Potret Ankylosing Spondylitis

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Ankylosing spondylitis (AS) lebih daripada sekadar sakit belakang. Ini lebih daripada sekadar mengalami kekejangan yang tidak terkawal, atau kekejangan pagi, atau kegugupan saraf. AS adalah bentuk artritis tulang belakang, dan boleh memakan masa bertahun-tahun sebelum diagnosis rasmi dibuat.

Menguruskan AS lebih dari sekadar minum ubat penahan sakit. Ini bermaksud menjelaskan kepada orang yang dikasihi apa keadaannya, meminta bantuan dan sokongan, menjalani terapi fizikal, dan tetap menggunakan ubat yang ditetapkan.

Darrell Flessner, 34 - Diagnosis pada tahun 2007

"Pada suatu hari, saya biasa memunculkan ibuprofens seperti mereka tidak sesuai gaya, dan syukurlah saya dapat menghentikannya. Tetapi pada ketika ini, saya dari satu suntikan ke yang berikutnya, dan saya berada di tahap ketiga, dan ini sangat baik … selain bertafakur, juga hanya pergi ke gim dan terus aktif. Ketika saya berasa sihat, saya tidak mempunyai banyak gejala yang mengingatkan saya bahawa saya mempunyai ankylosing spondylitis selain kekejangan di bahagian belakang dan leher saya."

Katie Jo Ramsey, 28 - Diagnosis pada tahun 2013

"Dalam jangka masa lapan tahun menghidap penyakit ini, saya pernah mengalami ketika saya benar-benar lemah dan terpaksa menghentikan karier saya dan tidak tahu bagaimana masa depan saya, jika seperti itulah kehidupan saya, hanya sakit. Dan saya sangat gembira untuk mengatakan bahawa bukan kehidupan saya sekarang ini kerana rawatan yang sangat hebat. Sekarang saya seorang kaunselor, dan saya dapat menolong orang lain dengan penyakit seperti saya dan dengan penderitaan yang besar dalam hidup mereka untuk mencari makna dan harapan serta tujuan."

Liz Gregersen, 35 - Diagnosis pada tahun 2007

"Jadi, hidup dengan AS adalah sakit kronik yang berterusan dan kronik. Saya menjumpainya di bahagian bawah punggung dan pinggul saya. … Sukar untuk bertahan terlalu lama. Sukar duduk terlalu lama. Pada dasarnya apabila anda tidak bergerak dalam keadaan apa pun, perkara-perkara mula disita. Jadi, perjalanan menaiki kapal terbang panjang bukanlah kegemaran saya. Tetapi anda baru mengetahuinya, dan itu adalah sahabat yang tetap, hampir, dari kesakitan yang membosankan ini sepanjang hari."

Ricky White, 33 - Diagnosis pada tahun 2010

"Mencari komuniti dalam talian cukup penting bagi saya. Saya tidak pernah mendengar mengenai AS sebelum saya didiagnosis, bahkan sebagai jururawat. Saya tidak pernah tahu keadaannya ada. Saya pasti tidak mengenali orang lain yang memilikinya, jadi mencari orang lain dalam talian sangat membantu, kerana mereka pernah ke sana dan mereka telah melakukannya. Mereka boleh memberitahu anda mengenai rawatannya. Mereka boleh memberitahu anda tentang apa yang diharapkan. Oleh itu, sangat penting untuk membina kepercayaan pada orang lain, untuk benar-benar mula memahami keadaan anda dengan lebih baik dan mengetahui apa yang diharapkan semasa anda maju."