Atrofi otot tulang belakang (SMA) mempengaruhi setiap aspek kehidupan seharian. Oleh itu, penting untuk dapat membincangkan masalah dan mendapatkan nasihat.
Bergabung dengan kumpulan sokongan SMA boleh memberi kesan positif terhadap kesejahteraan emosi anda. Ini adalah sesuatu yang perlu dipertimbangkan untuk ibu bapa, ahli keluarga, atau orang yang tinggal dengan SMA.
Berikut adalah beberapa sumber dalam talian terbaik untuk sokongan SMA:
Persatuan Distrofi Otot
The Muscular Dystrophy Association (MDA) adalah penaja utama penyelidikan SMA. MDA juga menawarkan kumpulan sokongan, beberapa khusus untuk SMA. Yang lain adalah untuk gangguan otot secara umum. Mereka membincangkan mengurus kesedihan, peralihan, atau rawatan. MDA juga mempunyai kumpulan sokongan untuk ibu bapa kanak-kanak dengan gangguan otot.
Untuk mencari kumpulan sokongan, hubungi kakitangan MDA tempatan anda. Pergi ke halaman kumpulan sokongan MDA, dan masukkan kod ZIP anda di alat pencari "Cari MDA di Komuniti Anda" di sebelah kiri halaman.
Hasil carian akan merangkumi nombor telefon dan alamat untuk pejabat MDA tempatan anda. Anda juga boleh mencari pusat jagaan tempatan dan acara yang akan datang di kawasan anda.
Lebih banyak sokongan dalam talian tersedia melalui komuniti media sosial organisasi. Cari mereka di Facebook atau ikuti mereka di Twitter.
Sembuhkan SMA
Cure SMA adalah organisasi advokasi bukan untung. Mereka mengadakan persidangan SMA terbesar di dunia setiap tahun. Persidangan ini menghimpunkan para penyelidik, profesional penjagaan kesihatan, orang-orang dengan keadaan itu, dan keluarga mereka.
Laman web mereka mengandungi banyak maklumat mengenai SMA dan akses ke perkhidmatan sokongan. Mereka juga menyediakan paket penjagaan dan paket maklumat kepada individu yang baru didiagnosis.
Kini terdapat 34 bab Cure SMA yang diketuai oleh sukarelawan di seluruh Amerika Syarikat. Maklumat hubungan terdapat di halaman bab Cure SMA.
Setiap bab mengatur acara setiap tahun. Acara tempatan adalah cara yang baik untuk bertemu dengan orang lain yang terjejas oleh SMA.
Hubungi bab tempatan anda atau kunjungi halaman acara Cure SMA untuk mencari acara di negeri anda.
Anda juga boleh berhubung dengan orang lain melalui laman Facebook Cure SMA.
Yayasan Kuat Gwendolyn
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) adalah organisasi bukan untung yang meningkatkan kesedaran global untuk SMA. Anda boleh berhubung dengan orang lain untuk mendapatkan sokongan melalui halaman Facebook atau Instagram mereka. Anda juga boleh menyertai senarai mel mereka untuk kemas kini.
Salah satu inisiatif mereka adalah program Project Mariposa. Melalui program ini, mereka dapat memberikan 100 iPad kepada orang yang mempunyai SMA. IPads membantu orang-orang ini dengan komunikasi, pendidikan, dan memupuk kebebasan.
Langgan saluran YouTube GSF untuk maklumat terkini mengenai projek ini dan menonton video orang yang mempunyai SMA menceritakan kisah mereka.
Laman web GSF juga mempunyai blog untuk membantu orang yang tinggal bersama SMA dan keluarga mereka mengikuti perkembangan penyelidikan SMA. Pembaca juga dapat mengetahui tentang perjuangan dan kejayaan mereka yang hidup dengan SMA.
Amal Angka SMA
SMA Angels Charity bertujuan untuk mengumpulkan wang untuk penyelidikan dan meningkatkan kualiti penjagaan orang yang mempunyai SMA. Organisasi ini dikendalikan oleh sukarelawan. Setiap tahun, mereka memegang bola untuk mengumpulkan wang untuk penyelidikan SMA.
Organisasi di luar Amerika Syarikat
SMA Foundation mempunyai senarai organisasi SMA yang terdapat di seluruh dunia. Gunakan senarai ini untuk mencari organisasi SMA di negara anda jika anda tinggal di luar Amerika Syarikat.
Lawati laman web mereka atau hubungi lebih banyak maklumat mengenai kumpulan sokongan.
