Merawat seseorang dengan sklerosis berganda (MS) boleh menjadi ruang yang sukar untuk dilayari.
Keadaannya tidak dapat diramalkan, jadi sukar untuk mengetahui apa yang diperlukan oleh seseorang yang menghidap MS dari satu minggu ke minggu berikutnya, termasuk perubahan di rumah dan sokongan emosi.
Bagaimana untuk menyokong seseorang dengan MS
Salah satu cara yang baik untuk memberi sokongan adalah belajar sebanyak mungkin mengenai MS.
Sumber dalam talian menawarkan banyak maklumat. Anda bahkan dapat menyelesaikan program pendidikan atau menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan atau acara yang berfokus pada MS bersama-sama.
Mengenal MS boleh membantu anda memahami apa yang mungkin dirasakan orang itu, walaupun anda tidak dapat melihat gejala mereka. Ini dapat membantu anda untuk menyokong mereka dengan lebih baik.
Komunikasi terbuka juga sangat penting. Sukar untuk menyokong seseorang jika anda tidak tahu apa yang mereka perlukan. Tanya orang itu bagaimana anda boleh membantu.
Sekiranya tidak apa-apa dengan orang yang anda sayangi, ikuti peranan aktif dalam pasukan penjagaan mereka. Contoh terlibat secara aktif dalam penjagaan orang yang anda sayangi termasuk:
- pergi bersama mereka untuk janji temu
- bertanya kepada profesional penjagaan kesihatan mengenai apa sahaja yang anda tidak faham
- membantu menguruskan ubat-ubatan dan rawatan lain
Peranan anda mungkin berubah dari masa ke masa, jadi cubalah dan periksa selalu dengan orang yang anda sayangi. Kadang-kadang mereka mungkin memerlukan lebih banyak pertolongan, dan pada masa lain mereka mungkin lebih berdikari.
Bercakap dengan pelbagai masalah membantu anda saling menyokong dan mengatasi cabaran yang dihadapi oleh MS.
Hidup dengan seseorang dengan MS
Apabila anda berkongsi rumah dengan seseorang yang mempunyai MS, membuat penyesuaian dengan kawasan tempat tinggal dapat meningkatkan orang yang anda sayangi:
- kebolehcapaian
- keselamatan
- kemerdekaan
Perubahan ini mungkin merangkumi:
- tanjakan bangunan
- membuat pengubahsuaian dapur
- menambah pegangan tangan atau modifikasi lain di bilik mandi
Banyak perubahan boleh bermanfaat tanpa menjadi mahal.
MS tidak dapat diramalkan, jadi beberapa hari mereka mungkin memerlukan bantuan tambahan, dan pada masa yang lain mereka tidak memerlukannya. Ketahui perubahan ini dan perhatikan atau tanyakan bila mereka memerlukan pertolongan. Kemudian bersiaplah untuk membantu mereka mengikut keperluan.
Kajian pada tahun 2017 mendapati bahawa orang dengan MS mendapati perubahan fizikal di badan mereka tidak selesa.
Kadang-kadang percubaan pengasuh untuk memberi sokongan dilihat sebagai terlalu melindungi atau mengganggu. Ini boleh menyebabkan penderita MS merasa diminimumkan atau terlepas pandang. Ia juga boleh menyebabkan ketegangan dalam hubungan keluarga.
Kajian itu mencadangkan agar pengasuh mengelakkan tugas dengan terlalu cepat. Pengambilalihan boleh membatalkan rasa menyelesaikan sesuatu dengan sendiri, walaupun memerlukan lebih lama.
Tidak semua usaha menolong dilihat negatif. Kajian itu menunjukkan bahawa apabila pengasuh memberikan pertolongan dengan cara yang meningkatkan harga diri dan menjaga kemerdekaan, hubungan bertambah baik.
Kajian ini juga menunjukkan bahawa komunikasi terbuka dan pengasuh yang mundur dapat membantu meminimumkan hasil negatif.
Mungkin dapat membantu orang yang anda sayangi membuat senarai perkara yang mereka perlukan dari anda.
Kadang kala, cara terbaik untuk menawarkan sokongan adalah dengan memberi ruang kepada seseorang. Sekiranya mereka meminta masa sendiri, hormati dan ikuti permintaan mereka.
Apa yang tidak boleh dikatakan kepada seseorang yang mempunyai MS
Adalah sukar untuk memahami apa yang dilalui seseorang dengan MS. Kadang-kadang anda mungkin mengatakan sesuatu yang menyakitkan atau tidak difikirkan tanpa makna.
Berikut adalah beberapa frasa dan topik yang harus dielakkan, bersama dengan apa yang boleh anda katakan:
-
"Anda tidak kelihatan sakit," atau "Saya lupa anda sakit."
Gejala MS tidak selalu kelihatan. Sebaliknya, tanyakan: "Bagaimana perasaan anda?"
-
"Rakan saya dengan MS dapat bekerja."
Pengalaman orang lain dengan MS sering tidak relevan. Sebaliknya, katakan: “MS mempengaruhi setiap orang secara berbeza. Bagaimana keadaan anda?"
-
"Sudahkah anda mencuba diet / ubat untuk menyembuhkan MS?"
Tidak ada ubat untuk MS. Sebaliknya, bincangkan aktiviti yang dapat membantu mereka merasa lebih baik, seperti bersenam. Sekiranya anda tidak pasti, dan mereka bersedia membicarakannya, tanyakan bagaimana MS dirawat
Jangan sekali-kali menyalahkan seseorang kerana menghidap MS atau menunjukkan bahawa keadaan itu adalah kesalahan mereka. Penyebab MS tidak diketahui, dan faktor risiko, seperti usia dan genetik, berada di luar kawalan orang tersebut.
Menyokong diri anda sebagai pengasuh
Penting bagi anda untuk menjaga kesihatan diri untuk menjaga kesihatan diri dan membantu mengelakkan diri daripada letih. Ini sering merangkumi:
- mendapat tidur yang cukup
- meluangkan masa untuk hobi dan bersenam
- mendapatkan bantuan semasa anda memerlukannya
Mungkin bermanfaat untuk memikirkan apa yang anda perlukan untuk menyokong orang yang anda sayangi. Tanya diri anda:
- Adakah anda memerlukan pertolongan secara berkala atau berhenti dari tekanan dan tanggungjawab penjagaan?
- Adakah terdapat penyesuaian rumah yang dapat anda buat untuk membantu orang yang anda sayangi dan meningkatkan kebebasan mereka?
- Adakah orang yang anda sayangi mempunyai simptom emosi yang anda tidak pasti bagaimana mengatasinya?
- Adakah anda selesa memberikan rawatan perubatan, atau adakah anda lebih suka mendapatkan bantuan?
- Adakah anda mempunyai rancangan kewangan?
Soalan-soalan ini biasa berlaku semasa MS berkembang. Namun, pengasuh sering enggan meringankan beban mereka sendiri dan mengurus diri mereka sendiri.
National MS Society menangani masalah ini dalam buku panduan mereka, Panduan untuk Rakan Sokongan. Panduan ini merangkumi banyak aspek MS dan merupakan sumber yang sangat baik untuk pengasuh.
Kumpulan, sumber dalam talian, dan kaunseling profesional
Pengasuh juga mempunyai banyak sumber lain untuk mereka.
Beberapa kumpulan menawarkan maklumat mengenai hampir semua keadaan atau masalah yang mungkin dihadapi oleh penderita MS dan pengasuh mereka. Mencari kaunseling profesional juga dapat memberi manfaat kepada kesihatan mental anda.
Kumpulan dan sumber
Organisasi nasional ada untuk membantu pengasuh menjalani kehidupan yang lebih seimbang:
- The Caregiver Action Network mengadakan forum dalam talian di mana anda boleh berhubung dengan penjaga lain. Ini adalah sumber yang baik jika anda ingin berkongsi nasihat atau bercakap dengan orang lain yang mengalami pengalaman yang sama.
- The Family Caregiver Alliance menyediakan negeri demi negeri sumber, perkhidmatan dan program-program untuk membantu penjaga. Ia juga menawarkan buletin pengasuh bulanan.
- The Multiple Sclerosis National Society tuan rumah program MS Navigators mana profesional boleh membantu menghubungkan anda kepada sumber-sumber, perkhidmatan sokongan emosi, dan strategi kesihatan.
Beberapa masalah fizikal dan emosi yang berkaitan dengan MS sukar diselesaikan oleh pengasuh. Untuk membantu, bahan dan perkhidmatan bermaklumat juga tersedia untuk penjaga melalui organisasi ini.
Terapi profesional
Jangan ragu untuk mendapatkan terapi perbincangan profesional untuk kesihatan mental anda sendiri. Berjumpa dengan kaunselor atau profesional kesihatan mental yang lain untuk membincangkan kesejahteraan emosi anda adalah cara merawat diri sendiri.
Anda boleh meminta doktor untuk merujuk kepada psikiatri, ahli terapi, atau profesional kesihatan mental yang lain.
Sekiranya boleh, carilah seseorang yang berpengalaman dengan keadaan kronik atau pengasuh. Insurans anda mungkin merangkumi jenis perkhidmatan ini.
Sekiranya anda tidak dapat bantuan profesional, cari rakan yang dipercayai atau kumpulan sokongan dalam talian di mana anda boleh membincangkan emosi anda secara terbuka. Anda juga boleh memulakan buku harian untuk menuliskan perasaan dan kekecewaan anda.
Menyedari tanda-tanda keletihan pengasuh
Belajar mengenali tanda-tanda keletihan dalam diri anda. Tanda-tanda ini mungkin merangkumi:
- keletihan emosi dan fizikal
- menjadi sakit
- minat berkurang dalam aktiviti
- kesedihan
- kemarahan
- mudah marah
- masalah tidur
- berasa cemas
Sekiranya anda mengenali tanda-tanda ini dalam tingkah laku anda sendiri, hubungi National Multiple Sclerosis Society di 800-344-4867 dan minta untuk bercakap dengan pelayar.
Pertimbangkan untuk berehat sebentar
Tidak mengapa berehat dan meminta pertolongan. Sama sekali tidak perlu merasa bersalah mengenainya.
Ingat: Kesihatan anda penting, dan anda tidak perlu melakukan semuanya sendiri. Meluangkan waktu bukan tanda kegagalan atau kelemahan.
Orang lain mungkin mahu membantu, jadi biarkan mereka. Minta rakan atau ahli keluarga datang pada waktu tertentu supaya anda dapat menjalankan tugas atau melakukan aktiviti lain.
Anda juga boleh membuat senarai orang yang pernah menawarkan bantuan pada masa lalu. Jangan teragak-agak untuk menghubungi mereka ketika anda perlu berehat. Sekiranya itu pilihan, anda juga boleh mengadakan pertemuan keluarga untuk membahagikan tanggungjawab.
Sekiranya tidak ada orang dalam keluarga atau kumpulan rakan anda yang tersedia, anda boleh menyewa perkhidmatan rehat profesional untuk memberi penjagaan sementara. Anda mungkin dapat mencari syarikat penjagaan rumah tempatan yang menawarkan perkhidmatan ini dengan bayaran.
Perkhidmatan pendamping boleh ditawarkan oleh kumpulan sivik tempatan, seperti Jabatan Hal Ehwal Veteran AS, gereja, dan organisasi lain. Agensi perkhidmatan sosial negeri, bandar, atau daerah anda juga mungkin dapat membantu.
Tetap santai sebagai pengasuh
Amalan meditasi yang teratur dapat menolong anda tetap santai dan bersandar sepanjang hari. Teknik-teknik yang dapat menolong anda tetap tenang dan tetap tunduk pada masa-masa tekanan termasuk:
- senaman biasa
- menjaga persahabatan
- meneruskan hobi anda
- terapi muzik
- terapi haiwan kesayangan
- berjalan kaki setiap hari
- urut
- solat
- yoga
- berkebun
Senaman dan yoga kedua-duanya sangat baik untuk memelihara kesihatan diri dan mengurangkan tekanan.
Sebagai tambahan kepada teknik ini, penting untuk memastikan anda cukup tidur dan makan makanan sihat yang kaya dengan buah-buahan, sayur-sayuran, serat, dan sumber protein tanpa lemak.
Tetap teratur sebagai pengasuh
Tetap teratur dapat membantu anda mengurangkan tekanan dan meluangkan lebih banyak masa untuk melakukan perkara yang anda sukai.
Mungkin kelihatan tidak berat pada mulanya, tetapi tetap mengetahui maklumat dan perawatan orang yang anda sayangi dapat membantu melancarkan janji temu dan rancangan rawatan doktor. Ini akan menjimatkan masa berharga anda dalam jangka masa panjang.
Berikut adalah beberapa cara untuk tetap teratur semasa anda menjaga orang yang anda sayangi dengan MS:
-
Simpan log ubat untuk mengesan:
- ubat-ubatan
- simptom
- hasil ubat dan sebarang kesan sampingan
- perubahan mood
- perubahan kognitif
- Mempunyai dokumen yang sah supaya anda dapat membuat keputusan penjagaan kesihatan untuk orang yang anda sayangi.
- Gunakan kalendar (sama ada bertulis atau dalam talian) untuk janji temu dan untuk mengetahui kapan memberi ubat.
- Simpan senarai soalan yang perlu ditanyakan semasa janji temu perubatan mereka seterusnya.
- Simpan nombor telefon kenalan penting di mana mereka mudah diakses.
Cuba simpan semua maklumat di tempat yang sama supaya senang dicari dan dikemas kini.
Garisan bawah
Cabaran sehari-hari untuk menjadi pengasuh dapat bertambah.
Jangan pernah merasa bersalah kerana berehat atau meminta pertolongan semasa memberi rawatan kepada seseorang yang menghidap MS.
Dengan mengambil langkah mengurangkan tekanan dan menjaga keperluan fizikal dan emosi anda sendiri, anda akan lebih senang mengurus orang yang anda sayangi.
