Bagaimana kita melihat dunia yang menjadi pilihan kita - dan berkongsi pengalaman menarik dapat membentuk cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat
Sebagai seseorang yang menghidap penyakit kronik, saya tidak semestinya menganjurkan diri ketika sakit parah. Adakah terlalu mengharapkan doktor untuk mempercayai kata-kata yang harus saya paksa, di tengah-tengah kesakitan, setelah saya menyeret diri ke bilik kecemasan? Namun begitu, saya mendapati doktor hanya melihat sejarah pesakit saya dan secara aktif mengabaikan sebahagian besar apa yang saya katakan.
Saya menghidap fibromyalgia, keadaan yang menyebabkan kesakitan dan keletihan kronik, bersama dengan senarai cucian yang berkaitan. Suatu ketika, saya berjumpa dengan pakar rheumatologi - pakar penyakit muskuloskeletal autoimun dan sistemik - untuk berusaha menguruskan keadaan saya dengan lebih baik.
Dia mencadangkan saya mencuba senaman air, kerana senaman berimpak rendah terbukti dapat meningkatkan gejala fibromyalgia. Saya cuba menerangkan banyak sebab mengapa saya tidak dapat pergi ke kolam renang: Terlalu mahal, memerlukan terlalu banyak tenaga untuk masuk dan keluar dari baju renang, saya bertindak balas dengan teruk terhadap klorin.
Dia menolak setiap keberatan dan tidak mendengarkan ketika saya cuba menerangkan halangan akses untuk latihan air. Pengalaman saya di dalam badan saya dilihat kurang berharga daripada ijazah perubatannya. Saya meninggalkan pejabat sambil menangis kecewa. Lebih-lebih lagi, dia sebenarnya tidak memberikan nasihat berguna untuk memperbaiki keadaan saya.
Kadang-kadang apabila doktor tidak mendengar, itu boleh mengancam nyawa
Saya mengalami gangguan bipolar yang tahan rawatan. Saya tidak bertolak ansur dengan perencat pengambilan serotonin selektif (SSRI), rawatan barisan pertama untuk kemurungan. Seperti banyak orang yang mengalami gangguan bipolar, SSRI menjadikan saya gila dan meningkatkan pemikiran untuk membunuh diri. Namun doktor berulang kali mengabaikan amaran saya dan menetapkannya, kerana mungkin saya masih belum menemui SSRI yang "betul".
Sekiranya saya menolak, mereka melabelkan saya sebagai tidak patuh.
Oleh itu, saya akhirnya berkonflik dengan pembekal saya atau mengambil ubat yang pasti memburukkan keadaan saya. Di samping itu, peningkatan pemikiran bunuh diri sering membawa saya ke hospital. Kadang kala, saya juga harus meyakinkan para doktor di hospital bahawa tidak, saya tidak boleh mengambil SSRI. Kadang-kadang saya mendarat di tempat yang pelik - memperjuangkan hak saya ketika saya juga tidak semestinya peduli sama ada saya tinggal atau tidak.
Hari-hari ini, saya lebih suka dilabel sebagai tidak patuh daripada mempertaruhkan nyawa saya dengan mengambil ubat yang saya tahu tidak baik untuk saya. Namun tidak mudah untuk meyakinkan doktor bahawa saya tahu apa yang saya bicarakan. Diandaikan bahawa saya telah menggunakan Google terlalu banyak, atau bahawa saya "menipu" dan membuat gejala saya.
Bagaimana saya dapat meyakinkan doktor bahawa saya adalah pesakit yang berpengetahuan dan mengetahui apa yang berlaku dengan badan saya, dan hanya mahukan pasangan dalam rawatan dan bukannya diktator?
Selama bertahun-tahun, saya fikir masalahnya adalah saya. Saya fikir jika saya dapat mencari kombinasi kata yang tepat, maka doktor akan memahami dan memberi saya rawatan yang saya perlukan. Namun, ketika bertukar cerita dengan orang lain yang sakit kronik, saya menyedari bahawa ada juga masalah sistemik dalam perubatan: Doktor sering tidak mendengar pesakitnya.
Lebih buruk lagi, kadang-kadang mereka tidak mempercayai pengalaman hidup kita.
Briar Thorn, seorang aktivis kurang upaya, menggambarkan bagaimana pengalaman mereka dengan doktor mempengaruhi kemampuan mereka untuk mendapatkan rawatan perubatan. "Saya takut pergi ke doktor setelah menghabiskan 15 tahun untuk disalahkan kerana gejala saya dengan gemuk atau diberitahu bahawa saya membayangkannya. Saya hanya pergi ke UGD untuk situasi kecemasan dan tidak berjumpa doktor lain lagi sehingga saya menjadi terlalu sakit untuk berfungsi beberapa bulan sebelum saya berusia 26 tahun. Ini ternyata merupakan ensefalomielitis myalgik."
Apabila doktor secara rutin meragui pengalaman hidup anda, ia boleh mempengaruhi bagaimana anda melihat diri anda. Liz Droge-Young, seorang penulis kurang upaya, menjelaskan, "Tidak kira berapa banyak pekerjaan yang saya lakukan berdasarkan nilai intrinsik saya dan menjadi pakar dalam apa yang saya rasakan, tidak didengar, diabaikan, dan diragui oleh seorang profesional yang dianggap sebagai masyarakat utama penimbang pengetahuan kesihatan mempunyai cara untuk mengecewakan harga diri saya dan kepercayaan terhadap pengalaman saya sendiri."
Melanie, seorang aktivis kurang upaya dan pencipta festival muzik penyakit kronik #Chrillfest, bercakap mengenai implikasi praktikal bias dalam perubatan. "Saya mempunyai banyak pengalaman doktor yang tidak mendengarkan saya. Ketika saya berfikir tentang menjadi wanita kulit hitam keturunan Yahudi, masalah yang paling kerap saya hadapi ialah doktor menolak kemungkinan saya menghidap penyakit yang secara statistik kurang biasa di Afrika Amerika."
Masalah sistemik yang dialami oleh Melanie juga telah dijelaskan oleh orang lain yang terpinggir. Orang ramai dan wanita telah bercakap mengenai kesukaran mereka untuk mendapatkan rawatan perubatan. Terdapat undang-undang semasa yang diusulkan untuk membolehkan doktor menolak untuk merawat pesakit transgender.
Para penyelidik juga memperhatikan bias dalam perubatan
Kajian terbaru menunjukkan bahawa doktor menetapkan ubat sakit yang lebih sedikit untuk pesakit kulit hitam berbanding pesakit kulit putih dengan keadaan yang sama. Kajian menunjukkan bahawa doktor sering mempunyai kepercayaan yang ketinggalan zaman dan rasis mengenai pesakit kulit hitam. Ini boleh menyebabkan pengalaman yang mengancam nyawa apabila doktor lebih cenderung mempercayai rasis daripada pesakit kulit hitam mereka.
Pengalaman mengerikan Serena Williams baru-baru ini dengan melahirkan lebih jauh menunjukkan bahawa wanita kulit hitam berat sebelah yang sering berlaku dalam situasi perubatan: misogynoir, atau kesan gabungan rasisme dan seksisme terhadap wanita kulit hitam. Dia terpaksa berulang kali meminta ultrasound setelah melahirkan. Pada mulanya, doktor menyingkirkan kebimbangan Williams tetapi akhirnya ultrasound menunjukkan pembekuan darah yang mengancam nyawa. Sekiranya Williams tidak dapat meyakinkan para doktor untuk mendengarkannya, dia mungkin telah mati.
Walaupun saya mengambil masa lebih dari satu dekad untuk akhirnya mengembangkan pasukan perawatan penyayang, masih ada kepakaran di mana saya tidak mempunyai doktor yang boleh saya hubungi.
Namun, saya bernasib baik kerana akhirnya saya menemui doktor yang ingin menjadi rakan kongsi dalam rawatan. Doktor dalam pasukan saya tidak terancam ketika saya menyatakan keperluan dan pendapat saya. Mereka menyedari bahawa walaupun mereka pakar dalam bidang perubatan, saya adalah pakar dalam badan saya sendiri.
Sebagai contoh, saya baru-baru ini mengemukakan penyelidikan mengenai ubat sakit bukan opioid yang dilabelkan kepada doktor saya. Tidak seperti doktor lain yang enggan mendengar cadangan pesakit, doktor saya menganggap idea saya daripada merasa diserang. Dia membaca penyelidikan dan bersetuju bahawa itu adalah rawatan yang menjanjikan. Ubat ini telah meningkatkan kualiti hidup saya.
Ini harus menjadi asas bagi semua rawatan perubatan, namun sangat jarang berlaku.
Ada sesuatu yang busuk dalam keadaan perubatan, dan jalan keluarnya betul-betul di hadapan kita: Doktor perlu lebih banyak mendengarkan pesakit - dan percayalah. Mari kita menjadi penyumbang aktif dalam rawatan perubatan kita, dan kita semua akan mendapat hasil yang lebih baik.
Liz Moore adalah seorang aktivis dan penulis hak cacat penyakit kronik dan neurodivergent. Mereka tinggal di sofa mereka di tanah Piscataway-Conoy yang dicuri di kawasan metro DC. Anda boleh mencarinya di Twitter, atau membaca lebih banyak karya mereka di liminalnest.wordpress.com.
