Saya telah hidup dengan kolitis ulseratif kronik (UC) selama sembilan tahun. Saya didiagnosis pada Januari 2010, setahun selepas ayah saya meninggal. Setelah berada dalam pengampunan selama lima tahun, UC saya kembali dengan dendam pada tahun 2016.
Sejak itu, saya melawan, dan saya masih berjuang.
Setelah menghabiskan semua ubat yang diluluskan oleh FDA, saya tidak mempunyai pilihan selain menjalani tiga pembedahan pertama pada tahun 2017. Saya menjalani ileostomi, di mana pakar bedah membuang usus besar saya dan memberi saya beg ostomi sementara. Beberapa bulan kemudian, pakar bedah saya mengeluarkan rektum saya dan membuat kantong J di mana saya masih mempunyai beg ostomi sementara. Pembedahan terakhir saya adalah pada 9 Ogos 2018, di mana saya menjadi ahli kelab J-pouch.
Paling tidak, ini adalah perjalanan yang panjang, bergelombang, dan luar biasa. Selepas pembedahan pertama, saya mula menganjurkan penyakit radang usus, ostomate, dan pejuang J-pouch.
Saya telah beralih arah dalam karier saya sebagai penata fesyen dan menggunakan tenaga saya untuk menyokong, memberi kesedaran, dan mendidik dunia mengenai penyakit autoimun ini melalui Instagram dan blog saya. Ini adalah keghairahan utama saya dalam hidup dan lapisan penyakit saya. Tujuan saya adalah untuk membawa suara ke keadaan senyap dan tidak kelihatan ini.
Terdapat banyak aspek UC yang anda tidak diberitahu atau orang mengelak daripada membicarakannya. Mengetahui beberapa fakta ini membolehkan saya lebih memahami dan mempersiapkan mental untuk perjalanan saya ke hadapan.
Ini adalah pantang larang UC yang saya harap saya tahu kira-kira sembilan tahun yang lalu.
Ubat-ubatan
Satu perkara yang saya tidak ketahui ketika saya pertama kali didiagnosis adalah bahawa memerlukan masa untuk mengendalikan raksasa ini.
Saya juga tidak tahu bahawa ada saat di mana badan anda menolak setiap ubat yang anda cuba. Tubuh saya telah mencapai hadnya, dan berhenti bertindak balas terhadap apa sahaja yang akan membantu saya dalam keadaan tidak berkemampuan.
Saya mengambil masa kira-kira satu tahun sehingga saya menemui gabungan ubat yang tepat untuk badan saya.
Pembedahan
Tidak pernah dalam satu juta tahun saya fikir saya memerlukan pembedahan, atau UC akan menyebabkan saya memerlukan pembedahan.
Kali pertama saya mendengar perkataan "pembedahan" adalah tujuh tahun saya mempunyai UC. Secara semula jadi, saya mengaburkan mata kerana tidak percaya ini adalah kenyataan saya. Ini adalah salah satu keputusan paling sukar yang harus saya buat.
Saya merasa benar-benar dibutakan oleh penyakit saya dan dunia perubatan. Cukup sukar untuk menerima kenyataan bahawa penyakit ini tidak dapat disembuhkan dan tidak ada sebab yang konkrit.
Akhirnya, saya terpaksa menjalani tiga pembedahan besar. Setiap ini memberi kesan buruk kepada saya secara fizikal dan mental.
Kesihatan mental
UC memberi kesan lebih daripada sekadar bahagian dalaman anda. Ramai orang tidak bercakap mengenai kesihatan mental setelah diagnosis UC. Tetapi kadar kemurungan lebih tinggi di kalangan orang yang hidup dengan UC berbanding penyakit lain dan populasi umum.
Itu masuk akal bagi kita, yang menghadapinya. Namun saya tidak mendengar tentang kesihatan mental sehingga beberapa tahun terakhir ketika saya terpaksa menghadapi perubahan besar dengan penyakit saya.
Saya selalu mengalami kegelisahan, tetapi saya dapat menyembunyikannya sehingga 2016 ketika penyakit saya kambuh. Saya mengalami serangan panik kerana saya tidak pernah tahu bagaimana hari saya, jika saya sampai di bilik mandi, dan berapa lama kesakitan itu akan berlanjutan.
Kesakitan yang kita alami lebih teruk daripada sakit bersalin dan dapat bertahan sepanjang hari, bersamaan dengan kehilangan darah. Kesakitan yang berterusan sahaja boleh menyebabkan seseorang berada dalam keadaan cemas dan tertekan.
Sukar untuk menangani penyakit yang tidak kelihatan dan masalah kesihatan mental di atasnya. Tetapi berjumpa dengan ahli terapi dan mengambil ubat untuk mengatasi UC dapat membantu. Ini tidak perlu malu.
Pembedahan bukanlah penawarnya
Orang selalu berkata kepada saya, "Sekarang setelah anda menjalani pembedahan ini, anda sembuh, kan?"
Jawapannya, tidak, saya tidak.
Sayangnya, belum ada penawar untuk UC. Satu-satunya cara saya memasuki remisi adalah dengan menjalani pembedahan membuang usus besar dan usus besar.
Kedua-dua organ itu melakukan lebih banyak daripada yang difikirkan oleh orang lain. Usus kecil saya kini melakukan semua kerja.
Bukan hanya itu, J-pouch saya juga berisiko lebih tinggi terkena pouchitis, iaitu radang kantung J saya. Mendapatkan ini dengan kerap boleh menyebabkan memerlukan beg ostomi kekal.
Tandas
Kerana penyakit ini tidak dapat dilihat, orang biasanya terkejut apabila saya memberitahu mereka bahawa saya mempunyai UC. Ya, saya mungkin kelihatan sihat, tetapi kenyataannya ialah orang menilai buku di sampulnya.
Sebagai orang yang tinggal dengan UC, kita sering memerlukan akses ke tandas. Saya pergi ke bilik mandi empat hingga tujuh kali sehari. Sekiranya saya keluar di khalayak ramai dan memerlukan bilik mandi secepat mungkin, saya akan menjelaskan dengan sopan bahawa saya mempunyai UC.
Selalunya, pekerja membenarkan saya menggunakan bilik mandi mereka, tetapi sedikit ragu-ragu. Pada masa lain, mereka bertanya lebih banyak soalan dan jangan biarkan saya. Ini sangat memalukan. Saya sudah kesakitan, dan kemudian saya ditolak kerana tidak kelihatan sakit.
Terdapat juga masalah tidak mempunyai akses ke bilik mandi. Ada kalanya penyakit ini menyebabkan saya mengalami kemalangan, seperti ketika saya menaiki kenderaan awam.
Saya tidak menyedari bahawa perkara-perkara ini akan berlaku kepada saya dan saya berharap saya diberi perhatian, kerana ia sangat memalukan. Saya masih ada orang yang bertanya kepada saya hari ini dan ini kerana orang tidak menyedari penyakit ini. Oleh itu, saya meluangkan masa untuk mendidik orang ramai dan membawa penyakit senyap ini ke hadapan.
Makanan
Sebelum diagnosis saya, saya makan apa sahaja dan segala-galanya. Tetapi saya menurunkan berat badan secara drastik selepas diagnosis saya kerana makanan tertentu menyebabkan kerengsaan dan kegatalan. Sekarang, tanpa usus besar dan rektum saya, makanan yang saya boleh makan adalah terhad.
Topik ini sukar dibincangkan kerana setiap orang dengan UC berbeza. Bagi saya, diet saya terdiri daripada protein hambar, tanpa lemak, dimasak dengan baik seperti ayam belanda dan kalkun tanah, karbohidrat putih (seperti pasta biasa, nasi, dan roti), dan coklat Memastikan pemakanan bergoncang.
Setelah memasuki kemurahan, saya dapat makan makanan kegemaran saya lagi, seperti buah-buahan dan sayur-sayuran. Tetapi selepas pembedahan saya, makanan berserat tinggi, pedas, goreng, dan berasid menjadi sukar dipecah dan dicerna.
Mengubah diet anda adalah penyesuaian yang besar, dan terutama mempengaruhi kehidupan sosial anda. Sebilangan besar diet ini adalah percubaan dan kesilapan yang saya pelajari sendiri. Sudah tentu, anda juga dapat berjumpa dengan pakar pemakanan yang pakar dalam membantu orang yang menghidap UC.
Bawa pulang
Formula yang bagus untuk mengatasi banyak pantang larang dan kesusahan yang datang dengan penyakit ini adalah:
- Cari doktor dan pasukan gastrousus yang hebat dan membina hubungan yang kuat dengan mereka.
- Jadilah penyokong anda sendiri.
- Dapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan.
- Berhubung dengan rakan-rakan pendekar UC.
Saya mempunyai beg J saya selama enam bulan sekarang, dan saya masih mempunyai banyak pasang surut. Malangnya, penyakit ini mempunyai banyak kepala. Apabila anda mengatasi satu masalah, masalah lain akan muncul. Ia tidak pernah berakhir, tetapi setiap perjalanan mempunyai jalan yang lancar.
Kepada semua pejuang UC, harap maklum bahawa anda tidak bersendirian dan ada dunia kita di luar sana yang berada di sini untuk anda. Anda kuat, dan anda mendapat ini!
Moniqua Demetrious adalah wanita berusia 32 tahun yang dilahirkan dan dibesarkan di New Jersey, yang telah berkahwin selama lebih dari empat tahun. Minatnya adalah fesyen, perencanaan acara, menikmati semua jenis muzik, dan menganjurkan penyakit autoimunnya. Dia tidak ada apa-apa tanpa imannya, ayahnya yang kini menjadi malaikat, suaminya, keluarga, dan rakan-rakannya. Anda boleh membaca lebih lanjut mengenai perjalanannya di blog dan Instagramnya.
