Bagaimana Peranti Mobiliti Membantu Saya Menguruskan MS Saya

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Musim panas antara tahun junior dan senior saya di kolej, saya dan ibu saya memutuskan untuk mendaftar untuk kem kecergasan. Kelas diadakan setiap pagi pada pukul 5 pagi. Suatu pagi semasa berlari, saya tidak dapat merasakan kaki saya. Selama beberapa minggu berikutnya, keadaan bertambah buruk, dan saya tahu sudah tiba masanya untuk berjumpa doktor.

Saya melawat beberapa doktor yang memberi saya nasihat yang bertentangan. Beberapa minggu kemudian, saya berada di hospital untuk mendapatkan pendapat lain.

Doktor memberitahu saya saya menghidap multiple sclerosis (MS), penyakit sistem saraf pusat yang mengganggu aliran maklumat di dalam otak dan antara otak dan badan.

Pada masa itu, saya tidak tahu apa itu MS. Saya tidak tahu apa yang boleh dilakukannya untuk badan saya.

Tetapi saya tahu saya tidak akan membiarkan keadaan saya menentukan saya.

Dalam beberapa hari, penyakit yang tidak pernah saya ketahui menjadi tumpuan dan pusat kehidupan keluarga saya. Ibu dan kakak saya mula menghabiskan berjam-jam di komputer setiap hari, membaca setiap artikel dan sumber yang mereka dapati. Kami belajar semasa kami pergi, dan ada banyak maklumat untuk dicerna.

Kadang-kadang terasa seperti saya berada di roller coaster. Perkara bergerak dengan pantas. Saya takut dan tidak tahu apa yang diharapkan selepas ini. Saya dalam perjalanan saya tidak memilih untuk meneruskan perjalanan, tidak pasti ke mana ia akan membawa saya.

Apa yang kami dapati dengan cepat adalah MS seperti air. Ia boleh mengambil banyak bentuk dan bentuk, begitu banyak pergerakan, dan sukar dibendung atau diramalkan. Yang boleh saya lakukan hanyalah merendamnya dan menyiapkan apa sahaja.

Saya merasa sedih, terharu, bingung, dan marah, tetapi saya tahu bahawa tidak ada gunanya mengeluh. Sudah tentu, keluarga saya tidak akan membiarkan saya. Kami mempunyai moto: "MS adalah BS."

Saya tahu saya akan melawan penyakit ini. Saya tahu saya mempunyai pasukan sokongan di belakang saya. Saya tahu mereka akan berada di sana setiap langkah.

Pada tahun 2009, ibu saya mendapat panggilan yang mengubah hidup kami. Seseorang di National MS Society telah mengetahui tentang diagnosis saya dan bertanya apakah dan bagaimana mereka dapat menyokong kami.

Beberapa hari kemudian, saya dijemput untuk bertemu dengan seseorang yang bekerja dengan orang dewasa muda yang baru didiagnosis. Dia datang ke rumah saya dan kami keluar mencari ais krim. Dia mendengar dengan teliti semasa saya bercakap mengenai diagnosis saya. Setelah saya menceritakan kisah saya kepadanya, dia berkongsi peluang, acara, dan sumber daya yang ditawarkan oleh organisasi.

Mendengar tentang pekerjaan mereka dan ribuan orang yang mereka bantu membuat saya berasa kurang sunyi. Sungguh gembira apabila mengetahui ada orang dan keluarga lain di luar sana yang sama dengan saya. Saya rasa saya berpeluang membuatnya, bersama-sama. Saya langsung tahu bahawa saya mahu terlibat.

Tidak lama kemudian, keluarga saya mula mengambil bahagian dalam acara seperti MS Walk dan Challenge MS, mengumpulkan wang untuk penyelidikan dan memberi kembali kepada organisasi yang telah memberikan begitu banyak kepada kami.

Melalui kerja keras dan lebih menyeronokkan, pasukan kami - bernama "MS is BS" - mengumpulkan lebih dari $ 100,000 selama bertahun-tahun.

Saya menjumpai komuniti orang yang memahami saya. Itu adalah "pasukan" terbesar dan terbaik yang pernah saya sertai.

Tidak lama kemudian, bekerjasama dengan MS Society menjadi tidak banyak jalan keluar dan lebih meminati saya. Sebagai jurusan komunikasi, saya tahu saya dapat memanfaatkan kemahiran profesional saya untuk menolong orang lain. Akhirnya, saya menyertai organisasi ini secara sambilan, bercakap dengan orang muda lain yang baru didiagnosis menghidap MS.

Semasa saya berusaha menolong orang lain dengan berkongsi kisah dan pengalaman saya, saya mendapati bahawa mereka lebih banyak membantu saya. Mampu menggunakan suara saya untuk membantu komuniti MS memberi saya lebih banyak kehormatan dan tujuan daripada yang saya bayangkan.

Semakin banyak acara yang saya hadiri, semakin banyak saya belajar tentang bagaimana orang lain mengalami penyakit ini dan menguruskan gejala mereka. Dari peristiwa-peristiwa ini, saya mendapat sesuatu yang tidak dapat saya dapatkan: nasihat langsung dari orang lain yang berperang sama.

Namun, kemampuan saya untuk berjalan terus bertambah buruk. Ketika itulah saya mula-mula mendengar tentang alat rangsangan elektrik kecil yang disebut "pekerja ajaib".

Walaupun menghadapi cabaran yang berterusan, mendengar kemenangan orang lain memberi saya harapan untuk terus berjuang.

Pada tahun 2012, ubat yang saya ambil untuk membantu mengatasi gejala saya mula mempengaruhi kepadatan tulang saya, dan berjalan terus bertambah buruk. Saya mula mengalami "kaki jatuh", masalah kaki tarik yang sering berlaku dengan MS.

Walaupun saya berusaha untuk tetap positif, saya mula menerima kenyataan bahawa saya mungkin memerlukan kerusi roda.

Doktor saya memasangkan saya untuk pendakap prostetik yang bertujuan untuk mengangkat kaki supaya saya tidak boleh berjalan di atasnya. Sebaliknya, ia menggali kaki saya dan menyebabkan lebih banyak rasa tidak selesa daripada yang ditolong.

Saya banyak mendengar tentang peranti "ajaib" yang disebut Bioness L300Go. Ini adalah cuff kecil yang anda pakai di kaki anda untuk merangsang dan membantu melancarkan otot anda. Saya memerlukan ini, saya fikir, tetapi saya tidak mampu melakukannya pada masa itu.

Beberapa bulan kemudian, saya dijemput untuk memberi ucapan perasmian dan penutup pada acara penggalangan dana utama MS Achievers untuk MS Society.

Saya bercakap mengenai perjalanan MS saya, rakan-rakan luar biasa yang saya temui semasa bekerja dengan organisasi, dan mengenai semua orang yang dapat membantu sumbangan, sama ada melalui penyelidikan kritikal atau membantu orang menerima teknologi, seperti L300Go.

Selepas acara itu, saya menerima panggilan daripada presiden MS Society. Seseorang di acara itu mendengar saya bercakap dan bertanya adakah mereka dapat membeli L300Go kepada saya.

Dan bukan sembarang orang, tetapi pemain bola sepak Redskins, Ryan Kerrigan. Saya diatasi dengan rasa syukur dan kegembiraan.

Ketika saya akhirnya melihatnya lagi, kira-kira setahun kemudian, sukar untuk memasukkan kata-kata apa yang telah diberikannya kepada saya. Pada masa itu, manset di kaki saya lebih bermakna daripada alat pendakap atau pergelangan kaki.

Itu menjadi lanjutan badan saya - hadiah yang telah mengubah hidup saya dan memberi saya peluang untuk terus menolong orang lain.

Sejak hari pertama saya menerima Bioness L300Go, atau "komputer kecil saya" seperti yang saya sebut, saya mula berasa lebih kuat dan lebih yakin. Saya juga kembali normal dan saya tidak tahu bahawa saya telah kehilangan. Ini adalah sesuatu yang tidak dapat diberikan ubat atau alat lain kepada saya.

Terima kasih kepada peranti ini, saya melihat diri saya sebagai orang biasa lagi. Saya tidak dikawal oleh penyakit saya. Selama bertahun-tahun, pergerakan dan mobiliti lebih banyak pekerjaan daripada ganjaran.

Kini, menjalani kehidupan bukan lagi aktiviti fizikal dan mental. Saya tidak perlu mengatakan kepada diri sendiri "Angkat kaki anda, ambil langkah," kerana L300Go saya melakukannya untuk saya.

Saya tidak pernah memahami pentingnya pergerakan sehingga saya mula kehilangannya. Sekarang, setiap langkah adalah hadiah, dan saya bertekad untuk terus maju.

Garisan bawah

Walaupun perjalanan saya masih belum selesai, apa yang telah saya pelajari sejak didiagnosis tidak ternilai: Anda dapat mengatasi apa sahaja kehidupan yang dilalui kepada anda dengan keluarga dan komuniti yang menyokong.

Tidak kira betapa kesepian yang anda rasakan, ada orang lain di sana untuk mengangkat anda dan membuat anda terus maju. Terdapat begitu banyak orang hebat di dunia yang ingin menolong anda sepanjang perjalanan.

MS boleh merasa kesunyian, tetapi terdapat banyak sokongan di luar sana. Bagi sesiapa yang membaca ini, sama ada anda menghidap MS atau tidak, apa yang saya pelajari dari penyakit ini adalah jangan pernah putus asa, kerana "minda kuat adalah badan kuat" dan "MS adalah BS."

Alexis Franklin adalah peguam bela pesakit dari Arlington, VA yang didiagnosis menghidap MS pada usia 21 tahun. Sejak itu, dia dan keluarganya telah membantu mengumpulkan ribuan dolar untuk penyelidikan MS dan dia telah mengembara ke kawasan DC yang lebih besar ketika bercakap dengan yang lain yang baru didiagnosis orang tentang pengalamannya dengan penyakit ini. Dia adalah ibu penyayang chihuahua-mix, Minnie, dan suka menonton bola sepak Redskins, memasak, dan mengait pada waktu lapang.