Multiple myeloma adalah penyakit yang jarang berlaku. Hanya 1 daripada setiap 132 orang yang akan mendapat barah ini sepanjang hayat mereka. Sekiranya anda didiagnosis menghidap pelbagai myeloma, anda boleh merasa kesunyian atau keterlaluan.
Apabila anda tidak mempunyai seseorang untuk menjawab soalan anda sehari-hari atau seseorang yang berkongsi ketakutan dan kekecewaan anda, ia akan terasa sangat mengasingkan diri. Salah satu cara untuk mendapatkan penegasan dan sokongan adalah dengan mengunjungi kumpulan myeloma atau barah sokongan barah umum. Sekiranya tidak ada kumpulan sokongan di mana anda tinggal atau anda tidak mahu melakukan perjalanan, anda boleh mendapatkan keselesaan dan komuniti yang anda cari dalam forum dalam talian.
Apa itu forum?
Forum adalah kumpulan atau dewan perbincangan dalam talian di mana orang menghantar mesej mengenai topik tertentu. Setiap mesej dan responsnya dikumpulkan dalam satu perbualan. Ini dipanggil utas.
Di forum untuk pelbagai myeloma, anda boleh mengemukakan soalan, berkongsi kisah peribadi, atau mendapatkan berita terkini mengenai rawatan myeloma. Topik biasanya dibahagikan kepada beberapa kategori. Contohnya, myeloma yang membara, soalan insurans, atau pengumuman mesyuarat kumpulan sokongan.
Forum berbeza dengan ruang sembang kerana mesej diarkibkan. Sekiranya anda tidak berada dalam talian semasa seseorang menyiarkan soalan atau menjawab salah satu pertanyaan anda, anda boleh membacanya kemudian.
Beberapa forum membolehkan anda tidak dikenali. Yang lain menghendaki anda log masuk dengan alamat e-mel dan kata laluan. Biasanya, moderator memantau kandungan untuk memastikannya sesuai dan selamat.
Pelbagai forum dan papan mesej myeloma
Berikut adalah beberapa forum myeloma berbilang yang baik untuk dikunjungi:
- Rangkaian Penyelamat Kanser. Persatuan Kanser Amerika menawarkan papan perbincangan ini untuk orang dengan pelbagai myeloma dan keluarga mereka.
- Pesakit Pintar. Forum dalam talian ini adalah sumber untuk orang yang dipengaruhi oleh pelbagai keadaan kesihatan, termasuk pelbagai myeloma.
- Beacon Myeloma. Forum ini, yang diterbitkan oleh organisasi bukan untung di Pennsylvania, telah memberikan maklumat dan sokongan kepada orang-orang dengan pelbagai myeloma sejak tahun 2008.
- Pesakit Suka Saya. Laman web berasaskan forum ini merangkumi hampir 3,000 keadaan perubatan dan mempunyai lebih daripada 650,000 peserta berkongsi maklumat.
Banyak blog myeloma
Blog adalah laman web seperti jurnal di mana seseorang, organisasi bukan untung, atau syarikat menyiarkan artikel maklumat pendek dalam gaya perbualan. Organisasi barah menggunakan blog untuk memastikan pesakitnya mendapat maklumat terkini mengenai rawatan dan penggalangan dana baru. Orang dengan pelbagai myeloma menulis blog sebagai cara untuk berkongsi pengalaman mereka, dan untuk menawarkan maklumat dan harapan kepada mereka yang baru didiagnosis.
Setiap kali anda membaca blog, ingat bahawa mereka mungkin tidak disemak untuk ketepatan perubatan. Sesiapa sahaja boleh menulis blog. Adalah sukar untuk mengetahui sama ada maklumat yang anda baca benar dari segi perubatan.
Anda lebih cenderung mencari maklumat yang tepat di blog dari organisasi barah, universiti, atau profesional perubatan seperti doktor atau jururawat barah daripada yang disiarkan oleh individu. Tetapi blog peribadi dapat memberikan rasa selesa dan belas kasihan yang berharga.
Berikut adalah beberapa blog yang dikhaskan untuk pelbagai myeloma:
- Yayasan Myeloma Antarabangsa. Ini adalah organisasi myeloma pelbagai terbesar, dengan lebih daripada 525,000 ahli di 140 negara.
- Yayasan Penyelidikan Myeloma Pelbagai (MMRF). MMRF menawarkan blog yang ditulis pesakit di laman webnya.
- Kerumunan Myeloma. Organisasi nirlaba yang didorong oleh pesakit ini mempunyai halaman blog yang memaparkan kisah mengenai pelbagai acara penggalangan dana myeloma dan berita lain.
- Wawasan dari Dana-Farber. Salah satu pusat barah terkemuka di negara ini menggunakan blognya untuk berkongsi berita mengenai kemajuan penyelidikan dan terapi terobosan.
- MyelomaBlogs.org. Laman web ini menggabungkan blog dari pelbagai orang dengan pelbagai myeloma.
- Sudut Margaret. Di blog ini, Margaret mencatat perjuangan sehari-hari dan kejayaan hidup dengan myeloma yang membara. Dia aktif menulis blog sejak 2007.
- TimsWifesBlog. Setelah suaminya, Tim, didiagnosis menderita myeloma, isteri dan ibu ini memutuskan untuk menulis mengenai kehidupan mereka "di rollercoaster MM."
- Dail M untuk Myeloma. Blog ini dimulakan sebagai cara untuk penulis mengemas kini keluarga dan rakan, tetapi akhirnya menjadi sumber bagi penghidap barah ini di seluruh dunia.
Bawa pulang
Sekiranya anda merasa kesunyian sejak diagnosis pelbagai myeloma anda, atau anda hanya memerlukan beberapa maklumat untuk membantu anda menjalani rawatan, anda akan mendapatkannya di salah satu daripada banyak forum dan blog yang terdapat dalam talian. Semasa anda melihat laman web ini, ingatlah untuk mengesahkan maklumat yang anda dapati di blog atau forum dengan doktor anda.
