Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang mengubah hidup anda secara mendadak. Walaupun mempengaruhi kira-kira 2,3 juta orang di seluruh dunia, diagnosis MS dapat membuat anda merasa kesunyian. Pada masa seperti ini, anda mungkin ingin beralih kepada orang yang berada di sana untuk menolong anda.
Kumpulan sokongan dalam talian dan komuniti sosial adalah sumber yang baik untuk orang yang hidup dengan penyakit dan penyakit sepanjang hayat. Dalam kes MS, komuniti dalam talian dapat membantu anda memahami keadaan dan gejala anda, dan mungkin juga mencari jalan untuk hidup dengan lebih mudah dan bebas rasa sakit.
Kami telah mengumpulkan beberapa kumpulan dalam talian terbaik dan paling aktif untuk pesakit MS:
1. Pasukan MS saya
Sekiranya anda berharap dapat bersosial dengan orang lain yang memahami perjuangan dan kemenangan MS, Pasukan MS saya mungkin sesuai untuk anda. Ini adalah rangkaian sosial khusus untuk mereka yang mempunyai MS. Anda boleh mencari rakan baru mengikut lokasi, menghantar gambar dan kemas kini, dan mencari penyedia perubatan di kawasan anda.
2. Kumpulan Sokongan DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
Ada maklumat mengenai MS anda atau ingin tahu adakah orang yang mengalami simptom tertentu? Papan mesej di DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Group adalah sumber yang baik untuk mencari jawapan kepada soalan anda dan mengadakan perbincangan dengan orang yang tahu dari mana anda berasal. Platform ini mudah dan senang digunakan. Tanpa keluk pembelajaran, anda boleh mula berhubung dengan orang dengan segera.
3. Sambungan MS
Lebih daripada 25,000 orang tergolong dalam MS Connection, komuniti dalam talian di mana mereka berkongsi pemikiran, jawapan, dan persahabatan mereka melalui papan perbincangan, kumpulan, dan blog yang diperibadikan. Terdapat video dan artikel yang berinformasi bersama dengan pernyataan peribadi dan mesej status. Salah satu ciri unik MS Connection adalah program Peer Connection, yang akan menghubungkan anda dengan sukarelawan sokongan rakan sebaya. Ini adalah sukarelawan terlatih yang akan memberi perhatian dan sokongan setiap kali anda memerlukannya.
4. Ini adalah MS
Papan perbincangan mungkin merupakan platform lama untuk komunikasi dalam talian, tetapi pastinya tidak ketinggalan zaman. Papan aktif di This Is MS membuktikannya. Anda akan menemui forum untuk membincangkan ubat-ubatan baru, gejala, masalah diet, kesakitan, dan hampir semua topik berkaitan MS yang boleh anda fikirkan. Tidak jarang untuk satu siaran mendapat lebih daripada 100 respons dalam komuniti yang sangat aktif dan menyokong ini.
5. Komuniti MSAA saya
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah kumpulan bukan untung yang bertujuan memberikan perkhidmatan dan sokongan percuma kepada mereka yang mempunyai MS. Komuniti MSAA saya adalah komuniti dalam talian mereka, yang dihoskan di HealthUnlocked. Ini adalah tempat yang bagus untuk berhubung dengan orang lain di AS yang tinggal dengan MS. Komuniti berdasarkan papan kenyataan, di mana satu pos terbuka untuk balasan dan "suka". Anda boleh mengemukakan soalan, berkongsi pengalaman, atau memperkenalkan diri kepada ahli yang mesra dan menyokong.
6. Kurmudgeons 'Korner
"MS adalah penyakit yang buruk," kata halaman intro kepada komuniti Kurmudgeons 'Korner. Oleh yang demikian, kumpulan ini komited untuk bercakap terus tanpa klise kosong. Itu tidak bermaksud kumpulan itu tidak mempunyai rasa humor atau kemanusiaan - ini juga ada - tetapi anda lebih cenderung untuk mendapatkan cinta yang sukar daripada meme inspirasi di sini. Apa yang kami suka: Forum adalah peribadi, jadi kecuali jika anda menjadi ahli, anda tidak dapat mengakses perbualan di dalamnya.
7. Mengatasi Sklerosis Berganda
Mengatasi Multiple Sclerosis adalah organisasi yang berpusat di Australia yang mempromosikan pendekatan diet untuk pengurusan MS. Di samping pekerjaan mereka dalam merawat MS dengan diet dan gaya hidup, mereka menyediakan papan pesanan dan komuniti yang menyokong. Anda akan menemui topik seperti meditasi, senaman, diet, dan hubungan minda-badan dalam halaman papan mesej, masing-masing dengan beratus-ratus siaran dan respons.
8. Shift MS
Shift MS adalah rangkaian sosial di antara muka moden yang menyeronokkan. Menurut penciptanya, mereka berusaha untuk mengurangkan pengasingan bagi orang yang menghidap MS, membantu mereka menguruskan keadaan mereka, dan mewujudkan komuniti yang dikendalikan oleh ahli. Di laman web ini, anda boleh berhubung dengan lebih daripada 11,000 ahli dari seluruh dunia. Walaupun laman web ini berasal dari UK, anda akan dapat mencari orang lain dengan MS di kawasan anda. Anda juga akan mencari cara untuk terlibat, menjadi sukarelawan dalam talian atau dalam komuniti MS tempatan anda.
9. Forum MS HealingWell
Laman web HealingWell direka untuk melayani orang dengan pelbagai penyakit dan keadaan. Dikuburkan dalam halaman yang kaya dengan orang adalah bahagian yang dikhaskan untuk orang MS sahaja. Di papan MS, anda akan menemui ahli dari seluruh AS membincangkan perjuangan dan kejayaan mereka dengan MS, termasuk soalan perubatan, berita, dan pengalaman peribadi dengan kaedah rawatan baru.
10. Kumpulan Facebook Foundation Multiple Sclerosis
Di Facebook, anda boleh menemui puluhan kumpulan sokongan MS. Kumpulan ini, kumpulan awam, dihoskan oleh Multiple Sclerosis Foundation, dan mempunyai hampir 16,000 ahli. Ahli dan pentadbir berkongsi video, status, dan pertanyaan dalam kumpulan. Anda akan dinaikkan dengan pesan harapan dan dapat memberikan penghiburan kepada orang lain dengan MS yang menderita.
11. ActiveMSers
Seperti namanya, ActiveMSers diciptakan untuk memberi inspirasi dan memotivasi orang yang hidup dengan MS untuk terus aktif - secara fizikal dan mental. Forum dalam talian ini memberi ruang kepada ahli untuk membincangkan segala-galanya dari rawatan hingga hacks perjalanan dengan MS, berkongsi petua untuk tetap cergas, menyemak gear MS kegemaran mereka, dan berhubung di luar talian.
12. MSWorld
Kembali pada tahun 1996, MSWorld adalah bilik sembang enam orang yang kecil. Dalam dua dekad terakhir, ia berkembang menjadi pusat sumber yang luas yang menawarkan papan pesanan, maklumat kesihatan, ruang sembang, dan rangkaian sosial baik untuk orang yang tinggal dengan MS dan mereka yang menjaga orang yang disayangi dengan MS. Mengikuti pernyataan misi "pesakit menolong pesakit", platform ini dijalankan sepenuhnya oleh sukarelawan, dan mempunyai keahlian lebih dari 150,000 orang yang tinggal dengan MS di seluruh dunia.
