Saya selalu berbangga menjadi seorang yang sangat bebas. Sebagai pemilik salun rambut, badan dan tangan saya adalah mata pencarian saya. Kehidupan saya diambil oleh pekerjaan, gimnasium, hoki, dan pergi ke lubang penyiraman kegemaran saya. Saya selalu berada di tempat duduk di seluar dalam acara seperti majlis makan malam atau konsert. Saya akan datang dan pergi sesuka hati, dan saya tidak pernah berhenti sehingga sekitar tahun 2009.
Saya perhatikan bahawa memotong rambut dan berdiri berjam-jam pada satu masa menjadi sukar dilakukan dan menyakitkan. Akhirnya, saya berhenti bekerja sepenuhnya. Saya cuba melakukan kerja lain, memikirkan mungkin saya memerlukan perubahan (walaupun minat saya untuk menggayakan rambut bermula ketika saya berumur 13 tahun). Tetapi saya tidak dapat melakukannya secara fizikal.
Saya mula merasa malu pada diri sendiri, dan itu menimbulkan kesan domino. Saya lebih banyak memberi tumpuan kepada kesakitan, kekakuan, dan ketidakupayaan saya untuk berfungsi seperti yang saya mahukan. Saya hendak belajar lebih banyak mengenai penyakit ini yang saya tidak bersedia.
Pada tahun 2010, saya didiagnosis menghidap RA. Saya tidak bersedia untuk perubahan besar dalam hidup saya, dan sementara saya akhirnya terbiasa dengan kesakitan dan kekakuan, terdapat banyak perkara lain tentang hidup dengan RA yang harus saya pelajari sepanjang perjalanan. Ini adalah sembilan aspek dalam hidup saya yang mana saya tidak bersedia untuk RA memberi kesan.
1. Kerjaya saya
Menjadi pendandan rambut adalah sesuatu yang saya percaya saya dilahirkan, tetapi saya tidak dapat melakukannya sejak tujuh tahun yang lalu. Rasa sakit dan kekurangan cengkaman di tangan saya menjadikan saya tidak mungkin memegang sebarang alat rambut. Meninggalkannya adalah keputusan paling sukar yang pernah saya buat. RA telah merosakkan karier saya. Sungguh mengejutkan apabila saya berfikir bahawa saya telah memulakan perniagaan saya sendiri pada usia 20 tahun, tetapi juga menyedihkan bahawa saya terpaksa bersara pada usia 34 tahun. Anda masih boleh menangkap saya di bilik mandi saya dengan potongan-potongan "pemangkasan" saya rambut saya sendiri. Kadang-kadang saya akan berada di rumah ayah saya dan dia akan menangkap saya membentuk rambut wajah Schnauzer miniatur mereka. Perkara terburuk yang pernah saya lakukan adalah ketika saya terperangkap mencukur kucing Siwa di singki dapur. Saya boleh ketawa ketika ini, sekarang.
2. Kehidupan sosial saya
Untuk mengatakan bahawa saya adalah kehidupan parti itu akan menjadi kenyataan. Saya akan pergi ke bar dan akhirnya menyanyikan lagu kegemaran saya walaupun itu bukan malam karaoke. Sekarang, anda boleh menemui saya di baju tidur saya di sofa. Saya tidak boleh bertahan di luar sana seperti dulu. Di antara keperitan dan kepenatan, saya jujur hanya mahu pulang dan berbaring selepas 20 minit dari apa-apa. RA juga meningkatkan kerisauan saya. Saya akan pergi ke suatu tempat dan satu-satunya yang tidak minum. Saya tidak suka memalsukannya; jika saya tidak merasa baik, anda akan melihat wajah saya dan mengetahuinya.
3. Kemerdekaan saya
Bagaimana seseorang menjana wang dan dapat membuka tin Sprite Zero menjadi cacat dan harus menunggu sehingga suami pulang untuk membukanya untuk anda? Tidak waras untuk difikirkan. Saya telah meletakkan permaidani, dinding yang dicat, dan juga memasang kabel elektrik dengan ayah saya tanpa merasa tergesa-gesa. Sekarang, saya menjalani kehidupan bergantung kepada orang lain untuk memandu saya tempat dan juga memotong ayam BBQ untuk saya. Memang, ada baiknya orang mengarahkan saya ke tempat, kerana mereka dapat mengingati ke mana kita akan pergi. RA kadang-kadang juga merompak ingatan otak saya. Seperti, ada satu kali ini … eh … apa yang saya bicarakan lagi?
4. Keupayaan saya untuk meramal cuaca
Saya semestinya seorang ahli meteorologi. Tidak, betul-betul! Sendi saya dapat meramalkan cuaca. Saya tahu bila akan hujan dengan bengkak di tangan saya dan sakit yang tidak terkawal di seluruh badan saya. Tubuh saya mula terasa seperti dilarikan oleh kereta api. Saya semua memerah di muka dan mula mengalami sakit kepala, yang bermula di pangkal tengkorak saya dan kemungkinan besar disebabkan oleh keradangan dan degenerasi di leher saya. Penonjolan tulang yang saya ada di pelbagai tempat mula menunjukkan bentuknya lebih banyak lagi. Ini seperti pertunjukan seni abstrak, tetapi untuk RA. Walaupun tidak ada yang indah mengenai penyakit ini, setelah anda mengetahui simptomnya, anda boleh bertindak balas dengan sewajarnya.
12 Pelaburan yang mesti dilakukan oleh setiap orang dengan RA »
5. Rasa fesyen saya
Kebanyakan orang yang melihat saya di gim, atau doktor, mungkin bertanya pada diri mereka sendiri, "Adakah Hari Groundhog atau dia mengenakan pakaian yang sama kali terakhir saya melihatnya?" RA saya menjadikan sendi saya tidak stabil, jadi anda akan sering melihat saya memakai baju Sabers dengan sweater merah jambu kegemaran saya dan seluar jeans elastik ini yang saya beli di Target. Saya memakai perkara paling mudah untuk menarik dan mematikan tanpa membengkak bahu atau pinggul saya. Walaupun saya rasa saya kelihatan comel tidak kira apa yang saya pakai, fesyen saya benar-benar mengambil tempat duduk belakang sejak saya jatuh sakit. Saya juga terpaksa memotong rambut saya, kerana saya tidak dapat meletakkan tangan di atas kepala untuk mencuci rambut atau menggayakannya. Kebanyakan hari, saya hanya memakai topi dan berkata, "Eh, itu cukup bagus."
6. Ingatan saya
Semua orang mengalami sedikit kealpaan, tetapi saya mengalami saat-saat kehilangan ingatan sepenuhnya. Dapur saya ditutup dengan kalendar, peringatan janji temu, dan catatan mengenai waktu terakhir saya memberi makan anjing dan walaupun mereka buang air besar pagi ini. Sejujurnya saya tidak ingat apa yang saya buat semalam, tetapi saya dapat mengingati ulang tahun kelima saya. Pelik tetapi benar. Saya tidak pernah percaya bahawa RA boleh merosakkan otak anda; Saya fikir mungkin ini ubatnya, tetapi saya juga mengalami kehilangan ingatan ini ketika tidak mengambil apa-apa. Saya telah menemui cara untuk mengatasi kabut otak dengan bersabar dengan diri sendiri.
7. Kaki saya
Kasut saiz 8, saiz 10 jari kaki! Tidak, itu benar. Jari-jari kaki saya masing-masing bergerak ke arah mereka sendiri. Saya rasa anda boleh memanggil mereka jari tukul, kerana mereka merasa seperti seseorang menggunakan tukul pada mereka. Aduh! Membeli kasut memang menarik. Saya harus memastikan bahawa ruang kaki saya cukup, tetapi juga menjelaskan betapa sempitnya kaki saya. Rasanya saya mesti memakai kasut badut. Doktor menyebutkan perkataan "ortopedik" dan "kasut" dalam ayat yang sama, tetapi saya rasa saya tidak cukup bersedia untuk semua itu. Sementara itu, saya hanya akan mencuba meregangkan kotak jari kaki saya kerana jari kaki saya memutuskan untuk mengambil alih kaki saya!
Inilah rasanya menghabiskan sehari dengan RA »
8. Keupayaan saya untuk bernafas
Saya tidak merokok, tetapi ada hari-hari di mana saya yakin seperti saya. RA saya mempengaruhi paru-paru saya. Semasa saya bersenam atau berjalan menaiki tangga, saya tidak perlu lagi. Saya rasa ada gajah di dada saya. Ia meletihkan dan tidak dapat diramalkan. Beberapa hari lebih baik daripada yang lain, dan saya tidak dapat meramalkan dengan tepat oleh cuaca atau faktor sekitarnya - ia hanya berlaku. Selalunya saya akan sakit di dada - mereka menyebutnya sebagai costochondritis.
9. Keupayaan saya untuk mengatasi tekanan
Tidak perlu dikatakan, dengan semua yang berlaku dengan badan saya, tekanan adalah bahagian besar dalam hidup saya. Sebilangan besar masa saya boleh menggunakan autopilot dan berurusan, tetapi ada hari-hari di mana saya hanya memukul dinding bata. Tidak dapat memperbaiki diri saya dan kembali ke kehidupan lama saya adalah sesuatu yang membuat saya kecewa. Tidak dapat kembali bekerja dan berbual dengan manusia dan bukannya perbualan yang saya lakukan dengan anjing atau bahkan diri saya sendiri adalah sesuatu yang saya idamkan. Saya berasa seperti saya menghadapi kerugian - kehilangan bekas hidup saya. Saya melakukan perkara-perkara aneh sekarang dan kemudian untuk membuat saya ketawa, seperti memakai ekor babi ke gim dengan kemeja kuning terang. Sarkasme saya adalah cara lain untuk mengatasi tekanan. Saya mencari cara untuk menertawakan perkara-perkara yang sebaliknya akan kita tekankan.
RA telah mengubah hidup saya. Saya terpaksa meninggalkan karier dan kehidupan sosial saya. Tetapi saya juga dapat mencari perkara baru yang saya mahukan. Saya dapat mencari cara untuk ketawa, cinta, dan menerima. Sepanjang masa saya menulis ini, saya telah kehilangan sebotol air saya, penggera ubat saya telah mati selama setengah jam, dan anjing saya berjaya mengunyah separuh dari klip putih yang saya kira ada di rambut saya. Melalui kekacauan, saya belajar cara-cara baru untuk mengatasi dan merasa senang, mengurangkan rasa sakit saya, dan berusaha menolong orang lain menguruskan jalan mereka melalui penyakit misteri yang disebut RA ini.
Gina Mara didiagnosis menghidap RA pada tahun 2010. Dia menikmati hoki dan merupakan penyumbang kepada CreakyJoints. Berhubung dengannya di Twitter @ginasabres.
