Sklerosis berganda progresif primer (PPMS) adalah penyakit kompleks yang berbeza antara individu. Dengan kata lain, tidak semua orang akan mengalami gejala atau pengalaman yang sama. Kadar perkembangannya juga berbeza-beza.
Misteri di sekitar PPMS telah menghasilkan banyak mitos mengenai keadaan ini. Ini boleh menimbulkan banyak kekeliruan ketika anda cuba meneliti pelbagai sklerosis (MS) dan bentuk utamanya. Ketahui mengenai beberapa mitos yang paling biasa mengenai PPMS di sini, serta fakta sebenar.
Mitos: Tidak akan ada penawar untuk PPMS
Fakta: Penyelidikan sedang dijalankan untuk ubat-ubatan
Sehingga 2017, MS tidak dapat disembuhkan. Ubat-ubatan tertentu diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah AS (FDA) untuk bentuk MS yang berulang, tetapi kebanyakan ubat ini tidak berfungsi di PPMS. Baru-baru ini, satu ubat baru, Ocrevus (ocrelizumab), telah diluluskan untuk PPMS.
Ini tidak bermaksud bahawa tidak akan pernah ada penawar. Sebenarnya, penyelidikan sedang dijalankan dalam hal ubat-ubatan untuk PPMS, serta kemungkinan penawar untuk semua bentuk MS. Oleh kerana genetik dan persekitaran dianggap menyumbang kepada perkembangan MS, penyelidikan melihat bagaimana mencegah beberapa pemboleh ubah ini daripada mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari.
Mitos: PPMS berlaku terutamanya pada wanita
Fakta: PPMS mempengaruhi wanita dan lelaki pada kadar yang sama
Beberapa bentuk MS cenderung berlaku lebih kerap pada wanita daripada lelaki - kadang-kadang tiga kali lebih banyak. Namun menurut National MS Society, PPMS nampaknya mempengaruhi wanita dan lelaki dalam jumlah yang sama.
Mendiagnosis PPMS boleh menjadi sukar, tetapi anda tidak boleh menganggap anda mempunyai satu bentuk MS khusus kerana seks anda.
Mitos: PPMS adalah penyakit orang tua
Fakta: Keadaan ini mungkin berlaku sebelum usia pertengahan
Permulaan PPMS cenderung berlaku lebih lewat daripada bentuk MS yang lain. Walau bagaimanapun, nampaknya terdapat salah tanggapan bahawa ia adalah penyakit orang tua. Ini mungkin disebabkan oleh permulaan kecacatan yang berkaitan dengan usia. Menurut Pusat Perubatan Universiti Rochester, usia permulaan permulaan PPMS adalah antara 30 hingga 39 tahun.
Mitos: Diagnosis PPMS bermaksud anda akan dilumpuhkan
Fakta: Kadar kecacatan berkisar dalam PPMS
Kecacatan fizikal adalah risiko dengan PPMS - mungkin lebih banyak daripada bentuk MS yang lain. Ini disebabkan PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang, yang seterusnya dapat menimbulkan masalah kiprah. Sebilangan orang dengan PPMS mungkin memerlukan alat bantu untuk berjalan, seperti tongkat atau kerusi roda. National MS Society menganggarkan bahawa kira-kira 25 peratus orang dengan MS memerlukan bantuan jenis ini.
Namun, ini tidak bermaksud bahawa anda seharusnya mengharapkan kecacatan setelah didiagnosis dengan PPMS. Kadar kecacatan berbeza-beza, sama seperti gejala. Anda boleh membantu mencegah timbulnya masalah berjalan kaki dengan melakukan senaman secara teratur sebagai sebahagian daripada gaya hidup aktif. Bercakap dengan doktor anda tentang pilihan lain untuk membantu mengekalkan kebebasan anda, seperti terapi fizikal dan pekerjaan.
Mitos: Mempunyai PPMS bermaksud anda harus berhenti kerja
Fakta: Bekerja tidak akan memburukkan lagi PPMS
Ini adalah mitos bahawa anda harus berhenti bekerja hanya kerana anda mempunyai PPMS. Beberapa gejala boleh menyusahkan kerja, seperti keletihan, gangguan kognitif, dan masalah berjalan kaki. Tetapi kebanyakan orang dengan PPMS sekurang-kurangnya dapat bekerja secara sambilan tanpa masalah penting. Memang betul bahawa PPMS boleh mengakibatkan lebih banyak cabaran berkaitan dengan pekerjaan berbanding dengan bentuk MS yang lain. Tetapi itu tidak bermakna setiap orang yang mempunyai syarat harus berhenti bekerja.
Sekiranya anda mempunyai masalah keselamatan yang berkaitan dengan pekerjaan anda, anda boleh mempertimbangkan untuk bercakap dengan majikan anda mengenai kemungkinan penginapan. Doktor anda juga boleh memberikan cadangan untuk membantu memudahkan kerja dengan PPMS.
Mitos: Tiada ubat yang membantu PPMS, jadi anda harus menyiasat ubat semula jadi
Fakta: Terdapat satu ubat baru yang diluluskan untuk PPMS dan rawatan MS semula jadi tidak semestinya selamat
Sehingga baru-baru ini, tidak ada ubat yang diluluskan oleh FDA untuk PPMS. Walau bagaimanapun, pada 28 Mac 2017, ubat baru yang disebut Ocrevus (orelizumab) telah diluluskan untuk kambuh dan PPMS. Dalam kajian 732 peserta yang dirawat dengan Ocrevus, ada masa yang lebih lama sebelum kecacatan bertambah buruk, berbanding peserta yang diberi plasebo.
Di samping itu, doktor anda mungkin menetapkan jenis ubat lain yang dapat membantu mengurangkan gejala. Sebagai contoh, antidepresan dapat mengurangkan kemurungan dan kegelisahan, sementara pelonggaran otot dapat membantu kekejangan sesekali.
Ada yang beralih kepada ubat semula jadi dengan harapan dapat menemukan ubat yang dapat membantu mengatasi gejala mereka. Penyelidikan sedang dijalankan untuk beberapa kaedah ini, seperti ganja, rawatan herba, dan akupunktur. Walau bagaimanapun, pada masa ini tidak ada bukti bahawa ini selamat atau berkesan untuk sebarang bentuk MS.
Sekiranya anda memutuskan untuk mencuba ubat semula jadi, tanya doktor anda terlebih dahulu. Ini amat penting jika anda sudah mengambil ubat preskripsi.
Mitos: PPMS akhirnya merupakan penyakit yang mengasingkan - tidak ada yang akan memahami apa yang anda lalui
Fakta: Anda tidak keseorangan
National MS Society menganggarkan bahawa kira-kira 400,000 orang Amerika "mengakui mempunyai MS." Hampir satu perempat mempunyai bentuk penyakit yang progresif. Berkat peningkatan perbincangan mengenai MS, terdapat lebih banyak kumpulan sokongan daripada sebelumnya. Ini boleh didapati secara peribadi dan dalam talian.
Sekiranya anda tidak mahu membincangkan pengalaman anda dengan orang lain, tidak mengapa. Anda mungkin mempertimbangkan untuk berbincang dengan kaunselor atau orang yang anda sayangi. Ini dapat membantu mengelakkan perasaan terasing yang dihadapi oleh ramai orang dengan PPMS.
Mitos: PPMS boleh membawa maut
Fakta: PPMS adalah penyakit progresif, tetapi tidak semestinya membawa maut
Masalah kognitif dan mobiliti, digabungkan dengan kekurangan penawar untuk PPMS, telah memberi jalan keluar kepada mitos bahawa keadaan ini mematikan. Faktanya ialah walaupun PPMS berkembang dari masa ke masa, ia jarang membawa maut. National MS Society melaporkan bahawa majoriti mereka yang mempunyai MS mencapai jangka hayat purata.
Perubahan gaya hidup dapat meningkatkan kualiti hidup anda secara keseluruhan, serta membantu mencegah komplikasi dari PPMS.
