Saya ingin berfikir bahawa kebanyakan orang mempunyai niat baik ketika mereka memberikan nasihat yang tidak diingini (dan biasanya tidak diperlukan). Sama ada mencadangkan penyembuhan minyak ular atau berhenti sekolah atau berapa banyak anak yang harus saya perolehi, ia akan cepat tua.
Intinya adalah, saya mungkin mempunyai badan yang tidak dapat diramalkan, tetapi saya tahu tubuh saya - dan kehidupan saya - yang terbaik.
Dari pakar rheumatologi saya: "Berhenti sekolah."
Ketika pertama kali saya didiagnosis menderita rheumatoid arthritis, pakar rheumatologi saya bersikeras untuk berhenti sekolah dan berpindah ke rumah untuk tinggal bersama ibu bapa saya. "Tidak mungkin anda berjaya dalam program anda sambil menguruskan pelbagai penyakit kronik," katanya.
Saya tidak mendengar, dan akhirnya saya menyelesaikan program saya. Dia dan saya memahami bahawa tanpa sekolah, hidup saya tidak lagi terasa seperti kehidupan saya. Mengemas dan pergi akan menutup nasib saya lebih daripada berusaha untuk menyelesaikannya.
Dari profesor saya: "Anda akan menjadi lebih baik kerana itu."
Semasa saya berjuang untuk terus berada dalam program PhD ketika hidup dengan pelbagai penyakit kronik, beberapa orang berpendapat bahawa sakit akan memberi kesan positif kepada karier saya. Seorang profesor memberitahu saya, "Anda akan menjadi ahli sosiologi yang lebih baik kerana anda sakit." Saya terpegun.
Walaupun ini adalah kebalikan dari pakar rheumatologi saya yang memberitahu saya untuk berkemas dan terus bergerak, itu tidak kurang menyakitkan atau mengejutkan. Ini bukan tempat orang lain untuk menganggap bagaimana hidup saya akan dipengaruhi oleh cabaran yang tidak mereka fahami sepenuhnya.
Dari rakan sekerja saya: "Anda tidak boleh mempunyai satu anak sahaja."
Seseorang yang saya bekerja dengan gementar ketika saya menyatakan bahawa saya dan suami ingin mempunyai satu anak dan melihat bagaimana keadaannya. Tanggapannya adalah, “Bagaimana anda dapat melakukan itu kepada anak anda? Mengapa anda mahu mereka tumbuh sendiri?"
Tanggapan saya? "Saya tidak mengadakan perbualan ini." Kenapa? Kerana ia menyakitkan. Kerana ia menyakitkan. Dan kerana sebenarnya bukan urusan orang lain apa komposisi keluarga saya, atau mengapa begitu.
Kerana penyakit kronik saya, kita tidak tahu bagaimana tubuh saya akan bertindak balas terhadap kehamilan. Penyakit saya boleh menjadi lebih baik, tetapi mereka juga boleh menjadi lebih teruk. Oleh itu, bukan idea yang baik untuk meningkatkan harapan saya, dan mempunyai harapan bahawa banyak anak di masa depan kita.
Mengapa nasihat yang tidak diminta adalah nasihat yang tidak diingini
Nampaknya ketika saya menjadi sakit kronik adalah saat yang sama yang membuat orang berfikir bahawa tidak apa-apa untuk memberi saya nasihat yang tidak diminta. Sama ada dari doktor, pendidik, rakan sekerja, rakan, atau keluarga, nasihat yang tidak diingini, paling tidak, menjengkelkan, dan paling buruk, menyakitkan.
Ini meletakkan kita yang mempunyai penyakit kronik berada dalam keadaan sukar. Adakah kita hanya tersenyum dan mengangguk, mengetahui bahawa kita tidak berniat untuk mendengar nasihat yang diberikan? Atau adakah kita bertepuk tangan dan memberitahu pemberi nasihat untuk memikirkan perniagaan mereka sendiri?
Sama seperti saya untuk tersenyum dan mengangguk, apa yang membuat saya kecewa ialah orang tidak menyedari bahawa penilaian mereka boleh menyakitkan. Sebagai contoh, tanpa mengetahui keadaan saya, rakan sekerja pada dasarnya memberitahu saya bahawa saya seorang yang jahat kerana berpotensi menjadikan anak masa depan saya satu-satunya anak.
Tetapi rakan sekerja saya tidak mengetahui semua perkara yang telah diambil untuk membuat keputusan dan mengapa. Mereka tidak menjadi sebahagian daripada perbincangan dengan suami saya tentang sama ada kami ingin mempunyai bayi, walaupun itu bermakna kehilangan saya.
Sangat mudah untuk membuat penilaian apabila anda tidak mempunyai pengetahuan yang diperlukan untuk membuat keputusan. Dan walaupun anda melakukannya, anda mungkin masih belum faham sepenuhnya.
The takeaway
Orang mungkin tidak setuju dengan pilihan yang saya buat, tetapi mereka tidak tinggal di dalam badan saya. Mereka tidak perlu mengatasi penyakit kronik setiap hari, dan mereka tidak perlu mengatasi masalah emosi yang diberitahu bahawa anda tidak boleh atau mungkin tidak dapat melakukan sesuatu. Penting bagi kita yang tinggal bersama RA untuk merasa berdaya untuk membuat keputusan sendiri dan mengadvokasi pilihan kita sendiri.
Leslie Rott Welsbacher didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, pada tahun pertama sekolah siswazah. Setelah didiagnosis, Leslie kemudian memperoleh PhD dalam bidang Sosiologi dari University of Michigan dan gelar sarjana dalam advokasi kesihatan dari Sarah Lawrence College. Dia mengarang blog Getting Closer to Myself, di mana dia berkongsi pengalamannya mengatasi dan hidup dengan pelbagai penyakit kronik, secara terang dan humor. Dia adalah peguam bela pesakit profesional yang tinggal di Michigan.
