Saya didiagnosis menderita berulang sklerosis berulang (RRMS) pada tahun 2005, pada usia 28 tahun. Sejak itu, saya mengalami bagaimana lumpuh dari pinggang ke bawah dan buta di mata kanan saya dan mengalami kehilangan kognitif tidak seperti awal permulaan Alzheimer. Saya juga mengalami fusi serviks dan, baru-baru ini, kambuh di mana saya lumpuh di seluruh bahagian kanan badan saya.
Kegagalan MS saya mempunyai kesan jangka pendek dan jangka panjang yang berbeza dalam hidup saya. Saya bernasib baik kerana mengalami pengampunan setelah setiap kambuh, namun, terdapat kesan sampingan kekal yang selalu saya alami setiap hari. Kekambuhan terakhir saya meninggalkan saya dengan rasa mati rasa yang berulang dan kesemutan di sebelah kanan saya, bersama dengan beberapa masalah kognitif.
Ini adalah apa yang rata-rata kelihatan bagi saya ketika saya mengalami kambuh MS.
5:00 pagi
Saya terbaring di atas katil, gelisah dan terperangkap di antara terjaga dan mimpi. Saya tidak tidur sepanjang malam lebih dari 20 atau 30 minit pada satu masa. Leher saya kaku dan sakit. Mereka mengatakan MS tidak mengalami kesakitan. Katakan bahawa pada lesi tulang belakang saya yang meradang, menekan plat titanium di leher saya. Setiap kali saya fikir suar MS berada di belakang saya, boom, ada lagi. Ini benar-benar mula berlaku.
Saya mesti kencing. Saya terpaksa buat seketika. Kalaulah AAA dapat menghantar sebuah trak penarik untuk menarik saya dari tempat tidur, maka mungkin saya dapat mengurusnya.
6:15 pagi
Bunyi penggera mengejutkan isteri saya yang sedang tidur. Saya berada di belakang saya kerana itulah satu-satunya tempat yang saya dapat untuk mendapatkan keselesaan seketika. Kulit saya terasa gatal. Saya tahu bahawa ujung sarafnya tidak berfungsi, tetapi saya tidak boleh berhenti menggaru. Saya masih harus kencing, tetapi belum dapat bangun. Isteri saya bangun, datang ke sisi katil saya, dan mengangkat kaki kanan saya yang kebas dari atas katil dan ke lantai. Saya tidak dapat bergerak atau merasakan lengan kanan saya, jadi saya harus memandangnya ketika dia berusaha menarik saya ke posisi duduk, dari mana saya boleh mengayunkan sisi kiri saya yang berfungsi normal. Susah untuk kehilangan sensasi sentuhan itu. Saya tertanya-tanya adakah saya akan mengenali perasaan itu lagi?
6:17 pagi
Isteri saya menarik baki saya dari kaki saya dari posisi duduk. Dari sini, saya boleh bergerak, tetapi saya berada di sebelah kanan. Itu bermakna saya boleh berjalan, tetapi ia kelihatan seperti lemas zombie. Saya tidak mempercayai diri saya untuk berdiri, jadi saya duduk. Saya juga sedikit kebas di bahagian paip, jadi saya menunggu untuk mendengar dribble memercik air tandas. Saya selesai, memerah, dan memanfaatkan kaunter meja solek bilik mandi di sebelah kiri saya untuk menarik diri dari tandas.
6:20 pagi
Caranya untuk menguruskan kekambuhan MS adalah memaksimumkan masa yang anda habiskan di setiap ruang. Saya tahu bahawa ketika saya meninggalkan bilik mandi, lama-lama saya akan membuatnya semula. Saya memulakan air di bilik mandi, memikirkan mungkin mandi yang beruap akan membuatkan rasa sakit di leher saya terasa sedikit lebih baik. Saya juga memutuskan untuk menggosok gigi semasa air menjadi panas. Masalahnya ialah saya tidak dapat menutup mulut sepenuhnya di sebelah kanan, jadi saya harus bersandar di sinki semasa ubat gigi keluar dari mulut saya dengan cepat.
6:23 pagi
Saya selesai menyikat dan menggunakan tangan kiri saya untuk mencuba air ke dalam mulut saya yang tetap untuk membilas. Saya meminta isteri untuk menolong saya sekali lagi dengan fasa rutin pagi saya yang seterusnya. Dia datang ke bilik mandi dan menolong saya keluar dari kemeja-T saya dan mandi. Dia membelikan saya loofah di atas tongkat dan beberapa cuci badan, tetapi saya masih memerlukan bantuannya untuk membersihkan sepenuhnya. Selepas mandi, dia membantu saya mengeringkan, berpakaian, dan keluar ke tempat duduk di ruang tamu dalam masa yang cukup untuk mengucapkan selamat tinggal kepada anak-anak sebelum mereka berangkat ke sekolah.
11:30 pagi
Saya telah berada di tempat duduk ini sejak pagi. Saya bekerja dari rumah, tetapi saya sangat terhad dari segi tugas kerja apa yang dapat saya tangani sekarang. Saya tidak boleh menggunakan tangan kanan saya untuk menaip sama sekali. Saya cuba menaip dengan satu tangan, tetapi tangan kiri saya nampaknya lupa apa yang harus dilakukan tanpa iringan tangan kanan. Ia sangat mengecewakan.
12:15 malam
Itu bukan satu-satunya masalah kerja saya. Bos saya terus menelefon untuk memberitahu bahawa saya membiarkan perkara-perkara jatuh melalui celah-celah. Saya cuba melindungi diri saya, tetapi dia betul. Ingatan jangka pendek saya gagal. Masalah ingatan adalah yang paling teruk. Orang dapat melihat keterbatasan fizikal saya sekarang, tetapi bukan kabut otak yang mempengaruhi saya secara kognitif.
Saya lapar, tetapi saya juga tidak mempunyai motivasi untuk makan atau minum. Saya tidak ingat sama ada saya sarapan pagi hari ini atau tidak.
2:30 petang
Anak-anak saya pulang dari sekolah. Saya masih di ruang tamu, di kerusi saya, betul-betul di mana saya berada ketika mereka meninggalkan pagi ini. Mereka prihatin terhadap saya, tetapi - pada usia lembut 6 dan 8 tahun - mereka tidak tahu mahu berkata apa. Beberapa bulan yang lalu, saya melatih pasukan bola sepak mereka. Sekarang, saya berada dalam keadaan semi-vegetatif hampir sepanjang hari. Umur saya 6 tahun memeluk dan duduk di pangkuan saya. Biasanya dia banyak cakap. Tidak hari ini. Kami diam-diam menonton kartun bersama.
9:30 malam
Jururawat kesihatan rumah tiba di rumah. Kesihatan di rumah adalah satu-satunya pilihan saya untuk mendapatkan rawatan kerana saya tidak dalam keadaan meninggalkan rumah sekarang. Sebelumnya, mereka cuba menjadualkan semula saya untuk hari esok, tetapi saya memberitahu mereka bahawa sangat penting untuk memulakan rawatan saya secepat mungkin. Satu-satunya keutamaan saya adalah melakukan apa sahaja yang boleh saya lakukan untuk meletakkan kembali kekambuhan MS ini di dalam sangkarnya. Tidak mungkin saya akan menunggu hari lain.
Ini akan menjadi infus lima hari. Jururawat akan menyediakannya malam ini, tetapi isteri saya harus menukar beg IV untuk empat hari ke depan. Ini bermaksud bahawa saya harus tidur dengan jarum IV yang tersekat di dalam urat saya.
9:40 malam
Saya melihat jarum masuk ke lengan kanan saya. Saya melihat darah mula berkumpul, tetapi saya sama sekali tidak dapat merasakan apa-apa. Ini membuat saya sedih kerana lengan saya berat badan, tetapi saya cuba berpura-pura tersenyum. Jururawat itu bercakap dengan isteri saya dan menjawab beberapa soalan terakhir sebelum dia mengucapkan selamat tinggal dan meninggalkan rumah. Rasa logam menguasai mulut saya kerana ubat itu mula menembusi urat saya. IV terus menetes ketika saya membaringkan kerusi dan menutup mata.
Esok akan menjadi pengulangan hari ini, dan saya perlu memanfaatkan semua kekuatan yang saya dapat untuk melawan kekambuhan MS ini lagi esok.
Matt Cavallo adalah pemimpin pemikiran pengalaman pesakit yang telah menjadi pembicara utama untuk acara penjagaan kesihatan di seluruh Amerika Syarikat. Dia juga seorang pengarang dan telah mendokumentasikan pengalamannya dengan cabaran fizikal dan emosi MS sejak 2008. Anda boleh berhubung dengannya di laman web, halaman Facebook, atau Twitter.
