Sekiranya orang yang anda sayangi menderita hemofilia A, mereka kekurangan protein yang disebut faktor pembekuan VIII. Ini bererti mereka mungkin lebih rentan terhadap pendarahan yang berlebihan ketika cedera, atau mereka mungkin mulai berdarah tanpa peringatan atau penjelasan.
Persekutuan Dunia Hemofilia menganggarkan bahawa 1 dari 10,000 orang dilahirkan dengan hemofilia A. Walaupun jarang terdapat gangguan darah ini, penting untuk menyedari bahawa orang yang anda sayangi tidak bersendirian. Mereka juga bernasib baik kerana mempunyai orang yang mengambil berat tentang mereka dan keadaan mereka.
Berikut adalah beberapa kaedah terbaik untuk menolong orang yang disayangi dengan hemofilia A.
1. Galakkan aktiviti yang selamat
Apabila orang yang dikasihi mempunyai hemofilia A, sangat difahami untuk bimbangkan keselamatan mereka semasa melakukan aktiviti tertentu. Beberapa latihan, seperti sukan bersentuhan, dianggap berisiko tinggi memandangkan jenis pendarahan teruk yang boleh berlaku. Anda mungkin tergoda untuk menasihati mereka untuk tidak melakukan semua aktiviti, tetapi tindakan tersebut boleh memberi kesan negatif terhadap kesihatan fizikal dan emosi mereka.
Walaupun sukan dan aktiviti bersentuhan tinggi dengan risiko kecederaan kepala tidak digalakkan, Persekutuan Hemofilia Dunia mengatakan bahawa berjalan, berenang, dan berbasikal umumnya selamat. Daripada melarang semua sukan, bantu orang yang anda sayangi mencari cara mereka dapat melindungi diri mereka dari episod pendarahan. Bergantung pada tahap keparahan hemofilia A mereka, mereka mungkin perlu mengambil langkah berjaga-jaga tertentu. Adakah mereka memerlukan alat pelindung? Adakah mereka perlu mengambil suntikan desmopressin (DDAVP) atau melakukan infus sebelum aktiviti? Berada di sana untuk menyokong orang yang anda sayangi tanpa menghalangi aktiviti yang dapat mereka nikmati dengan selamat.
2. Mempunyai pek ais dan pembalut yang berguna
Salah satu cara untuk membantu orang yang anda sayangi mengambil langkah berjaga-jaga semasa aktiviti berisiko lebih tinggi adalah dengan menggunakan alat pertolongan cemas yang termasuk ubat mereka. Pembalut sangat sesuai untuk menutup luka kecil atau mengikis setelah memberi tekanan untuk melambatkan atau menghentikan pendarahan. Anda juga boleh menggunakan bungkusan ais untuk merawat lebam dan membantu mencegah lebam.
3. Pinjamkan tangan (secara harfiah!)
Memotong hemofilia A sering memerlukan pembalut dan pelukan. Oleh kerana orang yang anda sayangi secara semula jadi tidak mempunyai keupayaan pembekuan yang diperlukan untuk menghentikan pendarahan, mereka memerlukan bantuan tambahan. Anda boleh membantu dengan memberi tekanan pada luka dengan kain kasa (ini sangat membantu di kawasan tubuh yang sukar dijangkau). Setelah pendarahan reda, sapukan pembalut ke kawasan tersebut untuk melindungi luka. Sekiranya pendarahan tidak berhenti, bawa orang yang anda sayangi ke bilik kecemasan dan hubungi doktor mereka.
4. Bantu menguruskan ubat
Walaupun kebanyakan suntikan dilakukan di pejabat, sebilangan orang dengan hemofilia A yang teruk mungkin perlu menjalankannya di rumah. Sekiranya keadaan orang yang anda sayangi lebih ringan, mereka mungkin masih perlu mengambil DDAVP sendiri sekiranya berlaku kecemasan atau sebagai langkah pencegahan. Ketahui cara memberi ubat ini sekiranya orang yang anda sayangi memerlukan pertolongan. Minta nasihat doktor, atau biarkan orang yang anda sayangi menunjukkan bagaimana mereka mampu.
5. Jadilah pemandu
Di antara pemeriksaan rutin, janji temu rawatan, dan terapi fizikal, orang yang anda sayangi mungkin akan kelelahan dari semua perjalanan. Anda boleh membantu dengan menawarkan untuk mendorong mereka memenuhi janji mereka bila-bila masa anda mampu. Melakukannya dapat membantu orang yang anda sayangi menjimatkan tenaga mereka, sehingga mereka dapat menumpukan perhatian pada perkara yang paling penting: sembuh. Selain itu, jika mereka mengalami banyak pendarahan dari sendi di lutut dan pergelangan kaki, memandu kereta boleh menjadi lebih mencabar.
6. Tetap maklum
Hidup dengan hemofilia A adalah perkara yang perlu dikendalikan, dan orang yang anda sayangi lebih cenderung memberi tumpuan kepada rawatan dan pencegahan daripada status keadaan mereka. Anda boleh membantu dengan menjadi penyelidik mereka: Adakah terdapat rawatan baru yang akan dibincangkan dengan doktor mereka? Apa kesan sampingan rawatan ini? Adakah ubat-ubatan yang anda sayangi gunakan berfungsi sebagaimana mestinya? Adakah ujian klinikal sedang dijalankan?
Anda juga dapat menolong orang yang anda sayangi dengan menemani mereka ke temujanji doktor mereka. Tawaran untuk mencatat dan memberi sokongan emosi. Orang yang anda sayangi akan memberitahu anda tentang had mereka apabila anda mengetahuinya.
Bawa pulang
Hemofilia A adalah keadaan seumur hidup yang tidak diketahui penawarnya. Anda boleh membantu meningkatkan kualiti hidup orang yang anda sayangi dengan menawarkan sokongan moral dan perubatan. Penjagaan yang betul dapat membantu memastikan jangka hayat yang normal. Jadi, walaupun anda mungkin tidak berdaya menghadapi keadaan orang yang anda sayangi, anda mungkin melakukan lebih banyak daripada yang anda sedar.
