Saya mengetahui minat saya terhadap sastera dan penulisan kreatif semasa tahun sekolah menengah saya di kelas Bahasa Inggeris AP C.
Itu satu-satunya kelas yang dapat saya hadiri secara fizikal, dan walaupun begitu, saya biasanya hanya membuatnya seminggu sekali - kadang-kadang kurang.
Saya menggunakan beg pakaian ringan sebagai beg galas untuk digulung sehingga saya tidak perlu mengangkatnya dan berisiko mencederakan sendi saya. Saya duduk di kerusi guru yang empuk kerana kerusi pelajar terlalu keras dan menyebabkan lebam di tulang belakang saya.
Bilik darjah tidak dapat dilalui. Saya menonjol. Tetapi tidak ada apa-apa lagi yang dapat dilakukan sekolah untuk saya.
Mr C mengenakan kostum lembu setiap hari Jumaat dan bermain Sublime di stereo dan biarkan kami belajar, atau menulis, atau membaca. Saya tidak dibenarkan mempunyai komputer untuk mengambil nota dan saya enggan mempunyai jurutulis, jadi saya kebanyakan duduk di sana, tidak mahu menarik perhatian kepada diri sendiri.
Suatu hari, Mr. C berjalan ke arah saya, bibir menyegerakan lagu itu, dan berjongkok di sebelah kerusi saya. Udara berbau seperti kapur dan buku-buku lama. Saya beralih di tempat duduk saya.
"Pada hari Isnin kita akan menghiasi papan poster besar dengan kutipan kegemaran kita dari Sir Gawain," katanya. Saya duduk sedikit lebih tinggi, mengangguk, merasa penting bahawa dia memberitahu saya ini - bahawa dia datang untuk bercakap dengan saya. Dia mengibaskan kepalanya dan memukul mulutnya:
Kita semua akan duduk di lantai untuk menggambar, jadi anda harus melewatkan yang ini, dan saya akan menghantar e-mel kerja rumah kepada anda. Jangan risau.
Mr C menepuk belakang kerusi saya dan mula menyanyi lebih kuat ketika dia berjalan pergi.
Sudah tentu ada pilihan yang boleh diakses. Kami boleh meletakkan poster di atas meja pada ketinggian saya. Saya dapat menarik sebahagian daripadanya di sana, atau pada helaian yang terpisah, dan melampirkannya kemudian. Kita boleh melakukan aktiviti yang berbeza yang tidak melibatkan kemahiran motor halus atau membongkok. Saya boleh menaip sesuatu. Saya boleh, saya boleh …
Sekiranya saya mengatakan sesuatu, saya akan terlalu menyusahkan. Sekiranya saya meminta penginapan, saya akan membebankan guru yang saya sayangi.
Saya kempis. Tenggelam ke kerusi saya. Tubuh saya tidak cukup penting untuk itu. Saya tidak fikir saya cukup penting - dan, lebih buruk lagi, saya tidak mahu menjadi begitu.
Dunia kita, negara kita, jalan-jalan, rumah kita, mereka tidak dapat diakses - bukan tanpa pemikiran, bukan tanpa permintaan
Ini menguatkan idea yang menyakitkan bahawa badan kurang upaya adalah beban. Kami terlalu rumit - terlalu banyak usaha. Menjadi tanggungjawab kita untuk meminta pertolongan. Penginapan adalah keperluan dan kesulitan.
Ketika anda menjalani kehidupan dengan jasmani, nampaknya tempat tinggal yang sesuai telah disediakan untuk badan kurang upaya: tanjakan, lif, tempat duduk kereta bawah tanah yang diutamakan.
Tetapi apa yang berlaku apabila tanjakan terlalu curam? Lift terlalu kecil untuk kerusi roda dan pengasuh? Jurang antara platform dan kereta api terlalu bergerigi untuk dilintasi tanpa kerosakan pada peranti atau badan?
Sekiranya saya berjuang untuk mengubah semua yang tidak dapat dilalui oleh tubuh orang kurang upaya saya, saya harus membentuk masyarakat di antara telapak tangan saya yang hangat, meregangkannya seperti dempul, dan membentuk semula komposisinya. Saya mesti bertanya, membuat permintaan.
Saya pasti menjadi beban.
Aspek yang rumit bagi perasaan menjadi beban ini adalah saya tidak menyalahkan orang di sekeliling saya. Tuan C mempunyai rancangan pelajaran yang tidak dapat saya muat, dan itu tidak mengapa bagi saya. Saya biasa membebaskan diri daripada peristiwa yang tidak dapat diakses.
Saya berhenti pergi ke pusat membeli-belah dengan rakan-rakan kerana kerusi roda saya tidak boleh masuk ke dalam kedai dengan mudah dan saya tidak mahu mereka terlepas pakaian diskaun dan kasut tumit tinggi. Saya tinggal di rumah bersama datuk dan nenek pada 4 Julai kerana saya tidak dapat berjalan-jalan di bukit untuk melihat bunga api dengan ibu bapa dan adik lelaki saya.
Saya menghabiskan beratus-ratus buku dan bersembunyi di bawah selimut di sofa ketika keluarga saya pergi ke taman hiburan, kedai mainan, dan konsert, kerana jika saya pergi, saya tidak akan dapat duduk selama mereka mahu tinggal. Mereka pasti pergi kerana saya.
Ibu bapa saya mahu adik saya mengalami masa kecil yang normal - satu dengan ayunan, lutut yang tergores. Di dalam hati saya, saya tahu bahawa saya perlu menyingkirkan diri daripada situasi seperti ini supaya saya tidak merosakkannya untuk orang lain.
Kesakitan, keletihan saya, keperluan saya menjadi beban. Tidak ada yang harus mengatakan ini dengan lantang (dan mereka tidak pernah melakukannya). Inilah yang ditunjukkan oleh dunia kita yang tidak dapat dilalui
Ketika saya semakin tua, menjalani kuliah, mengangkat beban, mencuba yoga, berusaha dengan kuat, saya dapat melakukan lebih banyak perkara. Di bahagian luar, nampaknya saya dapat berbadan semula - pendakap kerusi roda dan pergelangan kaki mengumpulkan habuk - tetapi sebenarnya, saya telah belajar bagaimana menyembunyikan kesakitan dan keletihan sehingga saya dapat menyertai aktiviti yang menyeronokkan.
Saya berpura-pura bukan beban. Saya yakin-saya normal kerana lebih mudah.
Saya telah mempelajari hak cacat dan menyokong orang lain dengan sepenuh hati, semangat yang membakar semangat. Saya akan menjerit sehingga suara saya kasar bahawa kita juga manusia. Kami berhak mendapat keseronokan. Kami suka muzik, dan minuman, dan seks. Kami memerlukan tempat tinggal hingga ke padang permainan, untuk memberi kami peluang yang adil dan mudah diakses.
Tetapi ketika datang ke badan saya sendiri, kemampuan saya yang dalaman dapat dilihat seperti batu-batu berat di teras saya. Saya mendapati diri saya menolong seolah-olah itu tiket arcade, menabung untuk memastikan saya mampu membeli yang lebih besar ketika saya memerlukannya.
Bolehkah anda meletakkan pinggan? Bolehkah kita menginap di malam ini? Boleh awak memandu saya ke hospital? Boleh awak menggayakan saya? Bolehkah anda memeriksa bahu, tulang rusuk, pinggul, pergelangan kaki, rahang saya?
Sekiranya saya terlalu banyak bertanya, terlalu cepat, saya akan kehabisan tiket.
Ada titik di mana menolong merasa seperti gangguan, atau kewajipan, atau amal, atau tidak sama. Setiap kali saya meminta pertolongan, pemikiran saya memberitahu saya bahawa saya tidak berguna, dan memerlukan, dan beban yang berat dan berat.
Dalam dunia yang tidak dapat diakses, setiap penginapan yang mungkin kita perlukan menjadi masalah bagi orang di sekitar kita, dan kita adalah beban yang harus bersuara dan berkata, "Tolonglah saya."
Tidak mudah untuk menarik perhatian badan kita - kepada perkara-perkara yang tidak dapat kita lakukan dengan cara yang sama seperti orang yang berwibawa.
Kebolehan fizikal sering menentukan betapa bermanfaatnya seseorang, dan mungkin pemikiran inilah yang perlu diubah agar kita percaya bahawa kita mempunyai nilai
Saya menjaga anak untuk keluarga yang anak sulungnya menghidap sindrom Down. Saya biasa bersekolah dengannya untuk membantunya membuat persediaan untuk tadika. Dia adalah pembaca terbaik di kelasnya, penari terbaik, dan ketika dia menghadapi masalah untuk duduk diam, kami berdua akan tertawa dan mengatakan bahawa dia mempunyai semut di seluarnya.
Masa kerajinan adalah cabaran terbesar baginya, dan dia akan melemparkan gunting ke lantai, merobek kertasnya, ingus dan air mata membasahi wajahnya. Saya membawanya kepada ibunya. Saya mencadangkan gunting yang boleh diakses agar lebih mudah dia bergerak.
Dia menggeleng, bibirnya rapat. "Tidak ada gunting khas di dunia nyata," katanya. "Dan kami mempunyai rancangan besar untuknya."
Saya berfikir, Mengapa tidak ada "gunting khas" di dunia nyata?
Sekiranya dia mempunyai pasangannya sendiri, dia dapat membawa mereka ke mana saja. Dia dapat menyelesaikan tugas dengan cara yang dia perlukan kerana dia tidak mempunyai kemahiran motorik yang sama seperti anak-anak lain di kelasnya. Itu adalah fakta, dan tidak mengapa.
Dia mempunyai lebih banyak yang dapat ditawarkan daripada kemampuan fizikalnya: leluconnya, kebaikannya, tarian seluarnya yang gelisah. Mengapa menjadi masalah jika dia menggunakan gunting yang meluncur sedikit lebih mudah?
Saya banyak berfikir mengenai istilah ini - "dunia nyata". Bagaimana ibu ini mengesahkan kepercayaan saya sendiri mengenai tubuh saya. Anda tidak boleh dilumpuhkan di dunia nyata - bukan tanpa meminta pertolongan. Bukan tanpa rasa sakit dan kecewa dan memperjuangkan alat yang diperlukan untuk kejayaan kita.
Dunia nyata, kita tahu, tidak dapat diakses, dan kita harus memilih sama ada memaksakan diri ke dalamnya atau berusaha mengubahnya.
Dunia nyata - mampu, pengecualian, yang dibina untuk mengutamakan kemampuan fizikal - adalah beban utama bagi tubuh orang kurang upaya kita. Dan itulah sebabnya mengapa ia perlu berubah.
Aryanna Falkner adalah penulis kurang upaya dari Buffalo, New York. Dia adalah calon MFA dalam fiksyen di Bowling Green State University di Ohio, di mana dia tinggal bersama tunangnya dan kucing hitam mereka yang gebu. Tulisannya telah muncul atau akan datang di Blanket Sea and Tule Review. Cari dia dan gambar kucingnya di Twitter.
