Catatan editor: Karya ini pada asalnya ditulis pada 9 Februari 2016. Tarikh penerbitannya sekarang menunjukkan kemas kini.
Tidak lama selepas bergabung dengan Healthline, Sheryl Rose mengetahui bahawa dia mempunyai mutasi gen BRCA1 dan berisiko mendapat barah payudara dan ovari
Dia memilih untuk meneruskan mastektomi dan ooforektomi dua hala. Sekarang dengan pembedahan di belakangnya, dia sedang dalam proses pemulihan. Teruskan membaca nasihatnya kepada orang lain yang mengalami penderitaan serupa.
Saya sekarang 6 minggu keluar dari mastektomi dan pembinaan semula dua hala saya, dan saya mempunyai sedikit masa untuk merenung. Saya menyedari ini adalah tahun paling sukar dalam hidup saya, tetapi saya gembira dengan keputusan yang saya buat.
BRCA1 tidak harus menjadi hukuman mati jika anda mengawal keadaan, dan itulah yang saya lakukan. Dan sekarang bahagian yang paling sukar sudah selesai, saya menjalani pemulihan - baik secara fizikal dan emosi.
Saya berfikir kembali ke 6 minggu yang lalu dan betapa gugupnya saya sebelum pembedahan. Saya tahu bahawa saya berada di tangan yang sangat baik dan mempunyai pasukan impian yang dibariskan - Dr. Deborah Axelrod (pakar bedah payudara) dan Dr. Mihye Choi (pakar bedah plastik).
Mereka adalah dua yang terbaik di NYU Langone dan saya yakin bahawa semuanya akan berjalan lancar. Namun, saya mempunyai beberapa perkara yang saya harap orang memberitahu saya sebelum saya menjalani pembedahan, dan jadi saya ingin berkongsi apa yang telah saya pelajari.
Kami akan memanggil mereka "cadangan pasca bedah."
Ia menjadi lebih baik selepas malam
Malam pertama sukar, tetapi tidak tertahankan. Anda akan merasa letih, dan tidak semudah itu untuk merasa selesa atau banyak tidur di hospital.
Ketahuilah bahawa keadaan bertambah baik selepas malam pertama. Jangan menjadi syahid dalam hal ubat sakit: Jika anda memerlukannya, ambillah.
Tidur di permukaan rendah
Semasa pertama kali pulang, masih sukar untuk bergerak. Pastikan anda tidak pulang sendiri, kerana anda pasti memerlukan seseorang berada di sana untuk menjaga anda.
Salah satu bahagian yang paling sukar adalah masuk dan keluar dari katil. Menjelang malam kedua atau ketiga, saya dapati tidur lena di katil rendah atau di sofa kerana anda boleh tidur dari katil.
Bangunkan kekuatan teras anda terlebih dahulu
Selepas mastektomi dua hala, anda tidak akan benar-benar menggunakan lengan atau dada (ini mungkin sedikit berlaku dengan mastektomi tunggal). Petua saya adalah melakukan beberapa situp sebelum pembedahan anda.
Tidak ada yang pernah memberitahu saya ini, tetapi kekuatan utama anda sangat penting selama beberapa hari pertama. Semakin kuat, semakin baik.
Anda akan lebih bergantung pada otot perut daripada yang biasa anda lakukan, jadi lebih baik anda memastikan intinya siap untuk menangani tugas tersebut.
Amalkan mengelap
Saya tahu ini terdengar agak pelik, tetapi sekali lagi, ini hanya perkara kecil yang menjadikan minggu pertama pemulihan itu lebih menyenangkan.
Sebelum melakukan pembedahan, anda ingin berlatih mengelap di bilik mandi dengan kedua-dua tangan, kerana anda tidak tahu lengan mana yang akan anda gunakan dengan gerakan yang lebih baik.
Juga, melaburkan beberapa tisu bayi kerana ini menjadikan prosesnya lebih mudah. Ini adalah salah satu perkara yang tidak pernah difikirkan oleh orang lain, tetapi percayalah, anda akan senang mendapat petua kecil ini.
Menjadi pengelap ambidextrous adalah perkara terakhir yang anda ingin bimbangkan selepas pembedahan besar.
Ketahui cara membuang
Anda akan dilampirkan ke beberapa saluran selepas mastektomi dua hala, dan walaupun anda fikir anda tahu bagaimana menggunakannya, biarkan jururawat menunjukkan kepada anda dan pengasuh anda cara mengosongkannya dengan betul.
Kami fikir kami tahu dan, sudah tentu, saya berakhir dengan pakaian yang berlumuran darah sebelum kami ditunjukkan cara melakukannya dengan betul. Bukan krisis, hanya menjengkelkan dan cukup kasar.
Dapatkan banyak dan banyak bantal
Anda memerlukan banyak bantal dalam pelbagai bentuk dan saiz. Anda mungkin memerlukannya di bawah lengan anda, di antara kaki anda, dan menyokong kepala dan leher anda.
Tidak ada cara untuk saya mengetahui bagaimana perasaan anda yang paling selesa. Ini adalah sedikit percubaan dan kesilapan, tetapi saya gembira kerana mempunyai bantal di mana sahaja.
Walaupun 6 minggu keluar, saya masih tidur dengan dua bantal berbentuk jantung kecil di bawah lengan saya yang direka khas untuk pesakit pasca mastektomi, dan saya menyukainya!
Pertimbangkan untuk mendapatkan terapi fizikal
Tidak semua orang memerlukannya, tetapi jika anda sama sekali berminat, saya fikir terapi fizikal adalah perkara yang baik untuk diperhatikan. Saya telah melakukannya sekarang selama 3 minggu dan saya gembira kerana saya membuat keputusan untuk melakukannya.
Pakar bedah anda pasti dapat merujuk anda kepada seseorang. Saya dapati bahawa ini sangat membantu meningkatkan pergerakan saya dan beberapa bengkak yang saya alami.
Ini bukan untuk semua orang, dan walaupun doktor mengatakan anda tidak memerlukannya, saya berjanji tidak akan menyakitkan - ini hanya akan membantu pemulihan anda.
Masa menyembuhkan semua luka
Secara fizikal, saya berasa lebih baik setiap hari. Saya cuti sebulan dari bekerja untuk sembuh, dan sekarang saya kembali bekerja dan bergerak, saya berasa lebih baik.
Pasti, kadang-kadang terasa agak pelik dengan implan baru saya, tetapi sebahagian besarnya, saya merasakan diri saya yang lama.
Pemulihan adalah emosi, bukan hanya fizikal
Di luar pemulihan fizikal, sudah tentu, perjalanan emosi. Kadang-kadang saya melihat di cermin dan bertanya-tanya adakah saya kelihatan "palsu"
Mata saya segera melihat semua ketidaksempurnaan, bukan kerana ada banyak, tetapi tentu saja ada beberapa. Sebahagian besarnya, saya rasa mereka kelihatan hebat!
Saya menyertai komuniti di Facebook untuk BRCA, di mana saya membaca kisah wanita lain mengenai apa yang mereka sebut sebagai "foobs" mereka (boob palsu), dan saya gembira melihat semua orang mempunyai rasa humor mengenainya.
Setiap hari, semakin banyak, saya semakin terbiasa dengan idea dan kekurangan perasaan, dan menyedari bahawa perubahan adalah sebahagian daripada kehidupan. Dan, mari kita hadapi, tidak ada yang sempurna.
Saya masih bersyukur sepenuhnya kerana saya berpeluang melakukan sesuatu secara proaktif, dan semoga tidak akan mendapat barah payudara (saya masih mempunyai risiko kurang dari 5 peratus). Itu akan menjadikan semuanya bernilai.
Menyebarkan kesedaran telah membantu saya
Sebagai sebahagian daripada pemulihan emosi saya, saya telah benar-benar berusaha untuk terlibat dan meningkatkan kesedaran dengan menulis dan menjadi sukarelawan.
Melalui penyelidikan saya, saya belajar mengenai Basser Center for BRCA di Penn Medicine. Mereka adalah pusat penyelidikan terkemuka untuk barah yang berkaitan dengan BRCA pada lelaki dan wanita, dan mereka melakukan perkara yang menakjubkan.
Saya menghubungi mereka dan berkongsi kisah saya dan bertanya tentang cara untuk terlibat, selain sumbangan.
Saya akan mengambil bahagian dalam kempen kesedaran yang akan menyebarkan poster ke rumah ibadat di kawasan saya, untuk membantu pusat menjangkau Yahudi Ashkenazi, yang merupakan kumpulan berisiko tinggi untuk mutasi BRCA.
Saya sangat gembira kerana berpeluang untuk memberi balik dan mungkin membuat satu orang lagi menyedari BRCA dan pilihan yang mereka ada.
Secara keseluruhan, saya hebat. Beberapa hari lebih mencabar daripada yang lain. Beberapa hari, saya melihat gambar payudara saya yang lama dan berfikir betapa lebih sederhana hidup saya sekiranya tidak ada yang pernah berlaku.
Tetapi hampir setiap hari, saya terus menerus menerimanya dan saya diingatkan untuk memanfaatkan sepenuhnya apa yang telah saya berikan.
Apa itu BRCA?
- Gen BRCA1 dan BRCA2 menghasilkan protein yang menekan tumor. Mutasi pada kedua-duanya boleh meningkatkan risiko barah.
- Mutasi boleh diwarisi dari kedua ibu bapa. Risiko adalah 50 peratus.
- Mutasi ini menyumbang 15 peratus kanser ovari dan 5 hingga 10 peratus kanser payudara (25 peratus kanser payudara turun temurun).
