IBD Healthline adalah aplikasi percuma untuk orang yang menghidap penyakit Crohn atau kolitis ulseratif. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play
Mencari rakan dan keluarga yang memahami dan menyokong IBD anda adalah harta karun. Berhubungan dengan mereka yang mengalaminya secara langsung tidak dapat diganti.
Matlamat aplikasi IBD Healthline baru adalah untuk menawarkan tempat untuk hubungan seperti itu.
Dicipta untuk orang yang menghidap penyakit Crohn atau kolitis ulseratif (UC), aplikasi percuma ini menawarkan sokongan satu-satu dan nasihat kumpulan dari orang yang memahami apa yang anda lalui, sama ada anda baru didiagnosis atau doktor haiwan berpengalaman.
"Ini bermaksud dunia bagi saya untuk dapat berhubung dengan seseorang yang mendapatnya," kata Natalie Hayden, yang didiagnosis menghidap penyakit Crohn pada usia 21 tahun.
"Ketika saya didiagnosis menghidap penyakit Crohn pada tahun 2005, saya merasa sangat terpencil dan sendirian," katanya. "Saya akan memberikan apa sahaja untuk memiliki kemampuan untuk menghubungi langsung dengan orang yang menderita IBD dan berkongsi ketakutan, kebimbangan, dan perjuangan peribadi saya tanpa rasa takut akan penilaian. Sumber seperti ini [aplikasi] yang memberi kita kekuatan sebagai pesakit dan menunjukkan kepada kita bagaimana kehidupan berjalan, walaupun anda menghidap penyakit kronik."
Jadilah sebahagian daripada komuniti
Aplikasi IBD memadankan anda dengan ahli dari komuniti setiap hari pada 12:00 Waktu Piawai Pasifik berdasarkan:
- Jenis IBD
- rawatan
- minat gaya hidup
Anda juga boleh melihat profil ahli dan meminta untuk berhubung dengan seseorang dengan serta-merta. Sekiranya seseorang ingin bertanding dengan anda, anda akan diberitahu dengan segera. Setelah berhubung, ahli dapat menghantar mesej antara satu sama lain dan berkongsi foto.
"Ciri pertandingan harian mendorong saya untuk menghubungi orang yang tidak akan saya berinteraksi, walaupun saya melihat profil mereka di dalam makanan," kata Alexa Federico, yang hidup dengan penyakit Crohn sejak dia berusia 12 tahun. "Mampu berbual dengan seseorang dengan serta-merta sangat bagus untuk sesiapa sahaja yang memerlukan nasihat secepat mungkin. Ini menambahkan [rasa] selesa mengetahui [ada] rangkaian orang untuk diajak bicara."
Natalie Kelley, yang didiagnosis menderita UC pada tahun 2015, mengatakan bahawa sangat menarik kerana dia akan mendapat pertandingan baru setiap hari.
"Sangat mudah untuk merasa seperti tidak ada yang memahami apa yang anda lalui, tetapi kemudian menyedari bahawa setiap hari anda 'bertemu' seseorang yang melakukannya adalah pengalaman yang paling unik," kata Kelley. "Pada masa anda mempunyai perbualan dengan pejuang IBD lain dan mempunyai 'Anda mendapatkan saya!' detik adalah sihir. Meminta seseorang untuk menghantar mesej atau teks ketika anda terbangun pada waktu malam dengan kegelisahan tentang IBD atau merasa tidak enak kerana kehilangan acara sosial yang lain kerana IBD sangat menyenangkan."
Apabila anda menjumpai perlawanan yang baik, aplikasi IBD memecahkan masalah dengan meminta setiap orang menjawab soalan untuk membantu memulakan perbualan.
Hayden mengatakan ini dibuat onboarding intuitif dan ramah.
"Bahagian kegemaran saya adalah soalan pemecah ais, kerana itu membuat saya berhenti dan memikirkan perjalanan pesakit saya sendiri dan bagaimana saya dapat menolong orang lain," katanya.
Dapatkan keselesaan dalam jumlah dan kumpulan
Sekiranya anda lebih suka berbual dengan beberapa orang sekaligus daripada interaksi satu lawan satu, aplikasi ini menawarkan perbincangan kumpulan langsung setiap hari dalam seminggu. Diketuai oleh panduan IBD, perbincangan kumpulan berdasarkan topik tertentu.
Contoh topik perbincangan kumpulan langsung
- rawatan dan kesan sampingan
- cara hidup
- kerjaya
- hubungan dengan keluarga dan rakan
- baru didiagnosis
- diet
- kesihatan emosi dan mental
- menavigasi penjagaan kesihatan
- inspirasi
"Ciri 'Kumpulan' adalah salah satu bahagian aplikasi yang paling berharga. Tidak seperti dalam kumpulan Facebook di mana sesiapa sahaja boleh mengemukakan soalan mengenai apa sahaja, [panduan] membuat perbincangan mengenai topik, dan topik merangkumi pelbagai jenis,”kata Federico.
Hayden bersetuju. Dia mencatat itu mempermudah pengalaman aplikasi kerana Anda dapat memanfaatkan topik yang sesuai dengan kebutuhan dan minat Anda. Dia mendapati kumpulan "Komuniti Peribadi" dan "Inspirasi" paling sesuai.
“Saya mempunyai anak berusia 2 tahun dan 4 bulan, jadi saya selalu berguna untuk berhubung dengan ibu bapa IBD yang memahami realiti harian saya. Saya mempunyai rangkaian sokongan yang baik untuk keluarga dan rakan-rakan, tetapi mempunyai komuniti ini membolehkan saya menjangkau orang-orang yang benar-benar tahu bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronik ini,”kata Hayden.
Bagi Kelley, kumpulan diet dan perubatan alternatif, kesihatan mental dan emosi, dan inspirasi sangat gemilang.
“Sebagai jurulatih kesihatan yang holistik, saya tahu kekuatan diet dan telah melihat betapa banyak perubahan diet membantu gejala kolitis ulseratif saya, jadi saya suka dapat berkongsi pengetahuan itu dengan orang lain. Saya juga berpendapat bahawa aspek kesihatan mental dan emosi IBD adalah topik yang tidak cukup dibincangkan.
"Saya tahu saya menghadapi kesukaran untuk menghadapi masalah kesihatan mental selepas diagnosis IBD saya. Tetapi menyedari bagaimana mereka saling berkaitan dan merasa diberi kuasa untuk membicarakannya, dan menunjukkan kepada orang lain bahawa mereka tidak bersendirian jika mereka merasa seperti itu adalah sebahagian besar dari misi saya, "kata Kelley.
Dia menambah bahawa sebagai blogger kesihatan, tujuan hariannya adalah untuk memberi inspirasi kepada orang lain.
"Terutama mereka yang mempunyai IBD. Mempunyai seluruh kumpulan [dalam aplikasi] yang didedikasikan untuk inspirasi sangat menggembirakan, "katanya.
Cari artikel yang bermaklumat dan terkenal
Apabila anda berminat untuk membaca dan belajar daripada berbincang dan berbual, anda boleh mengakses berita kesihatan dan berita pilihan mengenai IBD yang disemak oleh pasukan profesional perubatan Healthline.
Pada tab yang ditentukan, anda boleh menavigasi artikel mengenai diagnosis, rawatan, kesejahteraan, rawatan diri, kesihatan mental, dan banyak lagi, serta kisah dan testimoni peribadi dari orang yang tinggal dengan IBD. Anda juga boleh meneroka ujian klinikal dan penyelidikan IBD terkini.
"Bahagian 'Discover' sangat bagus kerana ia benar-benar berita yang boleh anda gunakan. Ia seperti sebuah saluran berita yang khusus ditujukan kepada IBD,”kata Hayden. "Saya selalu berusaha mendidik diri saya mengenai penyakit saya dan pengalaman orang lain supaya saya dapat menjadi penyokong pesakit yang lebih baik untuk diri saya sendiri dan orang lain dalam komuniti."
Kelley merasakan perkara yang sama.
"Saya terus melakukan penyelidikan mengenai IBD dan kesihatan usus untuk kepentingan saya sendiri dan demi pelanggan dan komuniti saya di Instagram dan laman web saya," katanya. "Mampu mengklik 'Discover' dan mencari semua artikel berkaitan IBD yang boleh dipercayai menjadikan proses ini menjadi lebih mudah.
"Saya rasa pendidikan adalah pemberdayaan, terutama ketika hidup dengan penyakit kronik. Dulu saya tidak pernah membuat kajian kerana itu membuat saya merasa terharu, tetapi sekarang saya menyedari bahawa saya semakin mengetahui tentang penyakit saya, semakin baik saya."
Tempat untuk positif dan harapan
Misi IBD Healthline adalah untuk memperkasakan orang untuk hidup di luar IBD mereka melalui kasih sayang, sokongan, dan pengetahuan. Lebih-lebih lagi, ia kelihatannya menyediakan tempat yang selamat untuk mencari dan menerima nasihat, mencari dan menawarkan sokongan, dan menemui berita dan penyelidikan IBD terkini yang disusun khusus untuk anda.
Saya suka betapa menyokong komuniti itu. Saya pernah mencuba menyertai kumpulan sokongan atau papan sembang yang lain sebelum ini dan selalu merasa seolah-olah mereka beralih ke tempat negatif dengan cepat,”kata Kelley.
Semua orang dalam aplikasi ini begitu teruja dan benar-benar mengambil berat tentang apa yang kita semua kongsikan. Mampu saling menyokong dalam perjalanan IBD kami membuat hati saya sangat gembira,”tambahnya.
Cathy Cassata adalah penulis bebas yang pakar dalam kisah-kisah mengenai kesihatan, kesihatan mental, dan tingkah laku manusia. Dia mempunyai kemampuan untuk menulis dengan emosi dan berhubung dengan pembaca dengan cara yang mendalam dan menarik. Baca lebih banyak karya beliau di sini.
