"Jadi apa yang anda lakukan?"
Badan saya tegang. Saya berada di pesta ulang tahun rakan beberapa bulan yang lalu, dan tahu soalan ini akan datang. Selalu datang dengan cepat, jika tidak akhirnya, ketika saya berada di pesta.
Ini adalah pertanyaan perbincangan kecil yang ditanyakan orang apabila mereka tidak mengenali seseorang dengan baik - gambaran jelas mengenai budaya kapitalis kita, penetapan status sosial, dan obsesi terhadap produktiviti.
Ini adalah soalan yang tidak akan saya fikirkan dua kali sebelum saya menjadi cacat - kejahilan itu adalah fungsi kelas putih, menengah atas, dan hak istimewa saya sebelum ini - tetapi sekarang adalah sesuatu yang saya takut setiap kali seseorang bertanya kepada saya.
Apa yang dulu adalah jawapan satu ayat yang sederhana kini menjadi sumber kegelisahan, rasa tidak aman, dan tekanan setiap kali seseorang mengemukakannya.
Saya telah dilumpuhkan selama 5 tahun. Pada tahun 2014, saya dipukul di bahagian belakang kepala dengan bola sepak oleh rakan sepasukan saya sendiri, dalam pertandingan liga rekreasi Ahad
Apa yang saya fikir akan menjadi pemulihan selama beberapa minggu berubah menjadi sesuatu di luar senario terburuk dan terburuk saya.
Saya memerlukan hampir setengah tahun untuk gejala sindrom pasca gegaran (PCS) saya untuk mengurangkan - 6 bulan pertama di mana saya hampir tidak dapat membaca atau menonton TV, dan terpaksa mengehadkan masa saya di luar.
Di tengah-tengah kecederaan otak saya, saya mengalami sakit leher dan bahu yang kronik.
Tahun lalu, saya didiagnosis menghidap hyperacusis, istilah perubatan untuk kepekaan bunyi kronik. Kebisingan terasa lebih kuat bagi saya dan kebisingan di sekitar boleh mencetuskan sakit telinga dan sensasi terbakar di telinga saya yang boleh menyala selama berjam-jam, hari, atau bahkan berminggu-minggu pada masa saya tidak berhati-hati untuk tetap berada dalam had saya.
Menavigasi jenis kesakitan kronik ini bermaksud sukar, baik secara fizikal dan logistik, untuk mencari pekerjaan yang sesuai dengan had saya. Sebenarnya, sehingga tahun lalu, saya tidak menyangka akan dapat bekerja lagi dalam apa jua kemampuan.
Sejak beberapa bulan kebelakangan ini, saya mula mencari pekerjaan dengan lebih serius. Sebanyak motivasi saya untuk mendapatkan pekerjaan berasal dari keinginan untuk dapat menyokong diri saya dari segi kewangan, saya akan berbohong jika saya mengatakan bahawa ia juga tidak membuat orang berhenti bertindak canggung di sekeliling saya ketika mereka bertanya apa yang saya lakukan, dan saya dengan berkesan mengatakan, "apa-apa."
Pada awal kesakitan kronik saya, tidak pernah menjadi masalah bagi saya untuk menjawab dengan jujur soalan ini
Apabila orang bertanya kepada saya apa yang saya lakukan untuk mencari nafkah, saya hanya akan menjawab bahawa saya menghadapi beberapa masalah kesihatan dan tidak dapat bekerja pada masa ini. Bagi saya, itu hanyalah fakta kehidupan, kebenaran objektif mengenai keadaan saya.
Tetapi setiap orang - dan maksud saya secara harfiah setiap orang - yang menanyakan soalan ini kepada saya akan menjadi tidak selesa apabila saya menjawab.
Saya akan melihat kerlipan saraf di mata mereka, sedikit perubahan berat badan mereka, peribahasa "Maafkan saya" tindak balas lutut tanpa tindak lanjut, perubahan tenaga yang memberi isyarat bahawa mereka mahu keluar dari perbualan ini secepat mungkin, ketika mereka menyedari bahawa mereka secara tidak sengaja telah memasuki pasir pasir emosional.
Saya tahu beberapa orang hanya tidak tahu bagaimana untuk menjawab jawapan yang tidak mereka harapkan untuk didengar dan takut untuk mengatakan perkara yang "salah", tetapi tindak balas mereka yang tidak selesa membuat saya merasa malu kerana hanya bersikap jujur dalam hidup saya.
Itu membuat saya merasa terasing dari rakan-rakan saya yang lain, yang nampaknya tidak dapat menjawab jawapan yang mudah dan enak. Itu membuat saya takut pergi ke pesta kerana saya tahu saat di mana mereka bertanya apa yang saya lakukan akhirnya akan datang, dan reaksi mereka akan membuat saya menjadi memalukan.
Saya tidak pernah berbohong secara terang-terangan, tetapi lama-kelamaan, saya mula menghiasi jawapan saya dengan lebih optimis, berharap hasil yang lebih menyenangkan
Saya akan memberitahu orang-orang, "Saya telah menangani beberapa masalah kesihatan sejak beberapa tahun kebelakangan ini tetapi saya berada di tempat yang jauh lebih baik sekarang" - walaupun saya tidak pasti sama ada saya berada di tempat yang lebih baik, atau bahkan jika berada di "tempat yang lebih baik" adalah perkara yang sukar untuk diukur dengan pelbagai jenis kesakitan kronik.
Atau, "Saya menghadapi beberapa masalah kesihatan tetapi saya mula mencari pekerjaan" - walaupun "mencari pekerjaan" bermaksud melayari laman web dalam talian secara santai dan cepat kecewa dan berputus asa kerana tidak ada yang sesuai dengan fizikal saya batasan.
Namun, walaupun dengan kelayakan yang cerah ini, reaksi orang tetap sama. Tidak kira seberapa banyak putaran positif yang saya tambahkan kerana keadaan saya berada di luar skrip generik di mana orang muda seharusnya berada dalam kehidupan dan juga terlalu nyata untuk ceramah pesta dangkal yang biasa.
Perbezaan antara soalan mereka yang agak ringan dan kenyataan berat dan tidak konvensional saya terlalu banyak untuk mereka ambil. Saya terlalu banyak untuk mereka ambil.
Bukan hanya orang asing yang melakukan ini, walaupun mereka adalah pelaku yang paling kerap. Rakan dan keluarga juga akan memberi saya soalan yang serupa
Perbezaannya adalah bahawa mereka sudah mengetahui masalah kesihatan saya. Semasa saya akan menghadiri perjumpaan sosial yang berbeza, orang yang tersayang akan menghubungi saya dengan kadang-kadang bertanya sama ada saya bekerja lagi.
Saya tahu soalan mereka mengenai pekerjaan saya berasal dari tempat yang bagus. Mereka ingin tahu bagaimana keadaan saya, dan dengan bertanya mengenai status pekerjaan saya, mereka berusaha menunjukkan bahawa mereka mengambil berat tentang pemulihan saya.
Walaupun tidak banyak mengganggu saya ketika mereka menanyakan soalan ini kepada saya, kerana ada keakraban dan konteksnya, mereka kadang-kadang akan bertindak balas dengan cara yang akan masuk ke dalam kulit saya.
Walaupun orang yang tidak dikenali akan diam ketika saya memberitahu mereka bahawa saya tidak bekerja, rakan dan keluarga akan menjawab, "Baiklah, sekurang-kurangnya anda mempunyai fotografi - anda mengambil gambar yang hebat!" atau "Pernahkah anda berfikir untuk bekerja sebagai jurugambar?"
Untuk melihat orang yang dikasihi mencari perkara yang paling dekat yang boleh mereka label sebagai "produktif" bagi saya - sama ada sebagai hobi atau kerjaya yang berpotensi - terasa sangat tidak sah, tidak kira betapa baiknya tempat itu.
Saya tahu mereka berusaha untuk membantu dan memberi semangat, tetapi segera memahami hobi kegemaran saya atau mencadangkan bagaimana saya dapat menjana wang hobi kegemaran saya tidak membantu saya - ini hanya memperburuk rasa malu saya kerana menjadi orang kurang upaya dan pengangguran.
Semakin lama saya dilumpuhkan, saya menyedari bahawa respons 'niat baik' boleh menjadi unjuran ketidakselesaan seseorang dengan kenyataan saya sebagai orang kurang upaya
Itulah sebabnya, setiap kali saya mendengar seseorang yang dekat dengan saya memanggil fotografi setelah saya memberitahu mereka bahawa saya masih tidak bekerja, itu membuat saya berasa seperti mereka tidak boleh menerima saya untuk siapa saya atau tidak dapat menahan diri untuk keadaan saya sekarang.
Sukar untuk tidak merasa seperti kegagalan ketika ketidakupayaan saya bekerja kerana kecacatan membuat orang tidak selesa, walaupun ketidakselesaan itu datang dari tempat cinta dan keinginan untuk melihat saya menjadi lebih baik.
Saya berada di usia di mana rakan-rakan saya mula membina momentum kerjaya, sementara saya merasa seperti berada di alam semesta alternatif atau pada garis masa yang berbeza, seolah-olah saya mengalami jeda besar
Dan dengan semua yang berhenti, ada suara bersenandung rendah yang mengikuti saya sepanjang hari, memberitahu saya bahawa saya malas dan tidak berharga.
Pada usia 31 tahun, saya berasa malu kerana tidak bekerja. Saya merasa malu kerana membebankan ibu bapa saya secara kewangan. Saya berasa malu kerana tidak dapat menyara diri; kerana akaun bank saya berjaya diambil sejak masalah kesihatan kronik saya.
Saya merasa malu kerana mungkin saya tidak berusaha cukup keras untuk sembuh, atau tidak cukup mendorong diri untuk kembali bekerja. Saya merasa malu kerana badan saya tidak dapat bertahan dalam masyarakat di mana setiap perihal pekerjaan sepertinya merangkumi ungkapan "pantas."
Saya merasa malu kerana tidak ada yang menarik untuk saya katakan ketika orang bertanya kepada saya apa yang saya "sampaikan," satu lagi pertanyaan yang kelihatan tidak berbahaya yang berakar pada produktiviti yang saya takut ditanyakan. (Saya lebih suka ditanya bagaimana saya lakukan, yang lebih terbuka dan berfokus pada perasaan, daripada apa yang telah saya lakukan, yang lebih sempit dan fokus pada aktiviti.)
Apabila badan anda tidak dapat diramalkan dan kesihatan asas anda tidak menentu, kehidupan anda sering terasa seperti satu kitaran rehat dan janji doktor yang monoton, sementara orang lain di sekeliling anda terus mengalami perkara baru - perjalanan baru, tajuk pekerjaan baru, tonggak hubungan baru.
Kehidupan mereka bergerak, sementara saya sering merasa tersekat pada peralatan yang sama.
Ironinya, seperti 'tidak produktif' seperti yang pernah saya lakukan, saya telah melakukan begitu banyak kerja peribadi dalam 5 tahun yang lalu sehingga saya jauh lebih hebat daripada penghargaan profesional
Ketika saya bertempur dengan PCS, saya tidak mempunyai pilihan selain bersendirian dengan fikiran saya sendiri, kerana sebahagian besar masa saya dihabiskan dengan berehat di ruangan yang remang-remang.
Ini memaksa saya untuk menghadapi perkara-perkara mengenai diri saya yang saya tahu perlu saya kerjakan - perkara-perkara yang sebelumnya saya tekan ke pembakar belakang kerana gaya hidup saya yang sibuk membenarkannya dan kerana terlalu menakutkan dan menyakitkan untuk dihadapi.
Sebelum masalah kesihatan saya, saya banyak bergelut dengan orientasi seksual saya dan terjebak dalam lingkaran mati rasa, penolakan, dan kebencian diri. Monoton yang menyakitkan kronik memaksa saya menyedari bahawa jika saya tidak belajar mencintai dan menerima diri saya, fikiran saya dapat memperoleh yang terbaik dari saya, dan saya mungkin tidak bertahan untuk melihat potensi pemulihan saya.
Kerana sakit kronik saya, saya kembali menjalani terapi, mula menghadapi ketakutan saya mengenai seksualiti saya, dan secara beransur-ansur mula belajar menerima diri saya.
Apabila semuanya diambil dari saya yang membuat saya merasa layak, saya menyedari bahawa saya tidak lagi bergantung pada pengesahan luaran untuk merasa 'cukup baik.'
Saya telah belajar untuk melihat nilai semula jadi saya. Lebih penting lagi, saya menyedari bahawa saya bergantung pada pekerjaan, atletisme, dan kemampuan kognitif saya - antara lain - tepat kerana saya tidak tenteram dengan siapa saya berada di dalamnya.
Saya belajar membina diri dari bawah ke atas. Saya belajar apa artinya mencintai diri sendiri hanya untuk diri saya yang sebenarnya. Saya belajar bahawa nilai saya dijumpai dalam hubungan yang saya bina, dengan saya dan orang lain.
Kelayakan saya tidak bergantung pada pekerjaan apa yang saya ada. Ia berdasarkan kepada siapa saya sebagai seorang. Saya layak hanya kerana saya adalah saya.
Pertumbuhan saya sendiri mengingatkan saya pada konsep yang pertama kali saya pelajari dari pereka permainan dan pengarang Jane McGonigal, yang memberikan ceramah TED mengenai perjuangannya dan pemulihan dari PCS, dan apa maksudnya untuk membina ketahanan.
Dalam ceramah itu, dia membincangkan konsep yang disebut para saintis sebagai "pertumbuhan pasca trauma", di mana orang yang telah melalui masa-masa sukar dan telah berkembang dari pengalaman muncul dengan ciri-ciri berikut: "Keutamaan saya telah berubah - Saya tidak takut buat apa yang menggembirakan saya; Saya berasa lebih dekat dengan rakan dan keluarga saya; Saya lebih memahami diri saya. Saya tahu siapa diri saya sekarang; Saya mempunyai makna dan maksud baru dalam hidup saya; Saya lebih mampu fokus pada matlamat dan impian saya."
Ciri-ciri ini, dia menunjukkan, "pada dasarnya adalah kebalikan dari lima penyesalan atas kematian itu," dan mereka adalah ciri-ciri yang telah saya lihat mekar dalam perjuangan saya dengan kesakitan kronik.
Mampu berkembang menjadi orang saya sekarang - yang tahu apa yang dia mahukan dalam hidup dan tidak takut untuk muncul sebagai dirinya sendiri - adalah pencapaian terbesar yang telah saya capai
Walaupun menghadapi tekanan, ketakutan, ketidakpastian, dan kesedihan yang timbul bersama dengan kesakitan kronik saya, saya kini lebih bahagia. Saya lebih suka diri saya. Saya mempunyai hubungan yang lebih mendalam dengan orang lain.
Saya mempunyai kejelasan mengenai apa yang sebenarnya penting dalam hidup saya dan jenis kehidupan yang ingin saya jalani. Saya lebih baik, lebih sabar, lebih empati. Saya tidak menganggap perkara kecil dalam hidup lagi. Saya menikmati kegembiraan kecil - seperti kek cawan yang sangat lazat, ketawa perut yang mendalam dengan rakan, atau matahari terbenam musim panas yang indah - seperti hadiah yang mereka ada.
Saya sangat bangga dengan orang yang pernah menjadi saya, walaupun di pesta saya nampaknya "tidak ada" untuk ditunjukkan. Saya benci bahawa interaksi kecil ini membuatkan saya meragui walaupun satu saat bahawa saya kurang hebat.
Dalam buku Jenny Odell, "How to Do Nothing," dia membahas sebuah kisah oleh ahli falsafah China Zhuang Zhou, yang dia catat sering diterjemahkan sebagai "The Useless Tree."
Ceritanya adalah mengenai sebatang pohon yang dilewati oleh seorang tukang kayu, "menyatakannya sebagai 'pohon tidak berharga' yang hanya menjadi tua ini kerana rantingnya yang gundul tidak akan baik untuk kayu."
Odell menambah bahawa "tidak lama kemudian, pohon itu kelihatan [di tukang kayu] dalam mimpi," mempersoalkan idea-idea berguna tukang kayu. Odell juga menyatakan bahawa "pelbagai versi [cerita] menyebutkan bahawa pohon oak yang gnarled begitu besar dan lebar sehingga harus menaungi 'beberapa ribu lembu' atau bahkan 'ribuan kuda.'"
Pokok yang dianggap tidak berguna kerana tidak menyediakan kayu sebenarnya berguna dengan cara lain di luar kerangka kerja kayu yang sempit. Kemudian dalam buku itu, Odell mengatakan, "Idea produktiviti kami didasarkan pada idea untuk menghasilkan sesuatu yang baru, sedangkan kami tidak cenderung melihat pemeliharaan dan perawatan sebagai produktif dengan cara yang sama."
Odell menawarkan kisah Zhou dan pemerhatiannya sendiri untuk membantu kami mengkaji semula apa yang kami anggap berguna, layak, atau produktif dalam masyarakat kami; jika ada, Odell berpendapat bahawa kita harus menghabiskan lebih banyak masa untuk melakukan apa yang dikategorikan sebagai "tidak ada."
Apabila soalan pertama yang kami tanyakan kepada orang ramai adalah 'Apa yang anda lakukan?' kita menyiratkan, sama ada kita bermaksud atau tidak, bahawa apa yang kita lakukan untuk gaji adalah satu-satunya perkara yang perlu dipertimbangkan
Jawapan saya menjadi "tidak ada" dengan berkesan kerana di bawah sistem kapitalis, saya tidak melakukan apa-apa kerja. Pekerjaan peribadi yang telah saya buat pada diri saya sendiri, kerja penyembuhan yang saya lakukan untuk badan saya, kerja penjagaan yang saya lakukan untuk orang lain - pekerjaan yang paling saya banggakan - dibuat secara berkesan tidak berharga dan tidak bermakna.
Saya melakukan lebih banyak daripada apa yang diakui oleh budaya dominan sebagai aktiviti yang bermanfaat, dan saya bosan merasa tidak mempunyai apa-apa perkara penting untuk disumbangkan, sama ada untuk perbualan atau masyarakat.
Saya tidak bertanya kepada orang-orang apa yang mereka buat lagi, melainkan perkara yang telah mereka dedahkan secara sukarela. Saya sekarang tahu betapa berbahayanya soalan ini, dan saya tidak mahu mengambil risiko secara tidak sengaja membuat orang lain merasa kecil dengan cara apa pun, dengan alasan apa pun.
Selain itu, ada perkara lain yang saya lebih suka mengenali orang, seperti apa yang memberi inspirasi kepada mereka, perjuangan apa yang mereka hadapi, apa yang memberi mereka kegembiraan, apa yang telah mereka pelajari dalam hidup. Perkara-perkara itu jauh lebih menarik bagi saya daripada pekerjaan yang mungkin dimiliki seseorang.
Itu bukan untuk mengatakan bahawa pekerjaan orang tidak penting, atau perkara menarik tidak dapat keluar dari perbualan itu. Ini bukan lagi di senarai teratas perkara yang ingin saya ketahui dengan segera mengenai seseorang dan merupakan soalan yang saya lebih berhati-hati bertanya sekarang.
Saya masih sukar untuk merasa senang apabila orang bertanya kepada saya apa yang saya buat untuk mencari nafkah atau jika saya bekerja lagi, dan saya tidak mempunyai jawapan yang memuaskan untuk memberi mereka
Tetapi setiap hari, saya semakin berusaha untuk memastikan bahawa nilai saya ada dan lebih daripada sumbangan saya kepada modal, dan saya berusaha sebisa mungkin untuk meletakkan diri saya dalam kebenaran itu setiap kali keraguan mula menjalar.
Saya layak kerana saya muncul setiap hari, walaupun ada kesakitan yang menimpa saya. Saya layak kerana ketahanan yang saya bina dari masalah kesihatan saya yang lemah. Saya layak kerana saya seorang yang lebih baik daripada diri saya sebelum kesihatan saya bergelut.
Saya layak kerana saya membina skrip saya sendiri untuk apa yang menjadikan saya berharga sebagai orang, di luar apa sahaja masa depan profesional saya.
Saya layak hanya kerana saya sudah cukup, dan saya cuba mengingatkan diri saya bahawa hanya itu yang saya perlukan.
Jennifer Lerner adalah graduan dan penulis UC Berkeley yang berusia 31 tahun yang gemar menulis mengenai jantina, seksualiti dan kecacatan. Minatnya yang lain termasuk fotografi, membakar dan berjalan-jalan santai di alam semula jadi. Anda boleh mengikutinya di Twitter @ JenniferLerner1 dan di Instagram @jennlerner.
