Diagnosis barah boleh menjadi pengalaman stres dan kadang-kadang kesepian. Walaupun rakan dan keluarga anda bermaksud baik, mereka mungkin tidak memahami apa yang anda lalui.
Semasa anda memulakan rawatan dan menyesuaikan diri dengan keadaan normal, anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk bergabung dengan kumpulan sokongan untuk orang yang mempunyai pelbagai myeloma. Berjumpa dengan orang lain yang mengetahui dengan tepat apa yang anda alami dapat membantu anda merasa kurang bersendirian dan mungkin membuat anda lebih selesa.
Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai kumpulan sokongan dan cara mencari kumpulan yang sesuai untuk anda.
Apa itu kumpulan sokongan?
Kumpulan sokongan adalah perjumpaan di mana orang dengan keadaan kesihatan yang sama atau masalah lain bertemu untuk membincangkan perasaan dan kebimbangan mereka. Mereka juga membincangkan kaedah rawatan dan penanganan mana yang membantu mereka, dan kaedah mana yang tidak.
Beberapa kumpulan sokongan mempunyai fokus khusus - misalnya, wanita atau remaja dengan pelbagai myeloma. Yang lain lebih luas, seperti kumpulan untuk penghidap barah darah pada umumnya.
Kumpulan sokongan diadakan di hospital, pusat komuniti, gereja, melalui telefon, dan dalam talian. Beberapa kumpulan diketuai oleh moderator seperti pekerja sosial, psikologi, atau kaunselor dengan kepakaran mengenai keadaan tersebut. Kumpulan lain diketuai oleh ahli.
Di mana untuk mencari kumpulan sokongan pelbagai myeloma
Doktor yang merawat barah anda adalah sumber terbaik anda apabila anda mula mencari kumpulan sokongan. Banyak hospital dan klinik barah menawarkan program sokongan kepada pesakit mereka.
Berikut adalah beberapa cara lain untuk mencari kumpulan sokongan:
- Hubungi organisasi myeloma atau barah umum (lihat di bawah).
- Tanya pekerja sosial di pejabat doktor atau hospital yang merawat barah anda.
- Bercakap dengan orang lain dengan jenis barah anda.
- Cari dalam talian.
Kumpulan sokongan yayasan
Beberapa organisasi myeloma menawarkan pelbagai kumpulan sokongan dalam talian dan secara langsung untuk membantu ahli menangani diagnosis mereka. Berikut adalah beberapa asas terbesar.
Yayasan Myeloma Antarabangsa (IMF)
IMF adalah organisasi terbesar di dunia yang dikhaskan untuk jenis barah ini. Ia mempunyai lebih daripada 525,000 ahli di 140 negara di seluruh dunia.
Bersama dengan membiayai penyelidikan dan mendidik masyarakat mengenai pelbagai myeloma, IMF menjadi tuan rumah 150 kumpulan sokongan di seluruh Amerika Syarikat. Untuk mencari kumpulan di kawasan anda, kunjungi halaman kumpulan sokongan organisasi dan masukkan bandar / negeri atau poskod anda.
Yayasan Penyelidikan Pelbagai Myeloma (MMRF)
Organisasi nirlaba ini menawarkan pelbagai sokongan untuk orang-orang yang telah didiagnosis dengan banyak myeloma, termasuk pautan ke pusat rawatan, bantuan kewangan, dan program pendidikan pesakit. Ia juga mempunyai direktori kumpulan sokongan di laman webnya, yang diatur oleh negara.
Persatuan Kanser Amerika
Persatuan Kanser Amerika adalah sumber untuk orang-orang dengan semua jenis barah, termasuk pelbagai myeloma. Di halaman sumber organisasi, masukkan poskod anda, pilih program sokongan pelbagai myeloma, dan klik "cari sumber." Laman web ini akan memaparkan senarai kumpulan sokongan di kawasan anda.
ASCO. Net
The American Society of Clinical Oncology mempunyai laman web pendidikan yang merangkumi semua jenis barah. Ia mempunyai halaman kumpulan sokongan, tersusun dan dicari mengikut jenis barah.
Kumpulan dalam talian
Internet adalah tempat yang baik untuk mencari maklumat dan komuniti. Mendapatkan sokongan dalam talian mungkin merupakan pilihan yang baik jika anda tinggal di kawasan luar bandar, anda lebih suka untuk tidak dikenali, atau anda merasa tidak cukup baik untuk menghadiri kumpulan orang.
Contoh kumpulan myeloma berbilang dalam talian adalah:
- Pesakit Pintar
- Persatuan Leukemia & Limfoma
- MyLifeLine
Facebook juga menganjurkan beberapa kumpulan sokongan myeloma. Sebilangan besar kumpulan ini ditutup atau tertutup, jadi anda perlu meminta jemputan.
- Pesakit Myeloma berganda
- Kumpulan Maklumat Pesakit Myeloma
- Kumpulan Myeloma Berganda Afrika Amerika
- Kumpulan Sokongan Pelbagai Myeloma
- Kumpulan Sokongan Pesakit Myeloma Berbilang
Penjagaan Barah
Organisasi sokongan barah ini telah wujud sejak awal tahun 1940-an. Ia menawarkan perkhidmatan percuma untuk membantu orang menguruskan cabaran hidup dengan barah, bersama dengan kumpulan sokongan barah darah umum dan kumpulan sokongan pelbagai myeloma dalam talian.
Adakah kumpulan sokongan sesuai untuk saya?
Sama ada anda akan mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan bergantung pada seberapa selesa anda bercakap mengenai diri anda dan barah anda. Sekiranya anda ingin menjadi peserta aktif dan memanfaatkan sepenuhnya kumpulan anda, anda perlu mendedahkan sekurang-kurangnya beberapa perincian keadaan anda.
Untuk membantu anda mencari kumpulan yang paling sesuai dengan keperibadian anda, minta duduk dalam sesi. Berikut adalah beberapa soalan yang perlu dipertimbangkan:
- Adakah kumpulan itu bertemu di lokasi yang sesuai untuk anda?
- Adakah masa dan kekerapan perjumpaan sesuai dengan jadual anda?
- Adakah anda lebih suka tidak mahu namanya disebut dalam talian daripada kumpulan secara langsung?
- Adakah anda ingin menjadi sebahagian daripada kumpulan besar atau kumpulan kecil?
- Adakah semua orang berumur sama dengan anda?
- Adakah semua orang mengambil bahagian secara aktif? Adakah mereka keberatan jika anda diam?
- Adakah kumpulan mempunyai moderator? Adakah anda suka gayanya?
Bawa pulang
Anda tidak perlu merasa sendiri dalam hidup dengan pelbagai myeloma. Hubungi orang yang memahami keadaan anda dengan menyertai kumpulan sokongan dalam talian atau secara peribadi. Mengambil bahagian dalam salah satu kumpulan ini dapat membantu meningkatkan kualiti hidup dan pandangan anda.
