Mencari sokongan
Perjalanan setiap orang dengan sklerosis berganda (MS) sangat berbeza. Apabila diagnosis baru membuat anda mencari jawapan, orang terbaik untuk membantu mungkin orang lain mengalami perkara yang sama seperti anda.
Banyak organisasi telah mencipta kaedah dalam talian untuk orang yang menghidap MS atau orang tersayang mereka untuk meminta pertolongan dari seluruh dunia. Beberapa laman web menghubungkan anda dengan doktor dan pakar perubatan sementara yang lain menghubungkan anda dengan individu biasa seperti anda. Semua dapat menolong anda mendapatkan dorongan dan sokongan.
Lihat lapan kumpulan sokongan, forum, dan komuniti Facebook MS ini yang dapat membantu anda mencari jawapan yang anda cari.
Garis Kesihatan: Hidup dengan Sklerosis Berbilang
Halaman komuniti MS kami sendiri membolehkan anda menghantar soalan, berkongsi petua atau nasihat, dan berinteraksi dengan orang yang mempunyai MS dan orang tersayang dari seluruh negara. Dari semasa ke semasa kami menghantar soalan tanpa nama yang dikemukakan oleh rakan Facebook kepada kami. Anda boleh mengemukakan soalan anda sendiri dan menggunakan jawapan yang diberikan oleh komuniti untuk membantu anda menjalani kehidupan yang lebih baik dengan MS.
Kami juga berkongsi artikel penyelidikan perubatan dan gaya hidup yang sangat berguna bagi orang yang menghidap MS atau orang tersayang. Klik di sini untuk menyukai halaman kami dan menjadi sebahagian daripada komuniti Healthline MS.
MS Buddy Healthline
Baiklah, sebenarnya bukan laman web, ini adalah aplikasi - tetapi MS Buddy masih sumber yang hebat! Sesuai dengan iOS 8.0 atau yang lebih baru (dengan kata lain, anda memerlukan iPhone, iPad atau iPod Touch), MS Buddy menghubungkan anda secara langsung dengan orang lain yang mempunyai MS.
Aplikasi percuma ini menanyakan beberapa soalan mengenai diri anda, seperti usia, lokasi, dan jenis MS anda. Ia kemudian menghubungkan anda dengan orang lain yang mempunyai profil yang serupa. Sekiranya anda memilih, anda dapat menghubungi pengguna yang sesuai dengan anda. Ini adalah kaedah yang baik untuk berhubung dengan orang-orang yang memperoleh kehidupan seperti MS. Siapa tahu - anda mungkin berjumpa dengan rakan baik anda yang seterusnya!
Sambungan MS
Pengunjung MS Connection perlu membuat profil untuk mengakses banyak komponen laman web. Forum dibahagikan kepada kumpulan yang sangat spesifik, seperti "Baru Diagnosis" atau "Hidup Tunggal." Anda digalakkan untuk berkongsi cerita dan menggariskan kawasan di mana anda sangat memerlukan pertolongan. Kawasan-kawasan ini mungkin merangkumi perancangan kewangan, membuat pilihan makanan yang sihat, atau menemui penyelidikan terkini.
Sebagai ahli laman web ini, anda juga akan mendapat akses ke program sambungan rakan sebaya satu lawan satu. Dengan program ini, anda boleh dihubungkan dengan sukarelawan terlatih yang dapat membantu anda menjawab soalan dan mendapatkan sokongan. Orang yang disayangi juga dapat dihubungkan dengan rakan sebaya melalui sukarelawan MSFriends.
Dunia MS
MS World dikendalikan oleh sukarelawan yang mempunyai MS atau telah memberi rawatan kepada seseorang yang menghidapinya. Penyediaannya sangat mudah: MS World mengadakan beberapa forum dan sembang langsung yang berterusan. Forum berpusat pada pertanyaan khusus, termasuk topik seperti "Gejala MS: Membincangkan gejala yang berkaitan dengan MS" dan "Ruang Keluarga: Tempat untuk membincangkan Kehidupan Keluarga ketika tinggal bersama MS."
Ruang sembang dibuka untuk perbincangan umum sepanjang hari. Walau bagaimanapun, mereka menggariskan waktu-waktu tertentu dalam sehari di mana ia mesti berkaitan dengan MS sahaja.
Untuk mengambil bahagian dalam sembang dan ciri lain, anda mungkin perlu mendaftar.
Kumpulan Facebook Yayasan Sklerosis Berbilang
Kumpulan Facebook Multiple Sclerosis Foundation memanfaatkan kekuatan komuniti dalam talian untuk membantu orang yang menghidap MS. Kumpulan terbuka kini mempunyai lebih daripada 16,000 ahli. Kumpulan ini terbuka untuk semua pengguna untuk menghantar soalan atau memberi nasihat, dan pengguna dapat memberikan komen atau cadangan untuk dilihat oleh semua orang. Sekumpulan pentadbir laman web dari Multiple Sclerosis Foundation juga melangkah untuk membantu anda mencari pakar apabila diperlukan.
Program Rangkaian MSAA
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) menyediakan banyak sumber untuk orang yang menghidap MS, termasuk perpustakaan penyelidikan dalam talian dan pautan ke organisasi bantuan kewangan. Walau bagaimanapun, laman web ini meminta anda melengkapkan permohonan untuk menjadi sebahagian daripada komuniti mereka.
Semasa anda melamar, anda akan diminta untuk memberikan sejarah pengalaman anda dengan MS, sama ada anda mempunyai keadaan atau orang yang disayangi atau pengasuh. Anda juga akan diminta untuk memberikan ringkasan jenis bantuan yang anda perlukan.
Setelah anda diterima, MSAA menggunakan maklumat ini untuk membantu anda mencari sumber terbaik untuk keperluan anda. Mereka juga dapat menghubungkan anda dengan ahli lain di kawasan anda atau kumpulan yang mungkin paling bermanfaat bagi anda.
MS LifeLines
MS LifeLines adalah komuniti Facebook untuk individu dengan MS. Komuniti menyokong program pemadan rakan sebaya MS LifeLines, yang menghubungkan individu dengan MS dengan gaya hidup dan pakar perubatan. Rakan sebaya ini dapat menunjukkan penyelidikan, penyelesaian gaya hidup, dan juga nasihat pemakanan.
MS LifeLines dikendalikan oleh EMD Serono, Inc., pembuat ubat MS Rebif.
Pesakit Suka Saya
Pesakit Seperti Saya menghubungkan orang dengan MS dan orang yang mereka sayangi antara satu sama lain. Komponen unik Patients Like Me adalah orang yang menghidap MS dapat mengesan kesihatan mereka. Melalui beberapa alat dalam talian, anda dapat memantau kesihatan anda dan perkembangan MS. Sekiranya anda mahu, maklumat ini dapat digunakan oleh penyelidik yang ingin membuat rawatan yang lebih baik dan berkesan. Anda juga boleh berkongsi maklumat ini dengan ahli komuniti lain.
Pesakit Seperti Saya tidak dibina hanya untuk orang dengan MS: Ia juga mempunyai ciri-ciri untuk banyak keadaan lain. Walau bagaimanapun, forum MS sahaja mempunyai lebih daripada 58,000 ahli. Anggota-anggota ini telah mengemukakan beribu-ribu ulasan rawatan dan menyelesaikan penyelidikan selama beratus-ratus jam. Anda boleh membaca semua tentang pengalaman mereka dan menggunakan wawasan mereka untuk membantu anda mencari maklumat yang anda perlukan.
Gunakan sumber dalam talian dengan bijak
Seperti maklumat yang anda dapati dalam talian, pastikan anda berhati-hati dengan sumber MS yang anda gunakan. Sebelum meneroka rawatan baru atau menghentikan rawatan terkini berdasarkan nasihat yang anda dapati dalam talian, selalu berbincang dengan doktor anda terlebih dahulu.
Walaupun begitu, ciri dan forum dalam talian ini dapat membantu anda merasa terhubung dengan orang lain yang mengetahui dengan tepat apa yang anda lalui, sama ada penyedia penjagaan kesihatan, orang tersayang, pengasuh, atau orang lain yang menghidap MS. Mereka dapat menjawab soalan dan menawarkan sokongan elektronik.
Anda akan menghadapi pelbagai cabaran hidup dengan MS - mental, fizikal, dan emosi - dan sumber-sumber dalam talian ini dapat membantu anda merasakan maklumat dan sokongan ketika anda berusaha untuk menjalani kehidupan yang sihat dan memuaskan.
