Mendapatkan diagnosis kolitis ulseratif (UC) boleh memalukan, menakutkan, dan bagi sesetengah orang, memalukan. Penting bagi seseorang yang baru didiagnosis untuk mendidik diri mereka mengenai penyakit ini sehingga mereka dapat mengadakan perbincangan dengan doktor mereka dengan baik dan bermanfaat.
Mendapatkan diagnosis boleh merasa sangat kesunyian, tetapi anda jauh dari kesendirian. Sebenarnya, komuniti UC dalam talian sangat aktif. Sokongan pesakit-ke-pesakit adalah salah satu kaedah terbaik untuk menjalani kehidupan dengan UC. Membuat hubungan dengan orang lain yang mengetahui tali akan membantu anda mencari jalan dan mula membina rangkaian sokongan anda.
Berikut adalah beberapa sumber dalam talian yang paling berguna untuk orang yang tinggal dengan UC.
Organisasi bukan untung
Titik permulaan yang baik adalah menjangkau organisasi bukan untung untuk mengetahui lebih lanjut mengenai melibatkan diri dengan komuniti UC. Dengan mengambil bahagian dalam acara dan penggalangan dana mereka, anda dapat berhubung dengan orang lain dan membantu menyebarkan misi organisasi. Menyokong bukan untung berasaskan UC juga dapat memberikan rasa kekitaan dan tujuan setelah diagnosis baru.
Berikut adalah beberapa pilihan utama saya untuk organisasi UC:
- Perikatan Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Gadis dengan Usus
- Yayasan Intensif Intensif (IIF)
- Pergerakan Usus Besar
- Yayasan Crohn dan Colitis
- Yayasan Sokongan IBD
Twitter adalah alat yang bagus untuk orang yang hidup dengan keadaan kronik kerana ia membolehkan mereka berhubung dan saling menyokong. Sembang Twitter berlaku di banyak zon waktu dan pada hari yang berlainan dalam seminggu, jadi terdapat banyak peluang untuk berbual dalam perbualan yang hebat.
Komuniti UC sangat aktif di Twitter. Salah satu kaedah terbaik untuk menjalin hubungan dengan orang lain adalah dengan mengambil bahagian dalam sembang Twitter UC atau penyakit radang usus (IBD). Untuk mengambil bahagian dalam, log masuk ke Twitter dan cari mana-mana hashtag di bawah. Ini akan membolehkan anda melihat sembang sebelumnya, dengan perincian mengenai siapa yang bergabung dan topik yang dibahas.
Berikut adalah beberapa sembang untuk diperiksa:
- #IBDChat
- #IBDJam
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Advokasi
Salah satu cara terbaik untuk menjadi penyokong UC adalah dengan mengambil bahagian dalam acara kesedaran khusus keadaan. Terdapat dua acara advokasi terkenal untuk komuniti IBD: Minggu Kesedaran IBD dan Hari IBD Sedunia. Orang yang hidupnya terjejas oleh IBD menyertai acara ini untuk berkongsi cerita mereka, mendidik orang ramai, dan mempromosikan positif.
Hari IBD Sedunia sangat istimewa kerana orang dari seluruh dunia bersatu untuk meningkatkan kesedaran dengan menyiarkan di media sosial dan menyalakan mercu tanda di seluruh dunia dengan warna ungu. Sekiranya anda berminat untuk menjadi peguam bela UC, Crohn's & Colitis Foundation menawarkan toolkit yang sangat berguna untuk memulakan anda.
Kumpulan sokongan dalam talian
Orang yang tinggal dengan UC sering mendapati diri mereka terpencil di rumah mereka, tidak dapat pergi. Inilah sebabnya mengapa komuniti sangat aktif dalam kumpulan sokongan dalam talian. Kumpulan ini adalah tempat yang bagus untuk bertemu orang yang mempunyai pengalaman serupa. Ahli boleh berkongsi petua antara satu sama lain untuk menguruskan keadaan.
Terdapat kumpulan untuk remaja, ibu bapa, pengasuh - sesiapa sahaja yang boleh menggunakan seseorang untuk bercakap. Facebook adalah tempat yang popular untuk mencari sokongan untuk UC. Beberapa kumpulan mempunyai lebih daripada 20,000 ahli! Terdapat juga komuniti dalam talian peribadi yang dihoskan oleh organisasi bukan untung. Hanya orang yang tinggal dengan UC sahaja yang dapat menyertai saluran ini.
Beberapa kumpulan sokongan kegemaran saya adalah:
- Perikatan Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
- Kumpulan Sokongan Kolitis Ulseratif
- Kolitis Ulseratif
- Kumpulan Sokongan iHaveUC
- Forum Peribadi Girls with Guts
- Komuniti Crohn & Colitis
- Komuniti Dalam Talian Yayasan Sokongan IBD (IBDSF)
The takeaway
Mencari sokongan untuk UC lebih mudah sekarang daripada sebelumnya. Terdapat beratus-ratus blog pesakit, sembang dalam talian, dan kumpulan sokongan untuk membantu orang berhubung dan belajar antara satu sama lain. Dengan begitu banyak cara untuk berhubung dengan orang lain dalam kedudukan anda, anda tidak perlu bersendirian, dan itu sangat hebat!
Memiliki UC jauh dari berjalan kaki di taman. Tetapi dengan bantuan sumber-sumber ini, anda dapat "keluar dari sana" dan membuat rakan baru untuk menyokong anda dalam perjalanan anda.
Jackie Zimmerman adalah perunding pemasaran digital yang memberi tumpuan kepada organisasi bukan untung dan berkaitan dengan penjagaan kesihatan. Dulu, dia bekerja sebagai pengurus jenama dan pakar komunikasi. Tetapi pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mula bekerja sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui kerjanya di laman web ini, dia berharap dapat terus bekerja dengan organisasi hebat dan memberi inspirasi kepada pesakit. Dia mula menulis mengenai hidup dengan sklerosis berganda (MS) dan penyakit iritasi usus (IBD) sejurus selepas diagnosisnya sebagai cara untuk berhubung dengan orang lain. Dia tidak pernah mengimpikan akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komuniti MS dan IBD di pelbagai persidangan, ucaptama, dan perbincangan panel. Pada masa lapang (masa lapang apa?!) dia merampas dua anak anjing penyelamatnya dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.
