Diagnosis sklerosis berganda progresif primer (PPMS) boleh menjadi luar biasa pada mulanya. Keadaan itu sendiri adalah kompleks, dan terdapat begitu banyak faktor yang tidak diketahui kerana cara manifestasi pelbagai sklerosis (MS) berbeza di antara individu.
Oleh itu, anda boleh mengambil tindakan sekarang yang dapat membantu anda menguruskan PPMS sambil mencegah komplikasi yang boleh mengganggu kualiti hidup anda.
Langkah pertama anda adalah mengadakan perbincangan yang jujur dengan doktor anda. Pertimbangkan untuk membawa senarai 11 soalan ini ke temujanji anda sebagai panduan perbincangan PPMS.
1. Bagaimana saya mendapat PPMS?
Punca sebenar PPMS, dan semua bentuk MS yang lain, tidak diketahui. Penyelidik percaya faktor persekitaran dan genetik mungkin berperanan dalam perkembangan MS.
Juga, menurut Institut Gangguan Neurologi Nasional dan Strok (NINDS), kira-kira 15 peratus orang dengan MS mempunyai sekurang-kurangnya satu anggota keluarga dengan keadaan tersebut. Orang yang merokok juga lebih cenderung mendapat MS.
Doktor anda mungkin tidak dapat memberitahu anda bagaimana sebenarnya anda mengembangkan PPMS. Walau bagaimanapun, mereka mungkin mengemukakan soalan mengenai sejarah kesihatan peribadi dan keluarga anda untuk mendapatkan gambaran keseluruhan yang lebih baik.
2. Bagaimana PPMS berbeza dengan jenis MS yang lain?
PPMS berbeza dalam beberapa cara. Syaratnya:
- menyebabkan kecacatan lebih cepat daripada bentuk MS yang lain
- menyebabkan kurang keradangan secara keseluruhan
- menghasilkan lebih sedikit luka di otak
- menyebabkan lebih banyak lesi saraf tunjang
- cenderung mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari
- secara keseluruhannya lebih sukar untuk didiagnosis
3. Bagaimana anda akan mendiagnosis keadaan saya?
PPMS mungkin didiagnosis jika anda mempunyai sekurang-kurangnya satu lesi otak, sekurang-kurangnya dua lesi saraf tunjang, atau indeks imunoglobulin G (IgG) yang tinggi pada cecair tulang belakang anda.
Juga, tidak seperti bentuk MS yang lain, PPMS mungkin dapat dilihat jika anda mempunyai simptom yang terus memburuk sekurang-kurangnya setahun tanpa pengampunan.
Dalam bentuk MS yang berulang, semasa eksaserbasi (suar), tahap kecacatan (gejala) bertambah buruk, dan kemudian mereka hilang atau sebahagiannya hilang semasa pengampunan. PPMS mungkin mempunyai masa ketika gejala tidak memburuk, tetapi gejala tersebut tidak berkurang ke tahap sebelumnya.
4. Apa sebenarnya lesi dalam PPMS?
Lesi, atau plak, terdapat dalam semua bentuk MS. Ini terutama berlaku di otak anda, walaupun ia berkembang lebih kerap di tulang belakang anda di PPMS.
Lesi berkembang sebagai tindak balas keradangan apabila sistem imun anda merosakkan myelinnya sendiri. Myelin adalah sarung pelindung yang mengelilingi serat saraf. Lesi ini berkembang dari masa ke masa dan dikesan melalui imbasan MRI.
5. Berapa lama masa yang diperlukan untuk mendiagnosis PPMS?
Kadang kala mendiagnosis PPMS boleh memakan masa hingga dua atau tiga tahun lebih lama daripada mendiagnosis MS kambuh-remitting (RRMS), menurut National Multiple Sclerosis Society. Ini disebabkan kerumitan keadaan.
Sekiranya anda baru sahaja mendapat diagnosis PPMS, kemungkinan timbulnya ujian dan tindak lanjut dari beberapa bulan atau bertahun-tahun.
Sekiranya anda belum menerima diagnosis untuk bentuk MS, ketahui bahawa memerlukan masa yang lama untuk membuat diagnosis. Ini kerana doktor anda perlu melihat pelbagai MRI untuk mengenal pasti corak pada otak dan tulang belakang anda.
6. Berapa kerap saya memerlukan pemeriksaan?
National Multiple Sclerosis Society mengesyorkan MRI tahunan dan juga pemeriksaan neurologi sekurang-kurangnya sekali setahun.
Ini akan membantu menentukan sama ada keadaan anda kambuh atau semakin meningkat. Selain itu, MRI dapat membantu doktor anda menentukan perjalanan PPMS anda sehingga mereka dapat mengesyorkan rawatan yang tepat. Mengetahui perkembangan penyakit ini dapat membantu menggagalkan permulaan kecacatan.
Doktor anda akan memberikan cadangan susulan khusus. Anda mungkin juga perlu mengunjunginya lebih kerap jika anda mula mengalami gejala yang semakin teruk.
7. Adakah simptom saya akan bertambah teruk?
Permulaan dan perkembangan gejala dalam PPMS cenderung berlaku lebih cepat daripada bentuk MS yang lain. Oleh itu, gejala anda mungkin tidak berubah-ubah seperti yang berlaku dalam bentuk penyakit yang berulang tetapi terus bertambah buruk.
Semasa PPMS berkembang, terdapat risiko kecacatan. Kerana lebih banyak luka pada tulang belakang anda, PPMS boleh menyebabkan lebih banyak kesukaran berjalan. Anda juga mungkin mengalami kemurungan, keletihan, dan kemahiran membuat keputusan yang semakin teruk.
8. Ubat apa yang akan anda berikan?
Pada tahun 2017, Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) meluluskan ocrelizumab (Ocrevus), ubat pertama yang tersedia untuk digunakan dalam merawat PPMS. Terapi pengubah penyakit ini juga disetujui untuk merawat RRMS.
Penyelidikan sedang dijalankan untuk mencari ubat-ubatan yang akan mengurangkan kesan neurologi PPMS.
9. Adakah terdapat terapi alternatif yang boleh saya cuba?
Terapi alternatif dan pelengkap yang telah digunakan untuk MS termasuk:
- yoga
- akupunktur
- makanan tambahan herba
- maklum balas bio
- aromaterapi
- Tai Chi
Keselamatan dengan terapi alternatif menjadi perhatian. Sekiranya anda mengambil ubat, suplemen herba boleh menyebabkan interaksi. Anda hanya perlu mencuba yoga dan tai chi dengan tenaga pengajar bertauliah yang biasa dengan MS - dengan cara ini, mereka dapat membantu anda mengubah suai pose dengan selamat sekiranya diperlukan.
Bercakap dengan doktor anda sebelum mencuba kaedah alternatif untuk PPMS.
10. Apa yang boleh saya lakukan untuk menguruskan keadaan saya?
Pengurusan PPMS sangat bergantung pada:
- pemulihan
- bantuan mobiliti
- diet yang sihat
- senaman biasa
- sokongan emosi
Selain memberikan cadangan dalam bidang ini, doktor anda juga boleh merujuk anda kepada pakar lain. Ini termasuk ahli terapi fizikal atau pekerjaan, ahli diet, dan ahli terapi kumpulan sokongan.
11. Adakah terdapat penawar untuk PPMS?
Pada masa ini, tidak ada penawar untuk sebarang bentuk MS - ini termasuk PPMS. Tujuannya adalah untuk menguruskan keadaan anda untuk mengelakkan gejala dan kecacatan yang semakin teruk.
Doktor anda akan membantu anda menentukan kursus terbaik untuk pengurusan PPMS. Jangan takut untuk membuat janji temu susulan sekiranya anda merasa memerlukan lebih banyak petua pengurusan.
