Multiple sclerosis (MS) boleh menjadi penyakit yang sangat mengasingkan. Kehilangan kemampuan berjalan berpotensi membuat kita yang hidup dengan MS merasa lebih terasing.
Saya tahu dari pengalaman peribadi bahawa sangat sukar untuk diterima apabila anda perlu mula menggunakan alat bantuan mobiliti seperti tongkat, berjalan kaki, atau kerusi roda.
Tetapi saya dengan cepat mengetahui bahawa menggunakan peranti ini lebih baik daripada alternatif, seperti jatuh dan mencederakan diri sendiri atau merasa terputus dan kehilangan hubungan peribadi.
Inilah sebabnya mengapa penting untuk berhenti memikirkan alat mobiliti sebagai tanda kecacatan, dan sebaliknya mula melihat dan menggunakannya sebagai kunci kebebasan anda.
Menghadapi ketakutan anda mengenai tongkat, pejalan kaki, dan kerusi roda
Sejujurnya, saya mengakui bahawa saya sering menjadi orang yang paling menakutkan saya ketika saya didiagnosis dengan MS lebih daripada 22 tahun yang lalu. Ketakutan terbesar saya adalah suatu hari saya akan menjadi "wanita di kerusi roda." Dan ya, inilah saya sekarang sekitar 2 dekad kemudian.
Saya mengambil masa untuk menerima bahawa di sinilah penyakit saya membawa saya. Maksud saya, ayuh! Saya baru berusia 23 tahun ketika pakar neurologi saya mengucapkan ungkapan yang paling saya takuti: "Anda menghidap MS."
Itu tidak seburuk itu, kan? Saya baru sahaja lulus dengan ijazah sarjana muda dari University of Michigan-Flint dan memulakan pekerjaan "gadis besar" pertama saya di Detroit. Saya masih muda, terdorong, dan penuh cita-cita. MS tidak akan menghalang saya.
Tetapi dalam tempoh 5 tahun selepas diagnosis saya, saya hampir tidak dapat menghalang MS dan kesannya kepada saya. Saya berhenti bekerja dan kembali bersama ibu bapa kerana penyakit saya cepat mengatasi saya.
Menerima kenyataan baru anda
Saya mula-mula menggunakan tongkat kira-kira setahun selepas diagnosis saya. Kaki saya goyah dan membuat saya merasa tidak stabil, tetapi itu hanyalah tongkat. Bukan masalah besar, bukan? Saya tidak selalu memerlukannya, jadi keputusan untuk menggunakannya tidak begitu mengejutkan saya.
Saya rasa perkara yang sama dapat dikatakan mengenai bergerak dari tongkat ke tongkat quad ke berjalan kaki. Peranti mobiliti ini adalah tindak balas saya terhadap penyakit tanpa henti yang terus menyerang myelin saya.
Saya terus berfikir, “Saya akan terus berjalan. Saya akan terus berkumpul dengan rakan-rakan untuk makan malam dan pesta. Saya masih muda dan penuh cita-cita.
Tetapi semua cita-cita hidup saya tidak setanding dengan kejatuhan yang berbahaya dan menyakitkan yang saya miliki walaupun terdapat alat bantu saya.
Saya tidak dapat meneruskan hidup saya dalam ketakutan pada waktu berikutnya saya jatuh ke lantai, bertanya-tanya apa yang akan dilakukan penyakit ini kepada saya selepas ini. Penyakit saya telah mengeringkan keberanian saya yang pernah ada.
Saya takut, dipukul, dan letih. Jalan terakhir saya adalah skuter bermotor atau kerusi roda. Saya memerlukan yang bermotor kerana MS saya telah melemahkan kekuatan di lengan saya.
Bagaimana kehidupan saya sampai ke tahap ini? Saya baru sahaja tamat pengajian di kolej 5 tahun sebelum masa ini.
Sekiranya saya ingin menjaga keselamatan dan kebebasan, saya tahu saya perlu membeli skuter bermotor. Ini adalah keputusan yang menyakitkan untuk dibuat sebagai pemain berusia 27 tahun. Saya merasa malu dan kalah, seperti menyerah kepada penyakit ini. Saya perlahan-lahan menerima kenyataan baru saya dan membeli skuter pertama saya.
Ini adalah ketika saya cepat menuntut kembali hidup saya.
Merangkul kunci baru anda untuk merdeka
Saya masih bergelut dengan kenyataan bahawa MS mengambil keupayaan saya untuk berjalan. Setelah penyakit saya meningkat menjadi MS progresif sekunder, saya terpaksa menaik taraf ke kerusi roda kuasa. Tetapi saya bangga dengan bagaimana saya merangkul kerusi roda saya sebagai kunci untuk menjalani kehidupan terbaik saya.
Saya tidak membiarkan rasa takut mendapat yang terbaik dari saya. Tanpa kerusi roda saya, saya tidak akan pernah mempunyai kebebasan untuk tinggal di rumah saya sendiri, memperoleh ijazah, melancong ke seluruh Amerika Syarikat, dan berkahwin dengan Dan, lelaki impian saya.
Dan telah kehilangan MS, dan kami bertemu di sebuah majlis MS pada bulan September 2002. Kami jatuh cinta, berkahwin pada tahun 2005, dan pernah hidup bahagia selamanya. Dan tidak pernah mengenali saya untuk berjalan dan tidak takut dengan kerusi roda saya.
Inilah sesuatu yang telah kita bincangkan yang perlu diingat: Saya tidak melihat cermin mata Dan. Mereka hanya perlu dipakai untuk melihat lebih baik dan menjalani kehidupan yang berkualiti.
Begitu juga, dia melihat saya, bukan kerusi roda saya. Cuma yang saya perlukan untuk bergerak lebih baik dan menjalani kehidupan yang berkualiti walaupun ada penyakit ini.
The takeaway
Mengenai cabaran yang dihadapi oleh orang yang menghidap MS, memutuskan apakah sudah tiba masanya untuk menggunakan alat mobiliti bantu adalah salah satu yang paling sukar.
Tidak akan seperti ini jika kita beralih bagaimana kita melihat benda seperti tongkat, pejalan kaki, dan kerusi roda. Ini bermula dengan memberi tumpuan kepada apa yang mereka izinkan untuk anda lakukan untuk menjalani kehidupan yang lebih menarik.
Nasihat saya dari seseorang yang terpaksa menggunakan kerusi roda selama 15 tahun yang lalu: Namakan alat mobiliti anda! Kerusi roda saya diberi nama Silver and Grape Ape. Ini memberi anda rasa pemilikan, dan ia dapat membantu anda memperlakukannya lebih seperti rakan anda dan bukan musuh anda.
Akhir sekali, cuba ingat bahawa menggunakan alat mobiliti mungkin tidak kekal. Selalu ada harapan bahawa kita semua akan berjalan lagi seperti yang kita lakukan sebelum diagnosis MS kita.
Dan dan Jennifer Digmann aktif dalam komuniti MS sebagai penceramah, penulis, dan penyokong awam. Mereka berkontribusi secara berkala ke blog pemenang anugerah mereka, dan merupakan pengarang "Walaupun MS, untuk Spite MS," kumpulan cerita peribadi tentang kehidupan mereka bersama dengan sklerosis berganda. Anda juga boleh mengikutinya di Facebook, Twitter, dan Instagram.
