Merancang Hari Anda Sehari Semasa Hidup Dengan IPF

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Sekiranya anda hidup dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), anda tahu bagaimana penyakit ini tidak dapat diramalkan. Gejala anda boleh berubah secara mendadak dari bulan ke bulan - atau bahkan dari hari ke hari. Pada awal penyakit anda, anda mungkin merasa cukup sihat untuk bekerja, bersenam, dan keluar bersama rakan. Tetapi apabila penyakit ini melambung, batuk dan sesak nafas anda boleh menjadi sangat teruk sehingga anda mungkin menghadapi masalah untuk meninggalkan rumah anda.

Sifat gejala IPF yang tidak menentu menjadikannya sukar untuk merancang lebih awal. Namun sedikit perancangan sebenarnya dapat memudahkan anda menguruskan penyakit. Mula menyimpan kalendar harian, mingguan, atau bulanan, dan isi dengan tugas dan peringatan yang mesti dilakukan.

Doktor melawat

IPF adalah penyakit kronik dan progresif. Gejala anda boleh berubah dari masa ke masa, dan rawatan yang pernah membantu mengawal sesak nafas dan batuk akhirnya berhenti berkesan. Untuk menguruskan gejala dan mencegah komplikasi, anda perlu mengatur jadual lawatan dengan penyedia perkhidmatan kesihatan anda.

Rancang untuk berjumpa doktor kira-kira tiga hingga empat kali setahun. Catat lawatan ini di kalendar anda supaya anda tidak melupakannya. Jejaki juga janji temu tambahan dengan pakar lain untuk ujian dan rawatan.

Bersiaplah untuk setiap lawatan lebih awal dengan menulis senarai soalan dan kebimbangan untuk doktor anda.

Ubat-ubatan

Tetap setia pada rejimen rawatan anda akan membantu mengawal gejala anda dan menguruskan perkembangan penyakit anda. Beberapa ubat diluluskan untuk merawat IPF, termasuk siklofosfamid (Cytoxan), N-asetilcysteine (Acetadote), nintedanib (Ofev), dan pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Anda akan minum ubat anda satu hingga tiga kali setiap hari. Gunakan kalendar anda sebagai peringatan agar anda tidak lupa dos.

Senaman

Walaupun anda mungkin merasa sesak nafas dan lelah untuk bersenam, tetap aktif dapat memperbaiki gejala ini. Menguatkan jantung dan otot lain juga akan membantu anda menyelesaikan tugas harian dengan lebih mudah. Anda tidak perlu melakukan senaman selama satu jam penuh untuk melihat hasilnya. Berjalan walaupun beberapa minit sehari bermanfaat.

Sekiranya anda menghadapi masalah untuk bersenam, tanyakan kepada doktor anda mengenai pendaftaran program pemulihan paru-paru. Dalam program ini, anda akan bekerjasama dengan pakar senaman untuk belajar bagaimana sihat, dan mengikut tahap kemampuan anda.

Tidur

Lapan jam tidur setiap malam adalah mustahak untuk merasakan yang terbaik. Sekiranya tidur anda tidak menentu, tuliskan waktu tidur yang ditetapkan pada kalendar anda. Cuba lakukan rutin dengan tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari - walaupun pada hujung minggu.

Untuk membantu anda tertidur pada waktu yang ditentukan, lakukan sesuatu yang santai seperti membaca buku, mandi air panas, berlatih bernafas dalam-dalam, atau bermeditasi.

Cuaca

IPF boleh menjadikan anda kurang toleran terhadap suhu yang melampau. Selama bulan-bulan musim panas, rancangkan aktiviti anda pada awal pagi, ketika matahari dan panas tidak begitu kuat. Jadualkan waktu rehat petang di rumah dengan penyaman udara.

Makanan

Makanan besar tidak digalakkan semasa anda mempunyai IPF. Rasa terlalu kenyang boleh menyebabkan sukar bernafas. Sebaliknya, rancangkan beberapa makanan kecil dan makanan ringan sepanjang hari.

Pertolongan

Tugas setiap hari seperti membersihkan rumah dan memasak menjadi semakin sukar apabila anda menghadapi masalah bernafas. Apabila rakan dan ahli keluarga menawarkan untuk membantu, jangan hanya mengatakan ya. Jadualkannya ke dalam kalendar anda. Tetapkan slot waktu setengah jam atau jam untuk orang memasak makanan anda, pergi membeli-belah runcit untuk anda, atau mendorong anda ke lawatan ke doktor.

Masa sosial

Walaupun anda merasa di bawah cuaca, penting untuk terus berhubung secara sosial agar anda tidak terpencil dan kesepian. Sekiranya anda tidak dapat keluar dari rumah, buat panggilan telefon atau Skype dengan rakan atau saudara, atau berhubung melalui media sosial.

Tarikh berhenti merokok

Sekiranya anda masih merokok, sekarang adalah masa untuk berhenti. Menghirup asap rokok boleh memburukkan lagi gejala IPF anda. Tetapkan tarikh di kalendar anda untuk berhenti merokok, dan ikuti dengannya.

Sebelum tarikh berhenti, buang setiap rokok dan asbak di rumah anda. Berjumpalah dengan doktor anda untuk mendapatkan nasihat mengenai cara berhenti. Anda boleh mencuba ubat-ubatan untuk membantu mengurangkan keinginan anda untuk merokok, atau menggunakan produk pengganti nikotin seperti tompok, gusi, atau semburan hidung.

Mesyuarat kumpulan sokongan

Berkumpul dengan orang lain yang mempunyai IPF dapat membantu anda merasa lebih berhubung. Anda boleh belajar dari - dan bergantung pada - ahli kumpulan lain. Cuba menghadiri mesyuarat secara berkala. Sekiranya anda belum mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan, anda boleh mendapatkannya melalui Pulmonary Fibrosis Foundation.