Hidup Dengan Hidradenitis Suppurativa: 9 Perkara Yang Harus Anda Ketahui

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 11:21

Saya berumur 19 tahun dan bekerja di kem musim panas ketika pertama kali melihat benjolan yang menyakitkan di paha saya. Saya beranggapan ia adalah dari sekam dan berhenti memakai seluar pendek untuk sepanjang musim panas.

Tetapi gumpalan itu tidak hilang. Mereka menjadi lebih besar dan lebih menyakitkan ketika musim berubah. Setelah berjam-jam mencari jawapan dalam talian, akhirnya saya membaca mengenai hidradenitis suppurativa (HS).

HS adalah keadaan kulit kronik yang mengambil banyak bentuk, termasuk benjolan kecil seperti jerawat, nodul seperti jerawat yang lebih dalam, atau bisul. Luka biasanya sakit dan muncul di kawasan di mana kulit menggosok bersama, seperti ketiak atau pangkal paha. Kawasan yang boleh dipengaruhi berbeza-beza dari orang ke orang.

Saya telah tinggal bersama HS selama lima tahun. Sebilangan besar orang tidak menyedari apa itu HS, atau bahawa ia adalah keadaan yang serius. Oleh itu, saya terus mendidik rakan-rakan, keluarga, dan pengikut saya mengenai keadaan tersebut dengan harapan dapat menghilangkan stigma di sekitarnya.

Berikut adalah sembilan perkara yang saya ingin anda ketahui mengenai HS.

1. Ia bukan STD

Pelanggaran HS boleh berlaku pada paha dalaman anda berhampiran alat kelamin anda. Ini mungkin menyebabkan sesetengah orang menganggap HS adalah penyakit STD atau penyakit berjangkit yang lain, tetapi itu tidak berlaku.

2. Ia sering salah didiagnosis

Oleh kerana penyelidikan mengenai HS agak baru, keadaannya sering salah didiagnosis. Penting untuk mencari ahli dermatologi atau reumatologi yang biasa dengan HS. Saya pernah mendengar bahawa HS salah didiagnosis sebagai jerawat, rambut yang tumbuh semula, bisul berulang, atau kebersihan yang tidak baik.

Bagi kebanyakan orang, termasuk saya, tanda awal HS adalah komedo yang berubah menjadi nodul yang menyakitkan. Saya tidak tahu bahawa tidak normal mempunyai komedo di antara paha saya.

3. Ini bukan salah anda

HS anda bukan disebabkan oleh kebersihan yang teruk atau berat badan anda. Anda boleh mengamalkan kebersihan yang sempurna dan masih mengembangkan HS, dan beberapa penyelidik percaya bahawa terdapat komponen genetik. Orang yang mempunyai berat badan boleh mendapat HS. Walau bagaimanapun, jika anda lebih berat, HS mungkin lebih menyakitkan kerana banyak bahagian badan kita (ketiak, punggung, paha) menyentuh sepanjang masa.

4. Kesakitan itu tidak dapat ditanggung

Sakit HS tajam dan membakar, seperti terjebak dengan poker panas perapian dari dalam. Jenis kesakitan inilah yang membuat anda terkejut. Ia tidak mungkin berjalan, mencapai, atau duduk. Sudah tentu, ini menjadikannya sukar untuk menyelesaikan tugas sehari-hari, atau bahkan meninggalkan rumah.

5. Tidak ada penawar

Salah satu perkara paling sukar untuk diterima ketika anda menghidap HS adalah bahawa ia boleh menjadi penyakit seumur hidup. Walau bagaimanapun, rawatan HS terus berkembang untuk memenuhi keperluan kami dan membantu kami menguruskan gejala penyakit yang menyakitkan. Sekiranya anda didiagnosis lebih awal dan memulakan rawatan, anda akan dapat menikmati kualiti hidup yang sangat baik.

6. Kesan mentalnya sama berbahaya

HS memberi kesan lebih daripada sekadar badan anda. Ramai orang dengan HS menghadapi masalah kesihatan mental seperti kemurungan, kegelisahan, dan harga diri yang rendah. Stigma yang berkaitan dengan HS dapat membuat orang merasa malu terhadap tubuh mereka. Mereka mungkin lebih mudah mengasingkan diri daripada menghadapi pemeriksaan orang asing.

7. Orang dengan HS boleh mempunyai pasangan penyayang dan penyokong

Anda boleh mempunyai HS dan masih mencari cinta. Soalan yang paling sering saya tanyakan mengenai HS adalah bagaimana memberitahu bakal pasangan mengenainya. Menangani HS dengan pasangan anda boleh menakutkan kerana anda tidak tahu bagaimana reaksi mereka. Tetapi kebanyakan orang bersedia mendengar dan belajar. Sekiranya pasangan anda memberi reaksi negatif, mungkin mereka bukan orang yang sesuai untuk anda! Anda juga boleh berkongsi artikel ini dengan mereka semasa perbualan anda.

8. Ia tidak jarang seperti yang anda fikirkan

Ketika saya mula bersuara mengenai HS saya, dua orang dari kolej kecil saya menghantar pesanan kepada saya untuk mengatakan bahawa mereka juga memilikinya. Saya fikir saya bersendirian di HS saya, tetapi saya melihat orang-orang ini setiap hari! HS boleh mempengaruhi sehingga 2 peratus populasi global. Untuk konteks, kira-kira peratusan orang yang mempunyai rambut merah secara semula jadi!

9. Komuniti HS bersikap besar dan mesra

Komuniti HS pertama yang saya dapati berada di Tumblr, tetapi Facebook juga penuh dengan kumpulan HS! Komuniti dalam talian ini sangat selesa apabila anda melalui masa yang sukar. Anda boleh memilih untuk menyiarkan mengenai diri anda atau menatal dan membaca catatan dari ahli lain. Kadang-kadang, hanya mengetahui bahawa anda tidak sendiri

Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai mencari sokongan dengan mengunjungi Hidradenitis Suppurativa Foundation dan International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Bawa pulang

Hidup dengan HS boleh menjadi menakutkan pada mulanya. Tetapi dengan rawatan yang betul dan sistem sokongan yang kuat, anda dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia. Kamu tidak keseorangan. Dan stigma sekitar HS akan menjadi kurang menonjol jika kita terus mendidik orang lain dan meningkatkan kesedaran mengenai keadaan ini. Mudah-mudahan, suatu hari ia akan difahami seperti jerawat dan eksim.

Maggie McGill adalah introvert kreatif yang menghasilkan kandungan fesyen dan gaya hidup yang gemuk dan aneh untuk saluran dan blog YouTube mereka. Maggie tinggal di luar Washington, tujuan DC Maggie adalah menggunakan kemahiran mereka dalam video dan bercerita untuk memberi inspirasi, mencipta perubahan, dan berhubung dengan komuniti mereka. Anda boleh menemui Maggie di Twitter, Instagram, dan Facebook.