Saya menghidap pelbagai myeloma sejak 2009. Saya biasa dengan penyakit ini ketika saya mendapat diagnosis. Isteri pertama saya meninggal dunia akibat penyakit ini pada tahun 1997. Walaupun tidak ada penawar untuk pelbagai myeloma, kemajuan dalam rawatan telah memungkinkan orang yang menghidap barah ini hidup lebih lama dan lebih sihat.
Diberitahu bahawa anda menghidap barah boleh terasa luar biasa. Petua berikut telah membantu saya menguruskan pelbagai myeloma saya, dan semoga dapat memudahkan perjalanan anda juga.
1. Menjaga rasa humor
Selepas anda diberitahu bahawa anda menghidap barah, sukar untuk mencari humor dalam pelbagai perkara. Tetapi kehidupan penuh dengan ironi dan keanehan. Walaupun itu humor gelap, kadang-kadang ia membantu ketawa. Pada masa yang paling sukar, sedikit tawa dapat memberi kita kekuatan yang kita perlukan untuk terus maju.
Saya sebenarnya telah membuat komedi standup. Saya menulis rutin tentang apa yang tidak boleh dikatakan kepada seseorang apabila anda mengetahui bahawa mereka mempunyai pelbagai myeloma.
2. Jangan salahkan diri sendiri
Adalah wajar untuk bertanya-tanya, mengapa saya? Tetapi mendapat pelbagai myeloma bukan salah anda. Anda mungkin merasakan banyak emosi sekarang, tetapi rasa bersalah tidak boleh menjadi salah satu daripada mereka. Jangan salahkan diri anda untuk pelbagai myeloma anda.
3. Dapatkan pendapat kedua
Multiple myeloma adalah penyakit yang serius. Setelah anda didiagnosis, keutamaan anda adalah kesihatan anda. Untuk memastikan anda berada dalam rancangan rawatan yang betul, adalah kepentingan terbaik anda untuk mendapatkan pendapat perubatan kedua mengenai diagnosis anda.
Doktor anda tidak akan tersinggung atau mengambilnya secara peribadi jika anda berjumpa doktor lain mengenai gejala anda.
4. Berhati-hati dengan apa yang anda baca di internet
Walaupun bermanfaat untuk melakukan penyelidikan mengenai pelbagai myeloma untuk mendidik diri sendiri, ingatlah bahawa tidak semua yang anda baca dikaji secara perubatan. Tidak apa-apa untuk mencari nasihat atau petua dari blogger dan kumpulan di internet. Walau bagaimanapun, anda harus selalu berjumpa dengan doktor anda sebelum mencuba sesuatu yang baru.
Juga, jangan mendapatkan statistik mengenai keadaan anda. Anda bukan rata-rata.
5. Minta pertolongan
Pada peringkat awal, bawa seseorang bersama anda ke janji temu doktor anda untuk mencatat. Ada baiknya memberi telinga tambahan sekiranya anda terlepas sesuatu. Jangan menekan diri anda untuk mengingatnya sendiri. Anda mempunyai banyak barang di pinggan anda, tidak mengapa meminta pertolongan.
6. Beri kembali
Menyokong pelbagai myeloma atau menjadi sukarelawan untuk organisasi bukan untung adalah kaedah terbaik untuk mencari komuniti dan mengelakkan pengasingan. Menghidap barah mengambil alih hidup anda. Adalah baik untuk membuang fikiran anda dari penyakit anda dan berhubung dengan orang lain.
Saya sangat terlibat dengan Leukemia dan Lymphoma Society (LLS). Saya juga menjadi sukarelawan Mayo Clinic, di mana saya dirawat kerana barah saya. Bagi saya, penting untuk meningkatkan kesedaran untuk pelbagai myeloma dan menolong mereka yang hidup dengan keadaan ini mencari harapan dan kekuatan untuk terus berjuang.
7. Menguruskan komunikasi
Semasa anda menghidap barah, anda mempunyai banyak perkara. Anda mungkin terlalu terharu untuk memastikan orang dalam kehidupan anda sentiasa mengikuti perkembangan anda. Untuk membantu, pertimbangkan untuk memuat turun aplikasi seperti CaringBridge. Aplikasi ini membolehkan anda menyiarkan kemas kini dan berkongsi berita di satu tempat di mana semua orang tersayang dapat melihatnya.
8. Bersikap aktif
Kekal aktif sentiasa penting untuk kesihatan dan kesejahteraan anda. Senaman telah banyak membantu saya. Saya seorang penunggang basikal yang sangat aktif, dan saya telah menyelesaikan banyak perjalanan sejauh 100 batu sejak diagnosis saya.
Bagi saya, senaman membantu saya tidur lebih lena dan mengurangkan kegelisahan saya. Terlibat dalam sukan berbasikal juga membawa beberapa rakan baik dalam hidup saya.
9. Syukur
Apabila anda menghidap barah, dapat difahami jika anda merasa tertekan. Anda mungkin sukar melihat positif dalam hidup anda. Walau bagaimanapun, meraikan kemenangan kecil dan mempraktikkan rasa syukur dapat membantu menguatkan fikiran dan membuat anda terus menuju kesembuhan.
Bawa pulang
Disahkan menghidap barah adalah menakutkan dan luar biasa. Anda mungkin tidak tahu hendak memulakannya. Sudah tentu, doktor anda selalu menjadi sumber maklumat terbaik anda. Setiap orang dengan pelbagai myeloma berbeza, dan hanya doktor anda yang benar-benar tahu apa yang terbaik untuk anda.
Berhubungan dengan orang lain untuk mendapatkan petua daripada orang yang mengetahui apa yang anda lalui juga dapat membantu membimbing anda dalam perjalanan anda. Mudah-mudahan, anda dapati petua ini berguna seperti yang saya ada.
Andy Gordon adalah mangsa, peguam, dan penunggang basikal aktif yang tinggal di Arizona. Dia mahu orang yang hidup dengan pelbagai myeloma tahu bahawa benar-benar ada kehidupan yang kaya dan penuh di luar diagnosis.