Tidak ada dua perbualan yang sama. Ketika berkongsi diagnosis HIV dengan keluarga, rakan, dan orang tersayang yang lain, setiap orang mengatasinya secara berbeza.
Ini adalah perbualan yang tidak berlaku sekali sahaja. Hidup dengan HIV boleh membawa perbincangan berterusan dengan keluarga dan rakan-rakan. Orang yang paling dekat dengan anda mungkin ingin bertanya butiran baru mengenai kesejahteraan fizikal dan mental anda. Itu bermakna anda perlu menavigasi seberapa banyak yang anda mahu kongsi.
Sebaliknya, anda mungkin ingin membincangkan cabaran dan kejayaan dalam hidup anda dengan HIV. Sekiranya orang yang anda sayangi tidak bertanya, adakah anda akan memilih untuk berkongsi? Terserah anda untuk memutuskan bagaimana membuka dan berkongsi aspek-aspek dalam hidup anda. Apa yang sesuai untuk satu orang mungkin tidak sesuai untuk orang lain.
Tidak kira apa yang berlaku, ingatlah bahawa anda tidak bersendirian. Ramai yang menempuh jalan ini setiap hari, termasuk saya. Saya menghubungi empat penyokong yang paling hebat yang saya tahu untuk mengetahui lebih banyak tentang pengalaman mereka juga. Di sini, saya memaparkan kisah kami tentang bercakap dengan keluarga, rakan, dan juga orang asing mengenai hidup dengan HIV.
Lelaki Anthony
Umur
32
Hidup dengan HIV
Guy telah hidup dengan HIV selama 13 tahun, dan sudah 11 tahun sejak diagnosisnya.
Kata ganti nama diri
Dia / dia
Semasa memulakan perbualan dengan orang tersayang tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak akan lupa pada hari akhirnya saya mengucapkan kata-kata, "Saya hidup dengan HIV" kepada ibu saya. Masa membeku, tetapi entah bagaimana bibir saya terus bergerak. Kami berdua memegang telefon dalam diam, untuk apa yang terasa selama-lamanya, tetapi hanya 30 saat. Tanggapannya, dengan tangisan adalah, "Kamu masih anak saya, dan saya akan selalu mencintaimu."
Saya telah menulis buku pertama saya mengenai hidup dengan HIV dan saya ingin memberitahunya terlebih dahulu sebelum buku itu dihantar ke pencetak. Saya merasa dia pantas mendengar diagnosis HIV dari saya, berbanding dengan ahli keluarga atau orang asing. Selepas hari itu, dan perbualan itu, saya tidak pernah menjauhkan diri daripada mempunyai kewibawaan terhadap naratif saya.
Seperti apa perbualan mengenai HIV hari ini?
Anehnya, saya dan ibu jarang bercakap mengenai serostatus saya. Pada mulanya, saya ingat kecewa dengan kenyataan bahawa dia, atau orang lain dalam keluarga saya, tidak pernah bertanya kepada saya tentang bagaimana kehidupan saya seperti hidup dengan HIV. Saya satu-satunya orang yang hidup secara terbuka dengan HIV dalam keluarga kami. Saya sangat ingin membincangkan kehidupan baru saya. Saya berasa seperti anak yang tidak kelihatan.
Apa yang berubah?
Sekarang, saya tidak berpeluh kerana banyak berbual. Saya menyedari bahawa cara terbaik untuk mendidik sesiapa sahaja tentang bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini adalah dengan hidup dengan BENAR dan TRANSPAREN. Saya begitu aman dengan diri sendiri dan bagaimana saya menjalani kehidupan sehingga saya selalu bersedia untuk menjadi contoh. Kesempurnaan adalah musuh kemajuan dan saya tidak takut menjadi tidak sempurna.
Kahlib Barton-Garcon
Umur
27
Hidup dengan HIV
Kahlib telah hidup dengan HIV selama 6 tahun.
Kata ganti nama diri
Dia / mereka / mereka
Semasa memulakan perbualan dengan orang tersayang tentang hidup dengan HIV:
Pada mulanya, saya sebenarnya memilih untuk tidak berkongsi status dengan keluarga saya. Kira-kira tiga tahun sebelum saya memberitahu sesiapa. Saya dibesarkan di Texas, dalam persekitaran yang tidak benar-benar mendorong untuk berkongsi maklumat seperti itu, jadi saya menganggap adalah yang terbaik bagi saya untuk menangani status saya sahaja.
Setelah memegang status saya di hati saya selama tiga tahun, saya membuat keputusan untuk membagikannya secara terbuka melalui Facebook. Oleh itu, pertama kali keluarga saya belajar mengenai status saya adalah melalui video pada masa yang tepat yang diketahui oleh orang lain dalam hidup saya.
Seperti apa perbualan mengenai HIV hari ini?
Saya merasakan bahawa keluarga saya membuat pilihan untuk menerima saya dan membiarkannya. Mereka tidak pernah bercakap atau bertanya kepada saya tentang bagaimana rasanya hidup dengan HIV. Di satu pihak, saya menghargai mereka kerana terus memperlakukan saya sama. Sebaliknya, saya berharap ada lebih banyak pelaburan dalam hidup saya secara peribadi, tetapi keluarga saya memandang saya sebagai "orang yang kuat."
Saya melihat status saya sebagai peluang dan ancaman. Ini adalah peluang kerana telah memberi saya tujuan baru dalam hidup. Saya mempunyai komitmen untuk melihat semua orang mendapat akses ke penjagaan dan pendidikan yang komprehensif. Status saya boleh menjadi ancaman kerana saya harus menjaga diri; cara saya menghargai hidup saya hari ini adalah melebihi apa yang pernah saya alami sebelum didiagnosis.
Apa yang berubah?
Saya telah menjadi lebih terbuka dalam masa. Pada ketika ini dalam hidup saya, saya tidak peduli tentang bagaimana perasaan orang terhadap saya atau status saya. Saya ingin menjadi pendorong orang untuk menjaga, dan bagi saya itu bermakna saya harus bersikap terbuka dan jujur.
Jennifer Vaughan
Umur
48
Hidup dengan HIV
Jennifer telah hidup dengan HIV selama lima tahun. Dia didiagnosis pada tahun 2016, tetapi kemudian diketahui bahawa dia telah mengidapnya pada tahun 2013.
Kata ganti nama diri
Dia / dia
Semasa memulakan perbualan dengan orang tersayang tentang hidup dengan HIV:
Oleh kerana ramai ahli keluarga tahu bahawa saya telah sakit selama berminggu-minggu, mereka semua menunggu untuk mendengar apa itu, setelah saya mendapat jawapan. Kami prihatin dengan barah, lupus, meningitis, dan rheumatoid arthritis.
Ketika hasilnya positif untuk HIV, walaupun saya sangat terkejut, saya tidak pernah berfikir dua kali untuk memberitahu semua orang apa itu. Terdapat sedikit kelegaan ketika mendapat jawapan dan terus maju dengan rawatan, berbanding tidak tahu apa yang menyebabkan gejala saya.
Secara jujur, kata-kata itu keluar sebelum saya duduk dan memikirkannya. Melihat ke belakang, saya gembira kerana tidak merahsiakannya. Ia pasti memakan saya 24/7.
Seperti apa perbualan mengenai HIV hari ini?
Saya sangat selesa menggunakan perkataan HIV ketika saya mengemukakannya kepada keluarga saya. Saya tidak mengatakannya dengan nada diam, bahkan di khalayak ramai.
Saya mahu orang mendengar saya dan mendengar, tetapi saya juga berhati-hati untuk tidak memalukan ahli keluarga saya. Selalunya ini adalah anak-anak saya. Saya menghormati nama mereka yang tidak dikenali dengan keadaan saya. Saya tahu mereka tidak malu dengan saya, tetapi stigma tidak seharusnya menjadi beban mereka.
HIV sekarang lebih banyak dibahaskan dalam hal advokasi saya daripada hidup dengan keadaan itu sendiri. Dari masa ke masa saya akan melihat mertua saya dan mereka akan berkata, "Anda kelihatan sangat baik," dengan penekanan pada "baik." Dan saya dapat memberitahu dengan segera bahawa mereka masih tidak mengerti apa itu.
Dalam keadaan seperti itu, saya mungkin menjauhkan diri daripada membetulkannya kerana takut membuat mereka tidak selesa. Saya biasanya merasa cukup puas sehingga mereka terus melihat saya sihat. Saya rasa ia mempunyai berat badan sendiri.
Apa yang berubah?
Saya tahu beberapa ahli keluarga saya yang lebih tua tidak bertanya mengenai perkara itu. Saya tidak pasti sama ada ini kerana mereka merasa tidak selesa bercakap mengenai HIV atau jika mereka tidak memikirkannya ketika mereka melihat saya. Saya ingin berfikir bahawa kemampuan saya untuk membincangkannya secara terbuka akan mengalu-alukan sebarang pertanyaan yang mereka ada, jadi saya kadang-kadang tertanya-tanya jika mereka tidak memikirkannya lagi. Tidak mengapa juga.
Saya yakin anak-anak, teman lelaki saya, dan saya merujuk HIV setiap hari kerana kerja advokasi saya - sekali lagi, bukan kerana ia ada dalam diri saya. Kami membincangkannya seperti membincangkan apa yang ingin kami dapatkan di kedai.
Itu hanya sebahagian dari kehidupan kita sekarang. Kami telah menormalkannya sehingga perkataan takut tidak lagi dalam persamaan.
Daniel G. Garza
Umur
47
Hidup dengan HIV
Daniel telah hidup dengan HIV selama 18 tahun.
Kata ganti nama diri
Dia / dia
Semasa memulakan perbualan dengan orang tersayang tentang hidup dengan HIV:
Pada bulan September 2000, saya dimasukkan ke hospital kerana beberapa gejala: bronkitis, jangkitan perut, dan TB, antara lain. Keluarga saya berada di hospital bersama saya ketika doktor datang ke bilik untuk memberi saya diagnosis HIV.
Sel T saya pada masa itu adalah 108, jadi diagnosis saya adalah AIDS. Keluarga saya tidak tahu banyak tentangnya, dan dalam hal ini, saya juga tidak tahu.
Mereka menyangka saya akan mati. Saya tidak fikir saya sudah bersedia. Masalah besar saya adalah, adakah rambut saya akan tumbuh kembali dan adakah saya dapat berjalan? Rambut saya gugur. Saya benar-benar sia-sia mengenai rambut saya.
Lama kelamaan saya belajar lebih banyak mengenai HIV dan AIDS, dan saya dapat mengajar keluarga saya. Inilah kita hari ini.
Seperti apa perbualan mengenai HIV hari ini?
Kira-kira 6 bulan selepas diagnosis saya mula menjadi sukarelawan di agensi tempatan. Saya akan pergi dan mengisi paket kondom. Kami mendapat permintaan dari kolej komuniti untuk menjadi sebahagian daripada pameran kesihatan mereka. Kami akan menyiapkan meja dan membagikan kondom dan maklumat.
Agensi ini berada di Texas Selatan, sebuah bandar kecil bernama McAllen. Perbualan mengenai seks, seksualiti, dan terutama HIV adalah pantang larang. Tidak ada kakitangan yang hadir untuk hadir, tetapi kami ingin hadir. Pengarah itu bertanya adakah saya berminat untuk hadir. Ini adalah kali pertama saya berbicara di khalayak ramai mengenai HIV.
Saya pergi, bercakap mengenai seks, pencegahan, dan ujian yang selamat. Itu tidak semudah yang saya harapkan, tetapi sepanjang hari, menjadi kurang tertekan untuk dibincangkan. Saya dapat berkongsi kisah saya dan itu memulakan proses penyembuhan saya.
Hari ini saya pergi ke sekolah menengah, kolej, dan universiti, di Orange County, California. Bercakap dengan pelajar, kisah ini berkembang sejak bertahun-tahun. Ini merangkumi barah, stoma, kemurungan, dan cabaran lain. Sekali lagi, inilah kita hari ini.
Apa yang berubah?
Keluarga saya tidak lagi peduli dengan HIV. Mereka tahu bahawa saya tahu menguruskannya. Saya mempunyai teman lelaki selama 7 tahun terakhir, dan dia sangat arif mengenai topik ini.
Kanser datang pada bulan Mei 2015, dan kolostomi saya pada bulan April 2016. Setelah beberapa tahun menggunakan antidepresan, saya disingkirkan dari mereka.
Saya telah menjadi penyokong kebangsaan dan jurucakap HIV dan AIDS yang mensasarkan pendidikan dan pencegahan untuk orang muda. Saya pernah menjadi sebahagian daripada beberapa jawatankuasa, dewan, dan dewan. Saya lebih yakin pada diri sendiri berbanding ketika pertama kali saya didiagnosis.
Saya telah kehilangan rambut saya dua kali, semasa HIV dan barah. Saya pelakon SAG, Reiki Master, dan komik stand-up. Dan, sekali lagi, inilah hari ini.
Davina Conner
Umur
48
Hidup dengan HIV
Davina telah hidup dengan HIV selama 21 tahun.
Kata ganti nama diri
Dia / dia
Semasa memulakan perbualan dengan orang tersayang tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak ragu-ragu untuk memberitahu orang yang saya sayangi. Saya takut dan saya perlu memberitahu seseorang, jadi saya memandu ke rumah salah seorang saudari saya. Saya memanggilnya ke biliknya dan memberitahunya. Kami berdua kemudian memanggil ibu saya dan dua saudara perempuan saya yang lain untuk memberitahu mereka.
Makcik, paman, dan semua sepupu saya mengetahui status saya. Saya tidak pernah mempunyai perasaan bahawa ada yang merasa tidak selesa dengan saya setelah mengetahui.
Seperti apa perbualan mengenai HIV hari ini?
Saya bercakap mengenai HIV setiap hari apabila saya boleh. Saya telah menjadi peguam bela selama empat tahun sekarang, dan saya rasa mesti membicarakannya. Saya membincangkannya di media sosial setiap hari. Saya menggunakan podcast saya untuk membincangkannya. Saya juga bercakap dengan orang dalam masyarakat mengenai HIV.
Penting untuk memberitahu orang lain bahawa HIV masih ada. Sekiranya ramai di antara kita mengatakan bahawa kita adalah penyokong, maka adalah tugas kita untuk memberitahu orang bahawa mereka mesti menggunakan perlindungan, diuji, dan melihat semua orang seolah-olah mereka didiagnosis sehingga mereka tahu sebaliknya.
Apa yang berubah?
Perkara telah banyak berubah dengan masa. Mula-mula, ubat - terapi antiretroviral - telah lama berkembang dari 21 tahun yang lalu. Saya tidak perlu minum 12 hingga 14 pil lagi. Sekarang, saya ambil satu. Dan saya tidak lagi merasa sakit dari ubat.
Wanita kini dapat melahirkan bayi yang tidak dilahirkan dengan HIV. Pergerakan UequalsU, atau U = U, adalah penukar permainan. Ini membantu banyak orang yang didiagnosis mengetahui bahawa mereka tidak berjangkit, yang telah membebaskan mereka secara mental.
Saya menjadi begitu lantang untuk hidup dengan HIV. Dan saya tahu bahawa dengan melakukan ini, ia telah membantu orang lain untuk mengetahui bahawa mereka juga boleh hidup dengan HIV.
Lelaki Anthony adalah aktivis, pemimpin masyarakat, dan pengarang HIV / AIDS yang dihormati. Didiagnosis dengan HIV sebagai remaja, Guy telah mendedikasikan kehidupan dewasa untuk usaha meneutralkan stigmatisasi berkaitan HIV / AIDS tempatan dan global. Dia melancarkan Pos (+) yang sangat indah: Peneguhan, Advokasi & Nasihat pada Hari AIDS Sedunia pada tahun 2012. Koleksi naratif yang mengilhami ini, gambar mentah, dan anekdot yang menegaskan telah mendapat banyak penghargaan daripada Guy, termasuk dinobatkan sebagai salah satu daripada 100 pemimpin pencegahan HIV teratas bawah 30 tahun oleh Majalah POZ, salah satu daripada 100 Pemimpin Berkemajuan Hitam LGBTQ / SGL Teratas untuk Ditonton oleh Gabungan Keadilan Hitam Nasional, dan salah satu LOUD 100 Majalah DBQ yang kebetulan merupakan satu-satunya senarai LGBTQ yang terdiri daripada 100 orang yang berpengaruh. Baru-baru ini, Guy dinobatkan sebagai salah satu Top 35 Millennial Influencers oleh Next Big Thing Inc.dan sebagai salah satu daripada enam "Syarikat Hitam yang Harus Anda Ketahui" oleh Ebony Magazine.
