Gambaran keseluruhan
Selepas diagnosis multiple sclerosis (MS), anda mungkin mendapat nasihat daripada orang yang mengalami pengalaman yang sama dengan anda. Hospital tempatan anda boleh memperkenalkan anda kepada kumpulan sokongan. Atau, mungkin anda mengenali rakan atau saudara yang telah didiagnosis menghidap MS.
Sekiranya anda memerlukan komuniti yang lebih luas, anda boleh beralih ke internet dan pelbagai forum dan kumpulan sokongan yang tersedia melalui organisasi MS dan kumpulan pesakit.
Sumber-sumber ini boleh menjadi tempat yang baik untuk memulakan soalan. Anda juga dapat membaca cerita dari orang lain dengan MS dan meneliti setiap elemen penyakit, dari diagnosis dan rawatan hingga kambuh dan perkembangannya.
Sekiranya anda memerlukan sokongan, lapan forum MS ini adalah tempat yang baik untuk anda mulakan.
Sambungan MS
Sekiranya anda baru didiagnosis menghidap MS, anda boleh berhubung dengan orang yang menghidap penyakit ini di MS Connection. Di sana, anda juga akan menemui individu yang dilatih untuk menjawab soalan anda. Sambungan sokongan rakan sebaya ini boleh menjadi sumber yang baik sejurus selepas diagnosis anda.
Subkumpulan dalam MS Connection, seperti Kumpulan Diagnosis Baru, dirancang untuk menghubungkan orang yang mencari sokongan atau maklumat mengenai topik tertentu yang berkaitan dengan penyakit ini. Sekiranya anda mempunyai orang yang dikasihi yang menolong anda atau memberi rawatan, mereka mungkin mendapati Carepartner Support Group membantu dan bermaklumat.
Untuk mengakses halaman dan aktiviti kumpulan, anda perlu membuat akaun dengan MS Connection. Forum adalah peribadi dan anda mesti log masuk untuk melihatnya.
MSWorld
MSWorld bermula pada tahun 1996 sebagai sekumpulan enam orang di ruang sembang. Hari ini, laman web ini dikendalikan oleh sukarelawan dan melayani lebih daripada 220,000 individu dengan MS di seluruh dunia.
Selain ruang sembang dan papan pesanan, MSWorld menawarkan pusat kesihatan dan pusat kreatif di mana anda boleh berkongsi perkara yang telah anda buat dan mencari petua untuk hidup dengan baik. Anda juga boleh menggunakan senarai sumber laman web untuk mencari maklumat mengenai topik dari ubat-ubatan hingga alat bantu penyesuaian.
MyMSTeam
MyMSTeam adalah rangkaian sosial untuk orang yang mempunyai MS. Anda boleh mengemukakan soalan di bahagian Soal Jawab, membaca catatan, dan mendapatkan pandangan daripada orang lain yang menghidap penyakit ini. Anda juga dapat mencari orang lain di dekat anda yang tinggal dengan MS dan melihat kemas kini harian yang mereka siarkan.
PesakitSukaMe
Laman web PatientsLikeMe adalah sumber untuk orang yang mempunyai banyak masalah perubatan dan masalah kesihatan.
Saluran MS direka khas untuk orang yang mempunyai MS untuk belajar antara satu sama lain dan mengembangkan kemahiran pengurusan yang lebih besar. Lebih daripada 70,000 ahli adalah sebahagian daripada kumpulan ini. Anda boleh menapis melalui kumpulan yang dikhaskan untuk jenis MS, usia, dan juga gejala.
Ini adalah MS
Sebahagian besarnya, papan perbincangan yang lebih tua telah memberi laluan kepada rangkaian sosial. Walau bagaimanapun, papan perbincangan This Is MS tetap sangat aktif dan terlibat dalam komuniti MS.
Bahagian yang dikhaskan untuk rawatan dan kehidupan membolehkan anda mengemukakan soalan dan menjawab orang lain. Sekiranya anda mendengar rawatan baru atau kemungkinan penembusan, anda mungkin akan menemui topik di forum ini yang akan membantu anda memahami berita tersebut.
Laman Facebook
Banyak organisasi dan kumpulan komuniti menjadi tuan rumah kumpulan MS Facebook individu. Banyak yang terkunci atau peribadi, dan anda mesti meminta untuk bergabung dan mendapat persetujuan untuk memberi komen dan melihat catatan lain.
Kumpulan awam ini, yang dihoskan oleh Multiple Sclerosis Foundation, bertindak sebagai forum bagi orang untuk mengemukakan soalan dan bercerita kepada komuniti yang terdiri daripada hampir 30,000 ahli. Pentadbir kumpulan membantu menyederhanakan siaran. Mereka juga berkongsi video, memberikan pandangan baru, dan menyiarkan topik untuk perbincangan.
Shift MS
ShiftMS bertujuan untuk mengurangkan pengasingan yang dirasakan oleh banyak orang dengan MS. Rangkaian sosial yang meriah ini membantu anggotanya mencari maklumat, rawatan penyelidikan, dan membuat keputusan untuk menguruskan keadaan melalui video dan forum.
Sekiranya anda mempunyai soalan, anda boleh menghantar lebih daripada 20,000 ahli. Anda juga boleh menelusuri pelbagai topik yang telah dibincangkan. Banyak yang dikemas kini secara rutin oleh anggota komuniti ShiftMS.
Bawa pulang
Tidak biasa merasa sendirian setelah mendapat diagnosis MS. Terdapat beribu-ribu orang dalam talian yang boleh anda berhubung dengan mereka yang mengalami perkara yang sama seperti anda dan berkongsi cerita dan nasihat mereka. Tandakan forum ini supaya anda dapat kembali kepada mereka apabila anda memerlukan sokongan. Ingatlah untuk selalu membincangkan apa sahaja yang anda baca dalam talian dengan doktor anda sebelum mencubanya.
