Sebelas tahun yang lalu, saya didiagnosis dengan keadaan yang jarang disebut hidradenitis suppurativa (HS). Ini adalah keadaan kulit kronik yang melibatkan lebam, nodul, dan parut yang menyakitkan.
Saya tidak benar-benar tahu apa maksudnya bagi saya pada masa itu, tetapi sejak itu saya menjadi sebahagian daripada kehidupan saya.
Kebanyakan orang yang didiagnosis mempunyai tahap yang jauh lebih maju daripada yang saya alami pada masa diagnosis saya. Ramai yang malu untuk berjumpa doktor ketika pertama kali menunjukkan simptom, kerana HS kebanyakannya mempengaruhi kawasan sekitar pangkal paha dan payudara.
Akhirnya, lebam kecil berubah menjadi luka dalam yang mudah dijangkiti, menyebabkan parut.
Saya bernasib baik kerana hanya mempunyai kes sederhana, tetapi saya masih mempunyai banyak bekas luka di payudara dan pangkal paha saya. HS juga menyebabkan tahap kesakitan yang rendah setiap hari. Pada hari-hari buruk, keperitan itu dapat membuat saya berjuang untuk berfikir, apalagi berjalan.
Semasa remaja, saya melihat ada benjolan kecil di kaki dan ketiak saya dan pergi berjumpa doktor untuk memeriksanya. Ternyata dia tidak begitu yakin dengan mereka, jadi dia merujuk saya kepada pakar dermatologi.
Ini adalah kali pertama saya merasakan bahawa doktor mungkin tidak mempunyai semua jawapan. Saya agak takut, tetapi menyangka dia hanya terlalu berhati-hati.
Benjolan itu seukuran kacang. Mereka merah dan sakit, tetapi sebenarnya tidak menjadi masalah. Saya tidak menyangka bahawa itu akan menjadi sesuatu yang sangat menakutkan, hanyalah lanjutan dari jerawat remaja saya yang normal.
Nasib baik, pakar dermatologi itu baik. Dia segera mengenali mereka sebagai tanda awal HS.
Saya berasa lega kerana akhirnya mempunyai nama untuk keadaan itu, saya tidak begitu memahami maksudnya. Tahap perkembangannya dijelaskan, tetapi mereka merasa seperti kenyataan yang jauh akan terjadi pada orang lain. Bukan pada saya.
Tidak biasa didiagnosis pada peringkat awal HS, kerana benjolan kecil mudah dikelirukan dengan folikulitis, rambut yang tumbuh ke dalam, atau jerawat.
Dianggarkan sekitar 2 peratus penduduk Amerika Utara mempunyai HS. HS lebih kerap berlaku pada wanita dan cenderung berkembang selepas baligh.
Ia juga mungkin genetik. Ayah saya tidak pernah didiagnosis tetapi mempunyai simptom yang serupa. Dia sudah lama meninggal, jadi saya tidak akan pernah tahu, tetapi ada kemungkinan dia juga menghidap HS.
Malangnya, tidak ada penawar semasa.
Saya mempunyai pelbagai jenis antibiotik, dan tidak ada yang membuat perbezaan. Satu rawatan yang belum saya cuba adalah adalimumab imunosupresan, kerana keadaan saya tidak cukup parah untuk membenarkannya. Sekurang-kurangnya saya tahu ia ada jika saya memerlukannya.
Dari rasa malu hingga marah
Tidak lama selepas saya didiagnosis, saya melihat rancangan UK "Memalukan Badan." Dalam rancangan itu, orang-orang dengan penyakit yang dianggap "memalukan" pergi ke TV dengan harapan mendapat rawatan.
Satu episod memaparkan seorang lelaki dengan HS peringkat akhir. Dia mengalami parut parah sehingga membuatnya tidak dapat berjalan.
Setiap orang yang melihat bekas luka dan absesnya bertindak balas dengan rasa jijik. Saya tidak menyedari betapa seriusnya HS, dan ini membuat saya takut untuk pertama kalinya. Saya masih mempunyai kes ringan, dan saya bahkan tidak menganggap bahawa itu adalah sesuatu yang saya harus malu atau malu - hingga sekarang.
Saya melanjutkan pelajaran ke universiti dan mula berpacaran, walaupun risau. Tetapi ia tidak berjalan lancar.
Saya berkenalan dengan seorang lelaki untuk pertama kalinya, seorang kawan. Kami pernah pergi ke beberapa tarikh sebelumnya, dan malam itu kami berada di sebuah bar sebelum menuju ke apartmen saya. Saya gementar tetapi teruja. Dia pandai dan lucu, dan saya ingat betapa saya suka cara dia ketawa.
Semuanya berubah di bilik tidur saya.
Semasa dia melepaskan coli saya, dia bertindak jijik pada tanda-tanda di bawah payudaraku. Saya telah memberitahunya bahawa saya mempunyai beberapa bekas luka, tetapi nampaknya beberapa wel merah terlalu banyak untuknya.
Dia memberitahu bahawa dia tidak berminat lagi dan pergi. Saya duduk di bilik saya, menangis, malu dengan badan saya.
Saya menjalani pemeriksaan dengan pakar dermatologi saya beberapa minggu kemudian. Oleh kerana HS jarang berlaku, dia meminta izin untuk membawa pelajar perubatan yang membayangi dirinya.
Teka siapa itu.
Ya, lelaki yang menolak saya.
Momen ini adalah titik perubahan bagi saya bagaimana saya memikirkan keadaan saya. Walaupun rancangan TV telah membuat saya kembali dan membuat saya malu, sekarang saya marah.
Semasa pakar dermatologi saya menjelaskan kepadanya betapa parahnya keadaan dan fakta bahawa tidak ada penawar, saya berbaring di sana dengan keadaan telanjang dan marah. Mereka melihat ke atas dan bercakap mengenai badan saya, menunjukkan ciri HS yang mengenal pasti.
Tetapi saya tidak marah pada badan saya. Saya marah kerana kurangnya empati lelaki ini.
Dia menghantar SMS kepada saya selepas itu untuk meminta maaf. Saya tidak menjawab.
Tekanan untuk menjadi sempurna
Walaupun itu mungkin menjadi titik tolak dalam persepsi saya terhadap HS, saya masih menghadapi masalah badan. Pelajar perubatan itu merupakan percubaan pertama saya untuk meneroka seks, dan ketakutan terhadap penolakan membuat saya kembali jauh. Saya tidak mencuba lagi selama bertahun-tahun.
Terdapat beberapa langkah kecil yang membuat saya semakin dekat. Ketika saya semakin menerima keadaan saya, saya juga menjadi lebih selesa dengan badan saya.
Penerimaan sebahagian besarnya datang melalui pendidikan. Saya membuat penyelidikan mengenai HS, membaca laporan perubatan dan terlibat dengan orang lain di forum awam. Semakin banyak saya belajar mengenai HS, semakin baik saya memahami bahawa itu bukan sesuatu yang dapat saya kendalikan, atau sesuatu yang memalukan.
Semasa saya berumur, begitu juga dengan rakan kongsi saya yang berpotensi. Terdapat perbezaan yang besar dalam kematangan hanya dalam 4 tahun antara 18 dan 22. Mengetahui bahawa itu membantu menenangkan saya sebelum saya cuba berkencan lagi.
Saya juga tidak mencuba seks biasa lagi untuk masa yang lama. Saya menunggu sehingga saya menjalin hubungan yang aman dengan seseorang, seseorang yang saya kenali sudah dewasa, berkepala rata, dan sudah mengetahui tentang HS saya.
Nasib baik, selain daripada satu pengalaman buruk itu, rakan saya menyokong. Orang boleh menjadi sangat cetek, tetapi menurut pengalaman saya, majoriti orang cukup menerima.
Sebilangan besar dari kita merasa tertekan untuk memiliki tubuh yang sempurna, terutama ketika datang ke bahagian tubuh kita yang biasanya ditutupi dengan coli dan seluar dalam. Kita semua mempunyai kegelisahan yang berkaitan dengan tubuh yang dapat mencapai sehingga 10 ketika berhubungan seks dan berpacaran. Selalunya, ia mengenai sesuatu yang tidak dapat kita kawal.
Kenyataannya adalah bahawa penerimaan adalah satu-satunya cara untuk maju. Sekiranya ada yang menolak anda kerana sesuatu yang tidak dapat anda kendalikan, itu masalahnya. Bukan awak.
Masih ada kerja yang sedang berjalan untuk saya, tetapi saya perlahan-lahan menerima keadaan tubuh dan kulit saya. Rasa malu dan malu pada tahun-tahun muda saya semakin lama semakin meningkat. Tidak banyak yang dapat saya lakukan untuk menolong HS saya, tetapi saya meluangkan masa untuk benar-benar menjaga diri saya ketika ia naik.
Semasa saya menulis ini, saya berada di tengah-tengah kemarahan. Saya cukup bernasib baik kerana dapat bekerja dari rumah, yang bermaksud saya dapat mengelakkan bergerak sekerap mungkin. Saya menggunakan pencucian antiseptik untuk mencegah jangkitan, yang boleh berlaku dengan sangat mudah. Menambah sedikit peluntur ke dalam tab mandi dan rendaman boleh membantu banyak (pastikan untuk berbincang dengan doktor sebelum mencuba ini).
Saya biasa mengabaikan kemerosotan dan mengatasi kesakitan. Saya mengambil masa yang lama untuk memprioritaskan diri dan badan saya, tetapi akhirnya saya menerima bahawa saya perlu menjaga diri saya sendiri. Saya berjuang untuk meletakkan diri saya yang pertama, tetapi ketika datang ke HS, saya tahu bahawa saya harus melakukannya.
Sekiranya anda bimbang tentang HS, saya menggesa anda berjumpa dengan pakar dermatologi secepat mungkin. Saya telah kehilangan berapa banyak doktor dan jururawat yang harus saya jelaskan mengenai keadaan saya, kerana kesedaran baru-baru ini mulai meningkat.
Dan jika seseorang yang anda temui membuat anda merasa malu atau malu dengan sesuatu yang tidak dapat anda kendalikan, ikuti nasihat saya dan buang mereka.
Bethany Fulton adalah penulis bebas dan editor yang berpusat di Manchester, United Kingdom.
