Apa yang diharapkan
Fibrosis paru idiopatik (IPF) adalah penyakit paru-paru kronik yang melibatkan penumpukan tisu parut jauh di dalam paru-paru, di antara kantung udara. Tisu paru-paru yang rosak ini menjadi kaku dan tebal, menyukarkan paru-paru anda bekerja dengan cekap. Kesukaran bernafas yang dihasilkan menyebabkan tahap oksigen yang lebih rendah dalam aliran darah.
Secara amnya, jangka hayat dengan IPF adalah sekitar tiga tahun. Apabila menghadapi diagnosis baru, wajar untuk mempunyai banyak soalan. Anda mungkin tertanya-tanya apa yang boleh anda harapkan dari segi pandangan dan jangka hayat anda.
Aktiviti mencetuskan sesak nafas
Dengan IPF, paru-paru anda tidak berfungsi sebagaimana mestinya, dan badan anda bertindak balas terhadap kekurangan oksigen dalam aliran darah anda dengan menyebabkan anda bernafas lebih banyak. Ini mencetuskan sesak nafas, terutamanya semasa aktiviti meningkat. Seiring berjalannya waktu, anda mungkin akan mula merasakan sesak nafas yang sama walaupun pada waktu rehat.
Batuk adalah gejala biasa
Batuk yang kering dan meretas adalah salah satu gejala yang paling kerap berlaku pada mereka yang mempunyai IPF, yang mempengaruhi hampir 80 peratus individu. Anda mungkin mengalami "batuk," di mana anda tidak dapat mengawal batuk anda selama beberapa minit. Ini boleh sangat melelahkan dan mungkin membuat anda merasa seperti tidak dapat menarik nafas sama sekali. Anda mungkin lebih mudah terkena batuk apabila:
- anda bersenam atau melakukan apa-apa aktiviti yang membuat anda sesak nafas
- anda berasa emosional, ketawa, menangis, atau bercakap
- anda berada di persekitaran dengan suhu atau kelembapan yang lebih tinggi
- anda berada dalam jarak dekat atau bersentuhan dengan bahan pencemar atau pencetus lain seperti debu, asap, atau bau yang kuat
Kekurangan oksigen boleh menyebabkan keletihan
Tahap oksigen yang rendah dalam darah dapat membuat anda lelah, menyebabkan anda merasa letih dan umumnya tidak sihat. Rasa letih ini akan bertambah teruk jika anda mengelakkan aktiviti fizikal kerana anda tidak mahu sesak nafas.
Kesukaran makan boleh menyebabkan penurunan berat badan
Sukar dimakan dengan IPF. Mengunyah dan menelan makanan boleh membuat pernafasan menjadi lebih sukar, dan makan makanan yang lengkap dapat membuat perut anda merasa tidak selesa kenyang dan meningkatkan beban kerja paru-paru anda. Penurunan berat badan juga boleh berlaku kerana badan anda menghabiskan banyak kalori untuk bernafas.
Oleh kerana itu, penting untuk makan makanan yang padat nutrien daripada makanan ringan. Anda mungkin lebih senang makan lebih banyak makanan dengan lebih kerap berbanding tiga kali makan lebih besar setiap hari.
Tahap oksigen yang lebih rendah boleh menyebabkan hipertensi paru
Hipertensi paru adalah tekanan darah tinggi di paru-paru. Ini boleh berlaku kerana tahap oksigen dalam darah anda berkurang. Jenis tekanan darah tinggi ini menjadikan bahagian kanan jantung anda bekerja lebih keras daripada biasa, jadi ini boleh menyebabkan kegagalan jantung dan pembesaran sebelah kanan jika tahap oksigen tidak bertambah baik.
Risiko komplikasi tertentu meningkat seiring dengan kemajuan IPF
Apabila penyakit ini semakin meningkat, anda akan menghadapi risiko peningkatan komplikasi yang mengancam nyawa, termasuk:
- serangan jantung dan strok
- embolisme paru (pembekuan darah di paru-paru)
- kegagalan pernafasan
- kegagalan jantung
- jangkitan serius pada paru-paru
- kanser paru-paru
Jangka hayat IPF berbeza-beza
Jangka hayat boleh berbeza pada orang dengan IPF. Jangka hayat anda sendiri mungkin dipengaruhi oleh usia anda, perkembangan penyakit ini, dan intensiti gejala anda. Anda mungkin dapat meningkatkan anggaran tiga tahun, dan meningkatkan kualiti hidup anda, dengan berbincang dengan doktor anda mengenai cara-cara untuk menguruskan gejala dan perkembangan penyakit anda.
Tidak ada penawar untuk IPF, tetapi penyelidikan melalui Institut Jantung, Paru-paru, dan Darah Nasional berusaha untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, mengumpulkan uang untuk penyelidikan, dan melakukan uji klinis untuk mencari penawar yang menyelamatkan nyawa.
Ubat anti parut yang lebih baru, seperti pirfenidone (Esbriet) dan nintedanib (OFEV), telah terbukti memperlambat perkembangan penyakit ini pada banyak orang. Ubat ini tidak meningkatkan jangka hayat. Penjelajah terus mencari kombinasi ubat-ubatan yang dapat meningkatkan hasil.
Prospek untuk IPF
Kerana IPF adalah penyakit kronik dan progresif, anda akan menghidapnya seumur hidup anda. Walaupun begitu, pandangan orang-orang dengan IPF boleh sangat berbeza. Walaupun ada yang mungkin jatuh sakit dengan cepat, yang lain mungkin semakin lambat dalam beberapa tahun.
Secara amnya, mendapatkan sokongan dari pelbagai perkhidmatan termasuk penjagaan paliatif dan kerja sosial adalah penting. Pemulihan paru-paru dapat meningkatkan kualiti hidup anda dengan membantu anda menguruskan pernafasan, diet, dan aktiviti anda.
