Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeza. Ini adalah kisah seseorang
Beberapa bulan yang lalu, ketika udara sejuk melanda Boston pada awal musim gugur, saya mula merasakan gejala yang lebih teruk dari gangguan tisu penghubung genetik saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS).
Sakit di seluruh badan saya, terutamanya pada sendi saya. Keletihan yang kadang-kadang begitu mendadak dan begitu luar biasa sehingga saya tertidur walaupun mendapat rehat berkualiti selama 10 jam pada malam sebelumnya. Masalah kognitif yang membuat saya sukar untuk mengingati perkara asas, seperti peraturan jalan raya dan cara menghantar e-mel.
Saya memberitahu seorang rakan tentang hal itu dan dia berkata, "Saya harap anda berasa lebih cepat!"
"Rasa lebih baik" adalah pernyataan yang bermakna. Bagi ramai orang yang tidak mempunyai sindrom Ehlers-Danlos atau kecacatan kronik yang lain, sukar untuk membayangkan bahawa saya tidak akan menjadi lebih baik
EDS tidak ditakrifkan sebagai keadaan progresif dalam pengertian klasik, seperti sklerosis dan arthritis.
Tetapi ia adalah keadaan sepanjang hayat, dan banyak orang mengalami gejala yang bertambah buruk seiring bertambahnya usia kerana kolagen dan tisu penghubung di dalam badan menjadi lemah.
Kenyataannya adalah bahawa saya tidak akan menjadi lebih baik. Saya mungkin mendapati perubahan rawatan dan gaya hidup yang meningkatkan kualiti hidup saya, dan saya akan mengalami hari-hari baik dan buruk.
Tetapi kecacatan saya sepanjang hayat - sama sekali tidak pulih dari selesema atau patah kaki. "Rasa lebih baik," maka, itu tidak benar
Saya tahu sukar untuk menjalani perbualan dengan orang yang rapat dengan anda yang mempunyai kecacatan atau penyakit kronik. Anda ingin mendoakan mereka dengan baik, kerana itulah yang kami ajarkan adalah perkara yang sopan untuk disampaikan. Dan anda sangat berharap mereka menjadi "lebih baik" kerana anda mementingkan mereka.
Tidak ketinggalan, skrip sosial kami dipenuhi dengan mesej yang baik.
Terdapat seluruh bahagian kad ucapan untuk menghantar mesej kepada seseorang bahawa anda berharap mereka akan "merasa lebih baik" tidak lama lagi.
Mesej ini berfungsi dengan baik dalam situasi akut, ketika seseorang sakit atau cedera sementara dan dijangka pulih sepenuhnya dalam beberapa minggu, bulan, atau bahkan bertahun-tahun.
Tetapi bagi kita yang tidak berada dalam situasi itu, mendengar "cepat sembuh" boleh membuat lebih banyak keburukan daripada kebaikan.
Mesej sosial ini sangat umum sehingga ketika saya masih kecil, saya benar-benar percaya bahawa ketika saya dewasa saya secara ajaib akan menjadi lebih baik
Saya tahu bahawa kecacatan saya sepanjang hayat tetapi saya memasukkan skrip "sembuh" dengan begitu mendalam sehingga saya membayangkan saya akan bangun suatu hari nanti - pada 22 atau 26 atau 30 - dan dapat melakukan semua perkara yang dapat dilakukan oleh rakan dan rakan sebaya saya lakukan dengan mudah.
Saya bekerja 40 jam atau lebih di pejabat tanpa perlu berehat lama atau kerap sakit. Saya akan berlari menuruni tangga yang sesak untuk menangkap kereta bawah tanah tanpa memegang pegangan tangan. Saya akan dapat makan apa sahaja yang saya mahukan tanpa perlu risau akan kesan buruknya penyakit ini beberapa hari selepas itu.
Semasa saya keluar dari kuliah, saya dengan cepat menyedari bahawa ini tidak benar. Saya masih bergelut untuk bekerja di pejabat, dan perlu meninggalkan pekerjaan impian saya di Boston untuk bekerja dari rumah.
Saya masih mengalami kecacatan - dan saya tahu sekarang bahawa saya akan selalu melakukannya.
Setelah menyedari saya tidak akan menjadi lebih baik, akhirnya saya dapat berusaha untuk menerimanya - menjalani kehidupan terbaik saya dalam had badan saya.
Menerima had itu adalah proses yang menyedihkan bagi kebanyakan kita. Tetapi ia menjadi lebih mudah apabila kita mempunyai rakan dan keluarga yang menyokong di pihak kita
Kadang-kadang lebih mudah untuk melontarkan sikap positif dan harapan baik pada situasi. Benar-benar berempati dengan seseorang yang mengalami masa yang sangat sukar - sama ada kecacatan atau kehilangan orang yang disayangi atau trauma yang masih hidup - sukar dilakukan.
Berempati menuntut kita untuk duduk dengan seseorang di mana mereka berada, walaupun tempat mereka gelap dan menakutkan. Kadang-kadang, ini bermaksud duduk dengan rasa tidak selesa kerana mengetahui bahawa anda tidak dapat "memperbaiki" sesuatu.
Tetapi benar-benar mendengar seseorang boleh menjadi lebih bermakna daripada yang anda fikirkan.
Apabila seseorang mendengar ketakutan saya - seperti bagaimana saya bimbang kecacatan saya semakin teruk dan semua perkara yang mungkin tidak dapat saya lakukan lagi - disaksikan pada saat itu adalah peringatan yang kuat bahawa saya dilihat dan disayangi.
Saya tidak mahu seseorang mencuba dan menutup kekacauan dan kerentanan situasi atau emosi saya dengan memberitahu saya bahawa semuanya akan baik-baik saja. Saya mahu mereka memberitahu saya bahawa walaupun keadaan tidak baik, mereka masih ada untuk saya.
Terlalu banyak orang percaya bahawa cara terbaik untuk menyokong adalah 'menyelesaikan' masalah, tanpa pernah bertanya apa yang saya perlukan dari mereka terlebih dahulu
Apa yang saya mahukan?
Saya mahu mereka membiarkan saya menjelaskan cabaran yang saya lalui semasa menerima rawatan tanpa memberi saya nasihat yang tidak diminta.
Menawarkan saya nasihat ketika saya tidak memintanya terdengar seperti anda mengatakan, "Saya tidak mahu mendengar tentang kesakitan anda. Saya mahu anda melakukan lebih banyak kerja untuk menjadikannya lebih baik sehingga kita tidak perlu membicarakannya lagi."
Saya mahu mereka memberitahu saya bahawa saya tidak menjadi beban jika gejala saya bertambah buruk dan saya harus membatalkan rancangan, atau menggunakan tongkat saya lebih banyak. Saya mahu mereka mengatakan bahawa mereka akan menyokong saya dengan memastikan rancangan kami dapat diakses - dengan selalu berada di sana untuk saya walaupun saya tidak dapat melakukan perkara yang sama seperti yang biasa saya lakukan.
Orang kurang upaya dan penyakit kronik sentiasa menyusun semula definisi kesejahteraan kita dan apa artinya merasa lebih baik. Ia sangat membantu apabila orang di sekitar kita bersedia melakukan perkara yang sama.
Sekiranya anda tertanya-tanya apa yang harus dikatakan ketika rakan anda tidak merasa lebih baik, mulakan dengan bercakap dengan (bukan)
Normalkan menanyakan soalan: "Bagaimana saya dapat mendukung anda sekarang?" Dan periksa tentang pendekatan apa yang paling masuk akal dalam masa tertentu.
"Adakah anda mahu saya hanya mendengar? Adakah anda mahu saya berempati? Adakah anda mencari nasihat? Adakah ia akan membantu sekiranya saya juga marah dengan perkara yang sama dengan anda?"
Sebagai contoh, saya dan rakan-rakan akan sering meluangkan masa yang ditentukan di mana kita semua dapat mengeluarkan perasaan kita - tidak ada yang akan memberikan nasihat melainkan jika diminta, dan kita semua akan bersimpati dan bukannya menawarkan kepuasan seperti "Terus melihat sisi terang!"
Mengetepikan masa untuk membincangkan emosi yang paling sukar juga membantu kita tetap terhubung pada tahap yang lebih dalam, kerana ini memberi kita ruang yang berdedikasi untuk bersikap jujur dan mentah-mentah tentang perasaan kita tanpa perlu bimbang kita akan diberhentikan.
Soalan ini - "apa yang anda perlukan dari saya?" - adalah salah satu yang kita semua dapat manfaat daripada bertanya antara satu sama lain lebih kerap
Itulah sebabnya apabila tunang saya pulang dari kerja selepas hari yang sukar, misalnya, saya memastikan saya bertanya betul-betul kepadanya.
Kadang-kadang kita membuka ruang untuk dia melampiaskan apa yang sukar, dan saya hanya mendengar. Kadang-kadang saya akan mengulangi kemarahan atau keputusasaannya, memberikan penegasan yang dia perlukan.
Pada masa lain, kita mengabaikan seluruh dunia, membuat kubu selimut, dan menonton "Deadpool."
Sekiranya saya sedih, sama ada kerana ketidakupayaan saya atau hanya kerana kucing saya mengabaikan saya, itu sahaja yang saya mahukan - dan semua orang mahu, betul-betul: Untuk didengar dan disokong dengan cara yang mengatakan, "Saya melihat anda, saya mencintaimu, dan aku di sini untukmu."
Alaina Leary adalah editor, pengurus media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia sekarang ini adalah penolong editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk Buku Kita Perlu Beragam yang bukan untung.
