Sekiranya anak anda mempunyai atrofi otot tulang belakang (SMA), anda mesti memberitahu rakan, ahli keluarga, dan kakitangan di sekolah anak anda mengenai keadaan mereka pada suatu ketika. Kanak-kanak dengan SMA mempunyai kecacatan fizikal dan sering memerlukan penjagaan khas, tetapi penyakit ini tidak mempengaruhi kemampuan emosi dan kognitif mereka. Perkara ini sukar dijelaskan kepada orang lain.
Cuba petua berguna berikut untuk memecahkan ais.
Siapkan ucapan lif
Sebilangan kanak-kanak dan orang dewasa mungkin terlalu malu untuk bertanya mengenai penyakit anak anda. Anda boleh membantu memecahkan ais dengan pengenalan ringkas yang menerangkan apa itu SMA dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan anak anda. Biarkan mudah, tetapi sertakan maklumat yang mencukupi sehingga orang tidak dapat membuat andaian mengenai anak anda.
Contohnya, anda boleh mengatakan sesuatu seperti:
Anak saya mempunyai keadaan neuromuskular yang disebut atrofi otot tulang belakang, atau SMA untuk jangka pendek. Dia dilahirkan dengannya. Ia tidak berjangkit. SMA mempengaruhi kemampuannya untuk bergerak dan membuat ototnya lemah, jadi dia harus menggunakan kerusi roda dan memerlukan bantuan pembantu khas. SMA bukan kecacatan mental, jadi anak saya boleh berfikir seperti kanak-kanak lain dan suka berkawan. Beritahu saya jika anda mempunyai pertanyaan atau kebimbangan.
Ubah suaranya agar sesuai dengan gejala anak anda dan jenis SMA yang mereka miliki. Pertimbangkan untuk menghafalnya sehingga anda dapat membacanya dengan mudah pada waktunya.
Mengadakan perjumpaan di sekolah
SMA tidak mempengaruhi otak atau perkembangannya. Oleh itu, ia tidak memberi kesan kepada kemampuan anak anda untuk belajar dan berkembang maju di sekolah. Guru dan kakitangan mungkin tidak menetapkan matlamat tinggi untuk anak anda berjaya secara akademik jika mereka tidak mempunyai pemahaman yang jelas tentang SMA.
Ibu bapa harus menganjurkan agar anak-anak mereka ditempatkan pada tahap akademik yang betul. Panggil pertemuan dengan sekolah anak anda yang merangkumi guru mereka, pengetua, dan jururawat sekolah untuk membantu memastikan semua orang berada di halaman yang sama.
Jelaskan bahawa kecacatan anak anda adalah fizikal, bukan mental. Sekiranya seorang paraprofessional (pembantu mengajar individu) diberikan kepada anak anda untuk membantu mereka di sekitar kelas, beritahu sekolah anda apa yang diharapkan. Pengubahsuaian bilik darjah mungkin juga diperlukan untuk menampung keperluan fizikal anak anda. Pastikan ini dilakukan sebelum tahun persekolahan bermula.
Tunjuk dan beritahu
Anda perlu memastikan jururawat sekolah, kakitangan selepas sekolah, atau pembantu mengajar memahami apa yang harus dilakukan sekiranya berlaku kecemasan atau kecederaan. Pada hari pertama anak anda di sekolah, bawa ortotik, alat pernafasan dan peralatan perubatan lain, supaya anda dapat menunjukkan kepada jururawat dan guru bagaimana mereka bekerja. Pastikan mereka juga mempunyai nombor telefon anda dan nombor untuk pejabat doktor anda.
Brosur dan risalah juga sangat berguna. Hubungi organisasi advokasi SMA tempatan anda untuk mendapatkan sebilangan brosur yang boleh anda berikan kepada guru dan ibu bapa rakan sekelas anak anda. Laman web SMA Foundation dan Cure SMA adalah sumber yang sangat baik untuk mengarahkan orang lain.
Hantarkan sepucuk surat kepada rakan anak anda
Adalah wajar bagi rakan sekelas anak anda ingin tahu tentang kerusi roda atau pendakap. Sebilangan besar daripada mereka tidak menyedari SMA dan kecacatan fizikal yang lain dan mungkin tidak pernah melihat peralatan perubatan dan ortotik sebelum ini. Mungkin berguna untuk mengirim surat kepada rakan anak anda, dan juga ibu bapa mereka.
Dalam surat itu, anda boleh mengarahkannya ke bahan pendidikan dalam talian dan menyatakan perkara berikut:
- bahawa anak anda baik dengan belajar dan membina persahabatan yang normal, dan hanya kerana mereka berbeza, itu tidak bermakna anda tidak boleh bercakap atau bermain dengan mereka
- bahawa SMA tidak berjangkit
- senarai aktiviti yang boleh dilakukan oleh anak anda
- senarai aktiviti yang tidak dapat dilakukan oleh anak anda
- bahawa kerusi roda, pendakap, atau peralatan akses khas anak anda bukan mainan
- itu hanya kerana anak anda harus menggunakan peralatan khas untuk menulis atau menggunakan komputer tidak bermakna mereka mengalami masalah mental
- nama pembantu mengajar anak anda (jika berkenaan), dan bila mereka akan hadir
- bahawa anak anda berisiko tinggi mendapat jangkitan pernafasan yang serius dan ibu bapa tidak boleh menghantar anak yang sakit selesema ke sekolah
- bahawa mereka boleh menghubungi atau menghantar e-mel kepada anda sekiranya ada pertanyaan
Bercakap dengan anak-anak anda yang lain
Sekiranya anda mempunyai anak-anak lain yang tidak tinggal di SMA, rakan sebaya mereka mungkin bertanya kepada mereka apa yang salah dengan abang atau kakak mereka. Pastikan mereka cukup tahu mengenai SMA untuk menjawab dengan betul.
Jangan malu
Anda masih orang yang sama dengan anda sebelum anak anda didiagnosis. Tidak perlu hilang dan menyembunyikan diagnosis anak anda. Galakkan orang lain untuk bertanya dan menyebarkan kesedaran. Kebanyakan orang mungkin tidak pernah mendengar mengenai SMA. Walaupun diagnosis SMA dapat membuat anda merasa tertekan atau cemas, mendidik orang lain dapat membuat anda merasa sedikit lebih banyak mengendalikan penyakit anak anda dan cara orang lain melihatnya.
