Sakit perut adalah bahagian biasa dari zaman kanak-kanak Natalie Kelley.
"Kami selalu memerhatikan saya yang mempunyai perut yang sensitif," katanya.
Namun, pada saat dia masuk kuliah, Kelley mulai memperhatikan intoleransi makanan dan mulai menghilangkan gluten, susu, dan gula dengan harapan dapat meringankan.
"Tetapi saya masih menyedari kembung dan sakit perut yang sangat mengerikan setelah saya makan apa-apa," katanya. "Selama kira-kira satu tahun, saya masuk dan keluar dari pejabat doktor dan memberitahu saya menghidap IBS [sindrom iritasi usus, keadaan usus yang tidak radang] dan perlu mengetahui makanan apa yang tidak sesuai untuk saya."
Titik penekanannya datang pada musim panas sebelum tahun terakhir kuliahnya pada tahun 2015. Dia pergi ke Luxembourg dengan ibu bapanya ketika dia melihat darah di najisnya.
Ketika itulah saya tahu sesuatu yang lebih serius sedang berlaku. Ibu saya didiagnosis menghidap penyakit Crohn ketika remaja, jadi kami mengumpulkan dua dan dua walaupun kami berharap itu kebetulan atau makanan di Eropah melakukan sesuatu kepada saya,”kenang Kelley.
Ketika pulang, dia menjadualkan kolonoskopi, yang menyebabkan dia salah didiagnosis dengan penyakit Crohn.
"Saya menjalani ujian darah beberapa bulan kemudian, dan ketika itulah mereka menentukan saya menderita kolitis ulseratif," kata Kelley.
Tetapi daripada merasa tidak senang dengan diagnosisnya, Kelley mengatakan bahawa mengetahui bahawa dia menderita kolitis ulseratif membawa ketenangan fikirannya.
"Saya telah berjalan-jalan selama bertahun-tahun dalam kesakitan yang berterusan dan keletihan yang berterusan ini, jadi diagnosisnya hampir seperti pengesahan setelah bertahun-tahun bertanya-tanya apa yang boleh berlaku," katanya. "Saya tahu ketika itu saya boleh mengambil langkah untuk menjadi lebih baik daripada terus membabi buta berharap sesuatu yang tidak saya makan akan membantu. Sekarang, saya dapat membuat rancangan dan protokol sebenar dan terus maju."
Membuat platform untuk memberi inspirasi kepada orang lain
Ketika Kelley belajar menavigasi diagnosis barunya, dia juga mengelola blognya Plenty & Well, yang dia mulakan dua tahun sebelumnya. Walaupun mempunyai platform ini, kondisinya bukanlah subjek yang ingin dia tulis.
“Ketika pertama kali saya didiagnosis, saya tidak banyak membincangkan IBD di blog saya. Saya rasa sebahagian dari diri saya masih mahu mengabaikannya. Saya berada di tahun terakhir kuliah saya, dan sukar untuk dibincangkan dengan rakan atau keluarga,”katanya.
Namun, dia merasa terpanggil untuk bersuara di blog dan akaun Instagramnya setelah mengalami kemarahan serius yang menyebabkannya di hospital pada bulan Jun 2018.
“Di hospital, saya menyedari betapa menggembirakannya apabila melihat wanita lain bercakap mengenai IBD dan menawarkan sokongan. Menulis blog mengenai IBD dan mempunyai platform untuk bercakap secara terbuka mengenai hidup dengan penyakit kronik ini telah membantu saya sembuh dalam banyak cara. Ini membantu saya merasa difahami, kerana ketika saya bercakap mengenai IBD, saya mendapat nota daripada orang lain yang mendapat apa yang saya lalui. Saya merasa kurang bersendirian dalam pertarungan ini, dan itulah berkat terbesar."
Dia bertujuan agar kehadirannya dalam talian bertujuan untuk mendorong wanita lain dengan IBD.
Sejak dia mula menyiarkan mengenai kolitis ulserativa di Instagram, dia mengatakan bahawa dia menerima mesej positif dari wanita tentang betapa menggembirakannya posting.
"Saya mendapat mesej daripada wanita yang memberitahu saya bahawa mereka merasa lebih berkuasa dan yakin untuk membicarakan [IBD mereka] dengan rakan, keluarga, dan orang tersayang," kata Kelley.
Kerana mendapat sambutan, dia mula mengadakan siri langsung Instagram yang disebut IBD Warrior Women setiap hari Rabu, ketika dia bercakap dengan wanita yang berlainan dengan IBD.
"Kami bercakap mengenai tip positif, cara bercakap dengan orang tersayang, atau cara menavigasi pekerjaan atau pekerjaan 9 hingga 5," kata Kelley. "Saya memulakan perbualan ini dan berkongsi kisah wanita lain di platform saya, yang sangat mengasyikkan, kerana semakin kita menunjukkan bahawa ia bukan sesuatu yang perlu disembunyikan atau malu dan semakin kita menunjukkan bahawa kebimbangan, kegelisahan, dan kesihatan mental kita [kebimbangan] yang disertakan dengan IBD disahkan, semakin kita akan terus memperkasakan wanita."
Belajar untuk menjaga kesihatan anda sendiri
Melalui platform sosialnya, Kelley juga berharap dapat memberi inspirasi kepada orang muda yang menderita penyakit kronik. Pada usia 23 tahun, Kelley belajar untuk menjaga kesihatannya sendiri. Langkah pertama adalah mendapatkan keyakinan untuk menjelaskan kepada orang bahawa pilihan makanannya adalah untuk kesejahteraannya.
"Menggabungkan makanan di restoran atau membawa makanan Tupperware ke pesta boleh memerlukan penjelasan, tetapi semakin kurang janggal anda bertindak mengenainya, semakin kurang janggal orang di sekitar anda," katanya. "Sekiranya orang yang tepat berada dalam hidup anda, mereka akan menghormati bahawa anda harus membuat keputusan ini walaupun mereka sedikit berbeza daripada keputusan orang lain."
Namun, Kelley mengakui bahawa sukar bagi orang untuk berhubungan dengan mereka yang berusia belasan atau 20-an yang hidup dengan penyakit kronik.
Ini sukar pada usia muda, kerana anda merasa seperti tidak ada yang memahami anda, jadi lebih sukar untuk mengadvokasi diri sendiri atau membicarakannya secara terbuka. Terutama kerana pada usia 20-an, anda sangat tidak mahu masuk,”katanya.
Tampil muda dan sihat menambah cabaran.
Aspek IBD yang tidak dapat dilihat adalah salah satu hal yang paling sulit, kerana bagaimana perasaan anda di dalam diri bukanlah yang diproyeksikan ke dunia di luar, dan oleh itu banyak orang cenderung menganggap anda membesar-besarkan atau memalsukannya, dan itu memainkan banyak aspek kesihatan mental anda,”kata Kelley.
Mengubah persepsi dan menyebarkan harapan
Selain menyebarkan kesedaran dan harapan melalui platformnya sendiri, Kelley juga bekerjasama dengan Healthline untuk mewakili aplikasi IBD Healthline percuma, yang menghubungkan mereka yang tinggal dengan IBD.
Pengguna boleh melayari profil ahli dan meminta untuk mencocokkan dengan mana-mana ahli dalam komuniti. Mereka juga boleh menyertai perbincangan kumpulan yang diadakan setiap hari yang dipimpin oleh panduan IBD. Topik perbincangan merangkumi rawatan dan kesan sampingan, diet dan terapi alternatif, kesihatan mental dan emosi, menavigasi penjagaan kesihatan dan tempat kerja atau sekolah, dan memproses diagnosis baru.
Selain itu, aplikasi ini menyediakan kandungan kesihatan dan berita yang ditinjau oleh profesional perubatan Healthline yang merangkumi maklumat mengenai rawatan, ujian klinikal, dan penyelidikan IBD terkini, serta maklumat rawatan diri dan kesihatan mental dan kisah peribadi dari orang lain yang tinggal bersama IBD.
Kelley akan mengadakan dua sembang langsung di bahagian aplikasi yang berlainan, di mana dia akan mengemukakan soalan kepada para peserta untuk menjawab dan menjawab pertanyaan pengguna.
"Sangat mudah untuk memiliki mental yang kalah ketika kita didiagnosis dengan penyakit kronik," kata Kelley. "Harapan terbesar saya adalah untuk menunjukkan kepada orang-orang bahawa hidup masih dapat luar biasa dan mereka masih dapat mencapai semua impian mereka dan banyak lagi, walaupun mereka hidup dengan penyakit kronik seperti IBD."
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang pakar dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak karya beliau di sini.
