Sekiranya anda termasuk antara 1 dari 6,000 hingga 10,000 orang yang dilahirkan dengan atrofi otot tulang belakang (SMA), kemungkinan anda mempunyai bahagian intervensi dan terapi. Sebagai contoh, anda mungkin telah menerima terapi fizikal, terapi pekerjaan, bantuan diet, teknologi bantu, dan terapi pertuturan dan intervensi pernafasan.
SMA adalah keadaan yang mempengaruhi sebahagian besar bidang kehidupan anda, yang bermaksud bahawa anda mungkin mempunyai sekumpulan orang yang terlibat dalam penjagaan anda. Walaupun setiap ahli pasukan mempunyai kepakaran dalam bidangnya, tidak ada yang tahu banyak tentang keadaan anda seperti yang anda lakukan. Ketika datang ke rancangan penjagaan anda, penting untuk mendengar suara anda.
1. Kemukakan soalan dan belajar
Tidak ada soalan yang terlalu kecil untuk diajukan. Simpan senarai pemikiran dan kebimbangan yang berlaku kepada anda di antara janji temu, dan bawa ke temujanji doktor. Baca seberapa banyak yang anda boleh, dan ikuti penyelidikan terkini mengenai rawatan SMA. Anda boleh bertanya kepada doktor mengenai apa yang telah anda baca dan bagaimana kesannya terhadap rancangan rawatan anda.
Rangkaian dalam talian dengan orang lain dalam keadaan anda. Anda mungkin belajar dari perjalanan dan kejayaan mereka, dan menemui pilihan baru yang ingin anda cuba.
2. Susun diri
Sediakan sistem organisasi yang sesuai untuk anda. Ini mungkin bermaksud melibatkan orang yang anda sayangi dan pasukan penjagaan dalam membuat sistem untuk memenuhi keperluan anda. Kalendar, pengikat, atau alat rujukan elektronik mungkin menjadi pilihan.
Anda harus selalu dapat mengakses maklumat penting mengenai rancangan rawatan anda, seperti maklumat hubungan untuk profesional penjagaan kesihatan di pasukan penjagaan anda, dan tarikh dan masa janji temu yang akan datang. Anda mungkin ingin memastikan ada cara untuk anda memeriksa butiran mengenai apa-apa ubat yang anda ambil, seperti arahan dos dan kesan sampingan yang perlu diperhatikan.
3. Minta rujukan
Sekiranya anda baru-baru ini mendapat diagnosis SMA dan belum meneroka semua pilihan rawatan yang tersedia untuk anda, bersikap proaktif. Dapatkan kepakaran dalam setiap bidang perawatan. Contohnya, daripada membincangkan pemakanan umum dengan doktor anda, minta rujukan kepada pakar diet. Sekiranya ahli terapi fizikal yang anda temui tidak mempunyai banyak pengalaman dengan keadaan anda, periksa sama ada anda dapat menemui yang lain.
Jangan pernah takut untuk mendapatkan rawatan yang berkualiti tinggi.
4. Belajar untuk membela diri
Semasa anda mempraktikkan advokasi diri, anda berdiri sendiri dengan mempelajari hak anda dan memastikan bahawa mereka dilindungi. Kemahiran ini juga dapat diterapkan untuk pengurusan perawatan SMA anda.
Anda berhak untuk mengetahui lebih lanjut mengenai rawatan perubatan yang disyorkan, dan anda boleh mengatakan tidak kepada pilihan yang anda rasa tidak sesuai untuk anda.
Juga penting untuk mengetahui apa yang dilindungi oleh insurans perubatan anda dan meminta skop penjagaan sepenuhnya yang anda berhak. Tanyakan mengenai ujian klinikal atau kajian yang boleh anda ambil, atau rawatan baru yang boleh anda cuba. Kejar peluang pendanaan, dan manfaatkan faedah kecacatan jika ada.
5. Sertailah kumpulan sokongan atau menghadiri persidangan
Sama ada kumpulan khusus SMA atau kumpulan yang terbuka untuk orang yang mempunyai pelbagai kecacatan, mencari komuniti rakan sebaya yang sama dapat membantu meningkatkan strategi pengurusan penjagaan anda. Sebagai contoh, Cure SMA mengadakan persidangan tahunan yang dihadiri oleh ramai orang yang tinggal bersama SMA.
Di antara menjadualkan janji temu atau menavigasi perairan yang sukar untuk tidak bersetuju dengan doktor, kehidupan dengan SMA boleh menjadi rumit. Berhubungan dengan orang lain yang pernah menghadapi cabaran yang serupa dapat memberikan jaminan. Malah boleh mengurangkan tahap tekanan anda. Keputusan sukar juga lebih mudah apabila anda menjalin hubungan dengan orang yang pernah menggunakan kasut anda. Jangan takut untuk menghubungi dan meminta nasihat.
6. Dapatkan pertolongan tambahan
Sekiranya anda dewasa yang tinggal dengan SMA, mengekalkan kebebasan sebanyak mungkin mungkin menjadi salah satu matlamat utama anda. Walau bagaimanapun, jika anda menghabiskan tenaga anda untuk melakukan tugas sehari-hari, anda mungkin tidak mempunyai tenaga untuk memaksimumkan faedah aktiviti rawatan diri seperti terapi atau senaman. Pertimbangkan untuk meminta pertolongan dengan aktiviti seperti pembersihan dan penyediaan makanan. Pastikan anda menggunakan perkhidmatan sokongan rumah apabila ia tersedia untuk anda.
The takeaway
Sekiranya anda mempunyai SMA, anda mungkin mempunyai pasukan penjagaan yang terdiri daripada profesional dari beberapa kepakaran yang berbeza. Walaupun pasukan penjagaan anda mempunyai kepakaran penting, anda akhirnya berada di pusat rancangan rawatan anda. Anda boleh mempunyai suara dalam perawatan anda sendiri dengan bersikap proaktif dan bertanya. Belajar untuk menyokong diri sendiri, dan selalu ingat bahawa anda berhak mendapat kualiti penjagaan yang tertinggi.
