Multiple sclerosis (MS) adalah gangguan autoimun kronik yang mempengaruhi saraf optik, saraf tunjang, dan otak.
Orang yang didiagnosis dengan MS sering mempunyai pengalaman yang sangat berbeza. Ini benar terutamanya bagi mereka yang didiagnosis dengan sklerosis progresif primer (PPMS) utama, salah satu jenis MS yang jarang berlaku.
PPMS adalah jenis MS yang unik. Ia tidak melibatkan keradangan sebanyak bentuk MS yang kambuh.
Gejala utama PPMS disebabkan oleh kerosakan saraf. Gejala ini berlaku kerana saraf tidak dapat mengirim dan menerima mesej antara satu sama lain dengan betul.
Sekiranya anda menghidap PPMS, terdapat lebih banyak kejadian ketidakupayaan berjalan daripada gejala lain, jika dibandingkan dengan orang yang mempunyai jenis MS yang lain.
PPMS tidak begitu biasa. Ia mempengaruhi kira-kira 10 hingga 15 peratus daripada mereka yang didiagnosis dengan MS. PPMS berkembang dari saat anda melihat gejala pertama (utama) anda.
Beberapa jenis MS mempunyai jangka masa kambuh dan kemerosotan akut. Tetapi gejala PPMS semakin ketara dengan perlahan tetapi stabil dari masa ke masa. Orang dengan PPMS juga boleh mengalami kambuh.
PPMS juga menyebabkan fungsi neurologi menurun jauh lebih pantas daripada jenis MS yang lain. Tetapi keparahan PPMS dan seberapa cepat ia berkembang bergantung pada setiap kes.
Sebilangan orang mungkin meneruskan PPMS yang semakin parah. Yang lain mungkin mengalami tempoh yang stabil tanpa timbulnya gejala, atau bahkan tempoh peningkatan yang kecil.
Orang yang pernah didiagnosis dengan MS yang kambuh progresif (PRMS) kini dianggap progresif utama.
Jenis MS yang lain
Jenis MS yang lain adalah:
- sindrom terpencil secara klinikal (CIS)
- kambuh-mundur MS (RRMS)
- MS progresif sekunder (SPMS)
Jenis-jenis ini, juga disebut kursus, ditentukan oleh bagaimana mereka mempengaruhi badan anda.
Setiap jenis mempunyai rawatan yang berbeza dengan banyak terapi yang bertindih. Keterukan gejala mereka dan pandangan jangka panjang juga akan berbeza.
CIS adalah jenis MS yang baru ditakrifkan. CIS berlaku apabila anda mempunyai satu gejala simptom neurologi yang berlangsung sekurang-kurangnya 24 jam.
Apakah prognosis untuk PPMS?
Prognosis PPM berbeza untuk semua orang dan tidak dapat diramalkan.
Gejala mungkin menjadi lebih ketara dari masa ke masa, terutamanya ketika anda semakin tua dan anda mula kehilangan fungsi tertentu pada organ seperti pundi kencing, usus, dan alat kelamin anda kerana usia dan PPMS.
PPMS lwn SPMS
Berikut adalah perbezaan utama antara PPMS dan SPMS:
- SPMS sering bermula sebagai diagnosis RRMS yang akhirnya menjadi lebih teruk dari masa ke masa tanpa pengampunan atau peningkatan gejala.
- SPMS selalu merupakan tahap kedua diagnosis MS, sementara RRMS adalah diagnosis awal dengan sendirinya.
PPMS vs RRMS
Berikut adalah perbezaan utama antara PPMS dan RRMS:
- RRMS adalah jenis MS yang paling biasa (sekitar 85 peratus diagnosis), sedangkan PPMS adalah salah satu yang paling jarang.
- RRMS dua kali hingga tiga kali lebih biasa pada wanita seperti pada lelaki.
- Episod gejala baru lebih kerap berlaku di RRMS daripada di PPMS.
- Semasa pengampunan dalam RRMS, Anda mungkin tidak melihat gejala sama sekali, atau mungkin hanya mempunyai beberapa gejala yang tidak begitu parah.
- Biasanya, lebih banyak lesi otak muncul pada MRI otak dengan RRMS daripada dengan PPMS jika tidak dirawat.
- RRMS cenderung didiagnosis lebih awal dalam hidup daripada PPMS, sekitar 20-an dan 30-an, berbanding 40-an dan 50-an dengan PPMS.
Apakah simptom PPMS?
PPMS mempengaruhi setiap orang secara berbeza.
Gejala awal awal PPMS termasuk kelemahan pada kaki anda dan mengalami masalah berjalan. Gejala-gejala ini biasanya menjadi lebih ketara dalam tempoh 2 tahun.
Gejala lain yang khas dari keadaan ini termasuk:
- kekejangan di kaki
- masalah dengan keseimbangan
- sakit
- kelemahan dan keletihan
- masalah dengan penglihatan
- disfungsi pundi kencing atau usus
- kemurungan
- keletihan
- mati rasa dan / atau kesemutan di bahagian tubuh yang berlainan
Apa yang menyebabkan PPMS?
Punca sebenar PPMS, dan MS secara umum, tidak diketahui.
Teori yang paling umum adalah bahawa MS bermula apabila sistem imun anda mula menyerang sistem saraf pusat anda. Ini mengakibatkan kehilangan myelin, pelindung yang menutupi saraf di sistem saraf pusat anda.
Walaupun doktor tidak percaya bahawa PPMS boleh diwarisi, ia mungkin mempunyai komponen genetik. Ada yang percaya bahawa ia mungkin disebabkan oleh virus atau racun di persekitaran yang apabila digabungkan dengan kecenderungan genetik dapat meningkatkan risiko terkena MS.
Bagaimana PPMS didiagnosis?
Bekerjasama dengan doktor anda untuk membantu mendiagnosis antara empat jenis MS yang mungkin anda miliki.
Setiap jenis MS mempunyai pandangan yang berbeza dan keperluan rawatan yang berbeza. Tidak ada ujian khusus yang memberikan diagnosis PPMS.
Doktor sering mengalami kesukaran untuk mendiagnosis PPMS berbanding dengan jenis MS yang lain dan keadaan progresif yang lain.
Ini kerana masalah neurologi perlu berkembang selama 1 atau 2 tahun agar seseorang mendapat diagnosis PPMS yang tegas.
Keadaan lain dengan gejala yang serupa dengan PPMS termasuk:
- keadaan yang diwarisi yang menyebabkan kaki kaku dan lemah
- kekurangan vitamin B-12 yang menyebabkan gejala serupa
- penyakit Lyme
- jangkitan virus, seperti virus leukemia sel T manusia jenis 1 (HTLV-1)
- bentuk artritis, seperti artritis tulang belakang
- tumor berhampiran saraf tunjang
Untuk mendiagnosis PPMS, doktor anda boleh:
- menilai gejala anda
- kaji sejarah neurologi anda
- lakukan pemeriksaan fizikal dengan fokus pada otot dan saraf anda
- lakukan imbasan MRI otak dan saraf tunjang anda
- lakukan tusukan lumbal untuk memeriksa tanda-tanda MS pada cecair tulang belakang
- menjalankan ujian potensi timbul (EP) untuk mengenal pasti jenis MS tertentu; Ujian EP merangsang laluan saraf deria untuk menentukan aktiviti elektrik otak
Bagaimana PPMS dirawat?
Ocrelizumab (Ocrevus) adalah satu-satunya ubat yang diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) untuk merawat PPMS. Ia membantu mengehadkan degenerasi saraf.
Beberapa ubat merawat gejala PPMS tertentu, seperti:
- kekejangan otot
- sakit
- keletihan
- masalah pundi kencing dan usus.
Terdapat banyak terapi pengubahsuaian penyakit (DMT) dan steroid yang disetujui oleh FDA untuk bentuk MS yang kambuh.
DMT ini tidak secara khusus merawat PPMS.
Beberapa rawatan baru sedang dikembangkan untuk PPMS untuk membantu mengurangkan keradangan yang secara khusus menyerang saraf anda.
Sebahagian daripada ini juga membantu mengatasi kerosakan dan proses pembaikan yang mempengaruhi saraf anda. Rawatan ini mungkin dapat membantu memulihkan myelin di sekitar saraf anda yang rosak oleh PPMS.
Satu rawatan, ibudilast, telah digunakan di Jepun selama lebih dari 20 tahun untuk mengobati asma dan mungkin mempunyai kemampuan untuk merawat radang pada PPMS.
Rawatan lain yang disebut masitinib telah digunakan untuk alergi dengan mensasarkan sel mast yang terlibat dalam reaksi alergi dan menunjukkan janji sebagai rawatan untuk PPMS juga.
Penting untuk diperhatikan bahawa kedua-dua rawatan ini masih sangat awal dalam pengembangan dan penyelidikan.
Perubahan gaya hidup apa yang membantu PPMS?
Orang dengan PPMS dapat melegakan gejala dengan bersenam dan meregangkan diri ke:
- kekal mudah alih mungkin
- hadkan berapa banyak berat badan anda bertambah
- meningkatkan tahap tenaga
Berikut adalah beberapa tindakan lain yang boleh anda lakukan untuk menguruskan simptom PPMS dan mengekalkan kualiti hidup anda:
- Makan makanan yang sihat dan berkhasiat.
- Ikuti jadual tidur yang tetap.
- Pergi ke terapi fizikal atau pekerjaan, yang dapat mengajar anda strategi untuk meningkatkan mobiliti dan menguruskan gejala.
Pengubah PPMS
Empat pengubah digunakan untuk mencirikan PPMS dari masa ke masa:
- Aktif dengan perkembangan: PPMS dengan gejala yang semakin teruk dan kambuh atau dengan aktiviti MRI baru; peningkatan kecacatan juga akan berlaku
- Aktif tanpa perkembangan: PPMS dengan aktiviti kambuh atau MRI, tetapi tidak bertambahnya kecacatan
- Tidak aktif dengan perkembangan: PPMS tanpa kambuh atau aktiviti MRI, tetapi dengan peningkatan kecacatan
- Tidak aktif tanpa perkembangan: PPMS tanpa kambuh, aktiviti MRI, atau peningkatan kecacatan
Ciri utama PPMS adalah kekurangan pengampunan.
Walaupun seseorang dengan PPMS melihat gejala mereka berhenti - yang bermaksud mereka tidak mengalami aktiviti penyakit yang semakin teruk atau peningkatan kecacatan - gejala mereka sebenarnya tidak bertambah baik. Dengan bentuk MS ini, orang tidak mendapat kembali fungsi yang mungkin hilang.
Sokongan
Sekiranya anda tinggal dengan PPMS, penting untuk mencari sumber sokongan. Terdapat pilihan untuk mendapatkan sokongan secara individu atau dalam komuniti MS yang lebih luas.
Hidup dengan penyakit kronik boleh mengakibatkan emosi. Sekiranya anda mengalami perasaan sedih, marah, duka, atau emosi sukar yang lain, beritahu doktor anda. Mereka boleh merujuk anda kepada profesional kesihatan mental yang dapat membantu.
Anda juga boleh mencari profesional kesihatan mental sendiri. Sebagai contoh, Persatuan Psikologi Amerika menawarkan alat carian untuk mencari ahli psikologi di seluruh Amerika Syarikat. MentalHealth.gov juga menawarkan talian bantuan rujukan rawatan.
Anda mungkin berguna untuk bercakap dengan orang lain yang tinggal dengan MS. Pertimbangkan untuk mencari kumpulan sokongan, sama ada dalam talian atau secara peribadi.
National Multiple Sclerosis Society menawarkan perkhidmatan untuk membantu anda mencari kumpulan sokongan tempatan di kawasan anda. Mereka juga mempunyai program sambungan peer-to-peer yang dijalankan oleh sukarelawan terlatih yang tinggal bersama MS.
Prospek
Periksa dengan doktor anda secara berkala jika anda menghidap PPMS, walaupun anda tidak mengalami simptom untuk sementara waktu dan terutamanya apabila anda mengalami gangguan yang lebih ketara dalam episod gejala anda.
Berkemungkinan mempunyai kualiti hidup yang tinggi dengan PPMS selama anda bekerja dengan doktor anda untuk mengetahui rawatan terbaik serta perubahan gaya hidup dan diet yang sesuai untuk anda.
Bawa pulang
Tidak ada penawar untuk PPMS, tetapi rawatan membuat perbezaan. Walaupun keadaannya progresif, orang dapat mengalami jangka masa di mana gejala tidak memburuk secara aktif.
Sekiranya anda tinggal dengan PPMS, doktor anda akan mengesyorkan rancangan rawatan berdasarkan gejala dan kesihatan umum anda.
Mengembangkan tabiat gaya hidup sihat dan terus berhubung dengan sumber sokongan juga dapat membantu anda menjaga kualiti hidup dan kesejahteraan anda secara keseluruhan.
