Saya telah mengidap ankylosing spondylitis (AS) selama hampir satu dekad. Saya pernah mengalami simptom seperti sakit belakang yang kronik, pergerakan yang terhad, keletihan yang melampau, masalah gastrointestinal (GI), radang mata, dan sakit sendi. Saya tidak mendapat diagnosis rasmi sehingga selepas beberapa tahun hidup dengan gejala yang tidak selesa ini.
AS adalah keadaan yang tidak dapat diramalkan. Saya tidak pernah tahu bagaimana perasaan saya dari satu hari ke hari berikutnya. Ketidakpastian ini boleh menyusahkan, tetapi selama bertahun-tahun, saya telah belajar cara untuk membantu menangani gejala saya.
Penting untuk mengetahui bahawa apa yang berfungsi untuk seseorang mungkin tidak berfungsi untuk orang lain. Itu berlaku untuk segalanya - dari ubat hingga terapi alternatif.
AS mempengaruhi setiap orang secara berbeza. Pemboleh ubah seperti tahap kecergasan, tempat tinggal, diet, dan tahap tekanan anda menjadi faktor bagaimana AS mempengaruhi tubuh anda.
Jangan bimbang jika ubat yang berfungsi untuk rakan anda dengan AS tidak membantu mengatasi gejala anda. Mungkin anda memerlukan ubat lain. Anda mungkin perlu melakukan percubaan dan kesilapan untuk mengetahui rancangan rawatan anda yang sempurna.
Bagi saya, apa yang paling baik ialah tidur malam, makan bersih, bersenam, dan menjaga tahap tekanan saya. Dan, lapan alat dan peranti berikut juga membantu menjadikan dunia berbeza.
1. Melegakan kesakitan topikal
Dari gel hingga tampalan, saya tidak dapat berhenti membual tentang perkara ini.
Selama bertahun-tahun, terdapat banyak malam tanpa tidur. Saya mendapat banyak kesakitan di bahagian bawah punggung, pinggul, dan leher saya. Menggunakan ubat penghilang rasa sakit tanpa had (OTC) seperti Biofreeze membantu saya tertidur dengan mengalihkan perhatian saya dari rasa sakit dan kekakuan yang memancar.
Juga, sejak saya tinggal di NYC, saya selalu menaiki bas atau kereta bawah tanah. Saya membawa tiub kecil Tiger Balm atau beberapa helai lidocaine bersama saya setiap kali saya melakukan perjalanan. Ini membantu saya berasa lebih selesa semasa berulang-alik untuk mengetahui bahawa saya mempunyai sesuatu dengan saya sekiranya berlaku kemalangan.
2. Bantal perjalanan
Tiada apa-apa seperti berada di tengah-tengah suar AS yang kaku dan menyakitkan semasa menaiki bas atau kapal terbang yang sesak. Sebagai langkah pencegahan, saya selalu memakai beberapa helai lidokain sebelum melakukan perjalanan.
Peretasan perjalanan kegemaran saya yang lain ialah membawa bantal perjalanan berbentuk U dengan saya dalam perjalanan jauh. Saya mendapati bahawa bantal perjalanan yang baik akan merangkul leher anda dengan selesa dan membantu anda tertidur.
3. Tongkat cengkaman
Apabila anda merasa kaku, mengambil barang dari lantai boleh menjadi sukar. Sama ada lutut anda terkunci, atau anda tidak dapat menekuk punggung untuk merebut apa yang anda perlukan. Saya jarang menggunakan tongkat pegangan, tetapi ia sangat berguna apabila saya perlu mengeluarkan sesuatu dari lantai.
Dengan melekatkan cengkaman dapat membantu anda mendapatkan barang-barang yang jauh dari jangkauan tangan. Dengan begitu, anda tidak perlu berdiri dari kerusi anda!
4. Garam epsom
Saya mempunyai beg garam Epsom lavender di rumah setiap masa. Merendam dalam mandi garam Epsom selama 10 hingga 12 minit berpotensi memberikan banyak faedah yang menarik. Sebagai contoh, ia dapat mengurangkan keradangan dan melegakan sakit otot dan ketegangan.
Saya suka menggunakan garam lavender kerana wangian bunga mewujudkan suasana seperti spa. Ia menenangkan dan tenang.
Perlu diingat bahawa setiap orang berbeza, dan anda mungkin tidak mendapat faedah yang sama.
5. Meja berdiri
Semasa saya mempunyai pekerjaan pejabat, saya meminta meja berdiri. Saya memberitahu pengurus saya mengenai AS saya dan menjelaskan mengapa saya perlu mempunyai meja yang boleh disesuaikan. Sekiranya saya duduk sepanjang hari, saya akan berasa kaku.
Duduk boleh menjadi musuh bagi orang yang mempunyai AS. Mempunyai meja berdiri memberi saya lebih banyak pergerakan dan fleksibiliti. Saya boleh menjaga leher saya lurus dan bukannya dalam kedudukan terkunci dan ke bawah. Dengan dapat duduk atau berdiri di meja saya, saya dapat menikmati banyak hari tanpa rasa sakit semasa bekerja.
6. Selimut elektrik
Panas membantu melegakan kesakitan dan kekakuan AS. Selimut elektrik adalah alat yang hebat kerana meliputi seluruh badan anda dan sangat menenangkan.
Juga, meletakkan botol air panas di punggung bawah anda boleh membuat keajaiban untuk kesakitan atau kekejangan setempat. Kadang-kadang saya membawa sebotol air panas dalam perjalanan, selain bantal perjalanan saya.
7. Cermin mata hitam
Semasa awal AS, saya mengalami uveitis anterior kronik (radang uvea). Ini adalah komplikasi AS yang biasa. Ia menyebabkan rasa sakit yang mengerikan, kemerahan, bengkak, kepekaan cahaya, dan pengapungan pada penglihatan anda. Ia juga boleh merosakkan penglihatan anda. Sekiranya anda tidak mendapatkan rawatan dengan cepat, ia boleh memberi kesan jangka panjang kepada kemampuan anda untuk melihat.
Kepekaan cahaya adalah bahagian uveitis yang paling teruk bagi saya. Saya mula memakai cermin mata berwarna yang dibuat khas untuk orang yang mempunyai kepekaan cahaya. Juga, pelindung boleh membantu melindungi anda dari cahaya matahari ketika anda berada di luar rumah.
8. Podcast dan buku audio
Mendengarkan podcast atau buku audio adalah kaedah terbaik untuk belajar mengenai rawatan diri. Ia juga boleh menjadi gangguan yang baik. Ketika saya benar-benar keletihan, saya suka memakai podcast dan melakukan beberapa regangan ringan dan lembut.
Hanya dengan cara mendengar yang sederhana benar-benar dapat membantu saya mengurangkan tekanan (tahap tekanan anda boleh memberi kesan yang nyata pada gejala AS). Terdapat banyak podcast mengenai AS untuk orang yang ingin mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini. Cukup ketik "ankylosing spondylitis" ke dalam bar carian aplikasi podcast anda dan tonton!
Bawa pulang
Terdapat banyak alat dan alat yang berguna untuk orang yang mempunyai AS. Oleh kerana keadaan ini mempengaruhi setiap orang secara berbeza, penting untuk mencari yang sesuai untuk anda.
Spondylitis Association of America (SAA) adalah sumber yang baik bagi sesiapa yang ingin mencari lebih banyak maklumat mengenai penyakit ini atau di mana untuk mendapatkan sokongan.
Tidak kira apa kisah AS anda, anda layak mendapat kehidupan yang menyenangkan dan bebas dari rasa sakit. Mempunyai beberapa alat yang berguna dapat menjadikan tugas sehari-hari lebih mudah dijalankan. Bagi saya, alat di atas membuat semua perbezaan dalam bagaimana perasaan saya dan sangat membantu saya menguruskan keadaan saya.
Lisa Marie Basile adalah seorang penyair, pengarang "Magic Magic untuk Dark Times" dan editor pengasas Luna Luna Magazine. Dia menulis mengenai kesihatan, pemulihan trauma, kesedihan, penyakit kronik, dan kehidupan yang disengajakan. Karyanya boleh didapati di The New York Times dan Sabat Magazine, serta di Naratif, Healthline, dan banyak lagi. Cari dia di lisamariebasile.com, serta Instagram dan Twitter.
