Berapa kali anda mendengar seseorang berkata, "Tidak mungkin seburuk itu"? Bagi mereka yang mempunyai fibrosis paru idiopatik (IPF), mendengarnya daripada ahli keluarga atau rakan - walaupun mereka bermaksud baik - boleh mengecewakan.
IPF adalah penyakit jarang tetapi serius yang menyebabkan paru-paru anda kaku, menjadikannya lebih sukar untuk membiarkan udara masuk dan bernafas sepenuhnya. IPF mungkin tidak begitu terkenal dengan COPD dan penyakit paru-paru lain, tetapi itu tidak bermaksud anda tidak harus mengambil pendekatan proaktif dan membicarakannya.
Inilah cara tiga orang berbeza - yang didiagnosis berjauhan 10 tahun - menerangkan penyakit ini, dan apa yang mereka ingin nyatakan juga kepada orang lain.
Chuck Boetsch, didiagnosis pada tahun 2013
Sukar untuk hidup dengan fikiran yang ingin melakukan perkara yang tidak mampu dilakukan oleh badan dengan tahap kemudahan yang sama, dan harus menyesuaikan hidup saya dengan kemampuan fizikal saya yang baru. Terdapat hobi tertentu yang tidak dapat saya lakukan sebelum saya didiagnosis termasuk skuba, mendaki, berlari, dan lain-lain, walaupun ada yang boleh dilakukan dengan penggunaan oksigen tambahan.
Di samping itu, saya tidak sering menghadiri aktiviti sosial dengan rakan-rakan saya, kerana saya cepat letih dan tidak perlu berada di sekitar kumpulan besar orang yang mungkin sakit.
Walau bagaimanapun, dalam skema besar perkara, ini adalah ketidakselesaan kecil berbanding dengan kehidupan orang lain dengan kecacatan yang berbeza setiap hari. … Ini juga sukar untuk hidup dengan kepastian bahawa ini adalah penyakit progresif, dan bahawa saya boleh mengalami pusingan ke bawah tanpa pemberitahuan. Tanpa penawar, selain daripada pemindahan paru-paru, ini cenderung menimbulkan banyak kegelisahan. Ini adalah perubahan yang sukar dari tidak memikirkan bernafas menjadi memikirkan setiap nafas.
Pada akhirnya, saya cuba hidup satu hari dalam satu masa dan menikmati segala yang ada di sekeliling saya. Walaupun saya mungkin tidak dapat melakukan perkara yang sama seperti yang saya lakukan tiga tahun yang lalu, saya diberkati dan berterima kasih atas sokongan keluarga, rakan, dan pasukan kesihatan saya.
George Tiffany, didiagnosis pada tahun 2010
Apabila seseorang bertanya mengenai IPF, saya biasanya memberi mereka jawapan ringkas bahawa ia adalah penyakit paru-paru di mana ia menjadi semakin sukar untuk bernafas seiring berjalannya waktu. Sekiranya orang itu berminat, saya cuba menjelaskan bahawa penyakit ini mempunyai sebab yang tidak diketahui dan melibatkan parut paru-paru.
Orang dengan IPF menghadapi masalah dalam melakukan aktiviti fizikal yang berat seperti mengangkat atau membawa beban. Bukit dan tangga boleh menjadi sangat sukar. Apa yang berlaku ketika anda berusaha melakukan perkara-perkara ini adalah anda menjadi terengah-engah, terengah-engah, dan merasa seolah-olah anda tidak dapat memperoleh cukup udara di paru-paru anda.
Mungkin aspek penyakit yang paling sukar adalah ketika anda mendapat diagnosis dan diberitahu bahawa anda masih mempunyai tiga hingga lima tahun untuk hidup. Bagi sesetengah orang, berita ini mengejutkan, menghancurkan, dan luar biasa. Menurut pengalaman saya, orang yang disayangi cenderung terkena serangan pesakit.
Bagi saya sendiri, saya merasakan bahawa saya telah menjalani kehidupan yang penuh dan indah, dan sementara saya mahu ia berterusan, saya bersedia menghadapi apa sahaja yang akan datang.
Maggie Bonatakis, didiagnosis pada tahun 2003
Mempunyai IPF memang sukar. Ini menyebabkan saya sukar bernafas dan letih dengan mudah. Saya juga menggunakan oksigen tambahan, dan ini memberi kesan kepada aktiviti yang dapat saya lakukan setiap hari.
Kadang-kadang juga boleh merasa kesepian: Setelah didiagnosis dengan IPF, saya tidak dapat lagi pergi melawat cucu-cucu saya, yang merupakan peralihan yang sukar kerana saya selalu melakukan perjalanan untuk melihat mereka sepanjang masa!
Saya masih ingat ketika pertama kali didiagnosis, saya merasa takut kerana betapa seriusnya keadaan ini. Walaupun ada hari-hari yang sukar, keluarga saya - dan rasa humor saya - membantu saya tetap positif! Saya telah memastikan perbincangan penting dengan doktor mengenai rawatan saya dan nilai menghadiri pemulihan paru. Menjalani rawatan yang memperlambat perkembangan IPF dan mengambil peranan aktif dalam menguruskan penyakit ini memberi saya rasa terkawal.
