Ketika saya sakit kronik semasa kecil, saya tidak dapat menjelaskan betapa berbeza tahap tenaga saya. Semua orang di sekeliling saya dapat melihatnya. Saya pergi dari seorang kanak-kanak yang gembira dan menggembirakan ke anak yang lesu. Tetapi ketika saya mengatakan bahawa saya "letih", orang tidak begitu memahami sejauh mana maksud saya.
Tidak sampai saya tamat kuliah, saya dapat mencari jalan untuk menjelaskan keletihan saya dengan lebih baik. Ini ketika saya mengetahui tentang Teori Spoon.
Apa itu Teori Spoon?
"The Spoon Theory", kisah peribadi oleh Christine Miserandino, sangat popular di kalangan banyak orang yang menghadapi penyakit kronik. Ini menggambarkan idea tenaga terhad ini dengan sempurna, menggunakan "sudu" sebagai unit tenaga.
Miserandino hidup dengan lupus, penyakit autoimun kronik yang menyebabkan sistem imun menyerang sel-sel sihat badan. Suatu hari, Miserandino menulis, rakannya ingin lebih memahami realiti hidup dengan penyakit kronik.
Semasa saya berusaha untuk menenangkan diri, saya melihat sekeliling meja untuk meminta pertolongan atau bimbingan, atau setidaknya menunggu waktu untuk berfikir. Saya cuba mencari perkataan yang tepat. Bagaimana saya menjawab soalan yang tidak pernah dapat saya jawab sendiri? Miserandino menulis.
"Bagaimana saya menjelaskan setiap perincian setiap hari yang terjejas, dan memberi emosi yang dilalui oleh orang sakit dengan jelas. Saya mungkin sudah menyerah, membuat lelucon seperti biasa, dan mengubah topik pembicaraan, tetapi saya masih ingat jika saya tidak cuba menjelaskannya, bagaimana mungkin saya mengharapkan dia memahami. Sekiranya saya tidak dapat menjelaskan perkara ini kepada sahabat saya, bagaimana saya dapat menerangkan dunia saya kepada orang lain? Saya sekurang-kurangnya harus mencuba."
Duduk di sebuah kafe, Miserandino terus menerangkan bagaimana dia mengumpulkan sudu dan menggunakannya untuk mewakili unit tenaga yang terbatas. Tenaga, bagi kebanyakan kita dengan penyakit kronik, terhad dan bergantung kepada banyak faktor termasuk tahap tekanan, bagaimana kita tidur, dan kesakitan. Miserandino kemudian mengajak rakannya melewati hari biasa rakan itu, mengambil sudu, atau tenaga, menjauhkan diri dari rakan itu ketika perbincangan itu berlangsung. Pada penghujung hari, rakannya tidak dapat melakukan sebanyak yang dia mahukan. Apabila dia menyedari Miserandino mengalaminya setiap hari, rakannya mula menangis. Oleh itu, dia memahami betapa berharganya waktu bagi orang-orang seperti Miserandino, dan berapa banyak "sudu" yang dia habiskan.
Mengenal sebagai "Spoonie"
Tidak mungkin Miserandino mengharapkan begitu banyak orang untuk mengenal pasti Teori Spoon ketika dia mengkonseptualisasikannya dan menulis tentangnya di laman webnya, Tetapi Anda Tidak Terlihat Sakit. Tetapi sehingga Teori Spoon, tidak ada orang lain yang menjelaskan percubaan penyakit kronik dengan begitu sederhana, namun begitu berkesan. Telah diterima di seluruh dunia sebagai alat yang luar biasa ini untuk menggambarkan bagaimana kehidupan dengan penyakit. Teori Spoon telah melakukan beberapa perkara hebat sejak awal - salah satunya memberi jalan bagi orang untuk bertemu dengan orang lain yang menangani penyakit. Pencarian pantas di media sosial akan menarik ratusan ribu siaran dari orang-orang yang mengenal pasti sebagai "Spoonie."
Dawn Gibson adalah salah satu daripada orang-orang ini. Selain kini menjadi pengasuh bagi ahli keluarga, Dawn hidup dengan spondylitis, alahan makanan, dan kesukaran belajar. Pada tahun 2013, dia membuat #SpoonieChat, sembang Twitter yang diadakan pada hari Rabu malam dari 8 hingga 9:30 malam waktu Timur, di mana orang bertanya dan berkongsi pengalaman mereka sebagai Spoonies. Gibson mengatakan penciptaan Teori Spoon telah membuka komunikasi bagi mereka yang hidup dengan penyakit kronik dan bagi mereka yang merawatnya.
"Teori Spoon menawarkan lingua franca untuk set Spoonie, 'membuka dunia persefahaman di antara pesakit, antara pesakit dan orang di sekitarnya, dan antara pesakit dan klinik yang ingin mendengar," kata Gibson.
Menguruskan kehidupan sebagai 'Spoonie
Bagi orang seperti Gibson, yang mempunyai keperibadian Jenis A dan mengambil banyak projek, kehidupan sebagai Spoonie tidak selalu mudah. Dia berkongsi bahawa menggunakan sudu sebagai mata wang itu bagus, "tetapi penyakitnya menentukan berapa banyak yang harus kita belanjakan. "Spoonie" biasanya mempunyai lebih sedikit sudu untuk dibelanjakan daripada perkara yang perlu dilakukan."
Di luar ubat-ubatan dan janji doktor, kehidupan seharian kita dapat dibatasi dan ditentukan oleh apa yang penyakit kita lakukan kepada tubuh dan minda kita. Sebagai seseorang yang menghidap penyakit kronik, saya selalu menggunakan konsep sudu sebagai tenaga bersama keluarga, rakan, dan lain-lain. Ketika saya mengalami hari yang sukar, saya sering menyatakan kepada suami bahawa saya mungkin tidak mempunyai sudu untuk memasak makan malam atau menjalankan tugas. Walaupun begitu, tidak mudah untuk diakui, kerana ini bermaksud kehilangan perkara-perkara yang kita mahu ambil bahagian.
Rasa bersalah berkaitan dengan penyakit kronik adalah beban yang berat. Salah satu perkara yang dapat dibantu oleh Teori Spoon adalah pemisahan antara apa yang ingin kita lakukan dan apa yang ditentukan oleh penyakit kita.
Gibson menyentuh perkara ini juga: “Bagi saya, nilai tertinggi Teori Spoon adalah bahawa ia membolehkan saya memahami diri saya sendiri. Orang kita sering saling mengingatkan bahawa kita bukan penyakit kita, dan itu benar. Tetapi etos Spoonie membolehkan saya membuat pemisahan itu secara intelektual. Sekiranya badan saya memutuskan bahawa kita tidak dapat menjaga rancangan sosial, saya tahu bahawa saya tidak bersikap tidak stabil. Tidak ada pertolongan untuknya. Itu meringankan beban budaya yang berat untuk membuangnya atau berusaha lebih keras."
Lebih banyak sumber untuk mengetahui dan berhubung dengan Spoonies
Walaupun Teori Spoon dimaksudkan untuk membantu orang luar memahami bagaimana rasanya hidup dengan penyakit, ia juga membantu pesakit dengan cara yang luar biasa. Ini memberi kita kemampuan untuk berhubung dengan orang lain, mengekspresikan diri, dan bekerja pada belas kasihan diri.
Sekiranya anda berminat untuk menghubungkan lebih banyak dengan Spoonies, ada beberapa cara yang baik untuk melakukannya:
- Muat turun salinan percuma "The Spoon Theory" oleh Christine Miserandino dalam format PDF
- Sertailah #Spooniechat Rabu dari jam 8 hingga 9:30 malam Waktu Timur di Twitter
- Cari #spoonie di Facebook, Twitter, Instragram, dan Tumblr
- Sambung dengan komuniti Dawn's Spoonie Chat di Facebook
- Terokai #Spoonieproblems di media sosial, hashtag yang agak ringan yang digunakan oleh Spoonies untuk membincangkan pengalaman unik mereka dengan penyakit kronik.
Bagaimana Teori Spoon membantu anda mengatasi atau memahami kehidupan dengan penyakit kronik dengan lebih baik? Beritahu kami di bawah!
Kirsten Schultz adalah seorang penulis dari Wisconsin yang mencabar norma seksual dan jantina. Melalui pekerjaannya sebagai aktivis penyakit kronik dan cacat, dia memiliki reputasi untuk merobohkan halangan sambil secara serius menyebabkan masalah yang membina. Kirsten baru-baru ini menubuhkan Seks Kronik, yang secara terbuka membincangkan bagaimana penyakit dan kecacatan mempengaruhi hubungan kita dengan diri kita sendiri dan orang lain, termasuk - anda meneka - seks! Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai Kirsten dan Seks Kronik di kroniksex.org.
