anda telah berkongsi pengalaman mereka
Dengan penyakit saya, tidak jarang seseorang bertanya tentang apa yang berlaku dengan saya. Semasa saya cuba menjelaskan kepada mereka bahawa saya mempunyai IBD, saya telah diganggu beberapa kali dengan komen seperti, "Oh! Saya betul-betul faham. Saya mempunyai IBS. " Walaupun saya faham bahawa mereka hanya berusaha berhubungan dengan saya dan menjalin hubungan, rasanya agak menghina. Keadaan ini sangat berbeza, dan itu perlu diakui.
3. Tanyakan secara langsung apa yang boleh anda lakukan untuk mereka dan bukannya secara automatik menganggap anda tahu bagaimana menolong
Segala pertolongan yang ditawarkan sentiasa dihargai. Tetapi kerana terdapat begitu banyak penyakit dan variasi penyakit tersebut, setiap orang mempunyai pengalaman yang unik. Daripada mencari idea dari sumber luar, tanyakan kepada orang yang anda sayangi apa yang mereka perlukan. Kemungkinannya adalah bahawa apa yang mereka perlukan berbeza daripada yang anda baca dalam talian.
4. JANGAN gunakan ungkapan sopan seperti, 'Itu mungkin selalu lebih buruk' atau 'Paling tidak anda tidak mempunyai _.'
Pernyataan seperti ini biasanya dibuat dengan niat yang baik, tetapi ia benar-benar dapat membuat orang yang anda sayangi merasa lebih bersendirian. Pasti, ini selalu boleh menjadi lebih teruk. Tetapi membayangkan kesakitan orang lain tidak membuat kesakitan mereka menjadi lebih baik.
5. JANGAN meminta maaf jika anda berfikir bahawa anda mungkin telah melewati batas
Semasa pertama kali jatuh sakit, wajah saya terlalu banyak bengkak akibat steroid. Sistem kekebalan tubuh saya sangat ditekan, jadi saya tidak dibenarkan keluar. Tetapi saya meyakinkan ibu saya untuk membiarkan saya menjemput abang saya dari sekolah.
Semasa menunggunya, saya melihat seorang rakan saya. Saya melanggar peraturan dan keluar dari kereta untuk memeluknya. Kemudian saya perhatikan dia sedang ketawa. "Lihatlah pipi bajingan anda! Jadi ini adalah penampilan anda jika anda gemuk! " dia berkata. Saya masuk ke dalam kereta saya dan terpinga-pinga. Dia fikir dia sedang lucu, tetapi dia telah mematahkan saya.
Sekiranya dia meminta maaf sebaik sahaja dia melihat air mata saya, saya pasti akan memaafkannya ketika itu. Tetapi dia berjalan sambil ketawa. Saya akan mengingati masa itu seumur hidup saya. Persahabatan kami tidak pernah sama. Kata-kata anda mempunyai kesan yang lebih besar daripada yang anda tahu.
6. JANGAN luangkan sedikit masa untuk meneliti penyakit tersebut
Sebagai seseorang yang menghidap penyakit kronik, saya menganggapnya sebagai katartik untuk membicarakannya. Tetapi itu tidak begitu mudah apabila anda melampiaskan kepada seseorang yang tidak tahu apa yang anda bicarakan. Semasa saya bercakap dengan seorang rakan tentang bagaimana perasaan saya dan dia menyebut "biologi," saya tahu saya bercakap dengan seseorang yang benar-benar cuba memahami.
Sekiranya anda membuat sedikit kajian sendiri mengenai keadaan ini, anda akan mempunyai sedikit pengetahuan mengenainya apabila anda bertanya kepada mereka bagaimana keadaannya. Orang yang anda sayangi akan merasa lebih difahami. Ini adalah sikap bijaksana yang menunjukkan anda peduli.
7. Dan yang paling penting, JANGAN menyerah pada orang yang anda sayangi
Rasa kecewa apabila rakan anda selalu membatalkan rancangan atau memerlukan perjalanan ke bilik kecemasan. Ia mengeringkan mental ketika mereka tertekan dan anda hampir tidak dapat mengeluarkannya dari tempat tidur. Mereka mungkin tidak hadir sebentar (saya sendiri yang bersalah). Tetapi itu tidak bermakna mereka tidak mempedulikan anda. Tidak kira apa, jangan menyerah pada orang yang anda sayangi.
Tidak kira bagaimana anda berusaha menolong orang yang anda sayangi yang sakit kronik, usaha itu sendiri dihargai. Saya tidak dapat bercakap untuk kita semua dengan penyakit kronik, tetapi saya tahu bahawa hampir semua orang yang saya temui mempunyai niat baik - walaupun apa yang mereka katakan lebih berbahaya daripada membantu. Kita semua kadang-kadang meletakkan mulut di mulut, tetapi yang penting adalah bagaimana kita menangani keadaan bergerak maju.
Perkara terbaik yang boleh anda lakukan untuk orang yang anda sayangi adalah berada di sana untuk mereka dan lakukan yang terbaik untuk difahami. Ia tidak akan menyembuhkan penyakit mereka, tetapi akan membuat mereka lebih tahan apabila mengetahui bahawa mereka mempunyai seseorang di sudut mereka.
Liesl Peters adalah pengarang The Spoonie Diaries dan telah hidup dengan kolitis ulseratif sejak berusia 17 tahun. Ikuti perjalanannya di Instagram.
