Penyakit kronik adalah sebahagian besar dari kisah saya.
Saya telah hidup dengan OCD dan ADHD sepanjang hidup saya, dan juga menjadi anemia teruk - semuanya salah didiagnosis selama bertahun-tahun. Pemulihan bukanlah tujuan seperti kehidupan seharian saya.
Pasangan saya juga hidup dengan sindrom Ehlers-Danlos (EDS), artritis, dan perjuangan kesihatan mental bersama. Di antara kami berdua, almari kami praktikalnya adalah farmasi, dan saya cukup yakin bahawa kami harus memiliki ijazah perubatan kehormatan sekarang berdasarkan jam yang kami habiskan untuk meneliti keadaan kami.
Ketika tahun 2019 semakin hampir, umpan berita saya sudah penuh dengan resolusi Tahun Baru. Saya melihat rakan-rakan merancang untuk menjalankan maraton, menjadi orang pagi, belajar merancang makanan, dan segala macam cita-cita yang - cukup jujur - terdengar meletihkan bagi saya.
Saya mencari bagi kita yang hanya berusaha menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan keadaan dan badan yang tidak selalu bekerjasama dengan kita, kita memerlukan resolusi kita sendiri.
Jadi, inilah sembilan resolusi saya, yang dibuat dengan harapan dapat membantu orang yang menghidap penyakit kronik.
1. Saya akan mengukur kesihatan saya dengan menggunakan standard kesihatan saya sendiri
Membandingkan diri kita dengan orang lain adalah perkara yang mudah dilakukan, terutama di zaman media sosial. Tetapi ketika anda hidup dengan keadaan kronik, perbandingan tersebut hampir tidak adil.
Contohnya, mudah untuk mengatakan, "Melakukan yoga adalah pilihan gaya hidup yang sihat." Namun, bagi seseorang dengan keadaan yang mempengaruhi sendi mereka? Melakukan yoga sama sekali tidak sihat - sebenarnya, boleh membahayakan.
Banyak rakan sekerja saya menyatakan bahawa saya "berani" kerana makan Taco Bell di pejabat, seolah-olah makan sesuatu yang "tidak sihat" adalah pilihan yang berani. Namun, ketika seseorang pulih dari gangguan makan, makan makanan yang saya seronok sering menjadi satu-satunya keadaan di mana saya dapat meyakinkan diri saya untuk makan.
Oleh itu, Taco Bell, bagi saya, sebenarnya adalah pilihan yang sangat sihat, kerana memilih untuk membakar badan saya dan bukannya kelaparan selalu menjadi keputusan yang tepat. Dan berani juga - tetapi hanya kerana pemulihan gangguan makan memerlukan keberanian.
Daripada mendekati kesihatan sebagai satu ukuran yang sesuai, mungkin sudah waktunya kita mula bertanya seperti apa yang sihat untuk kita.
Dan jika itu bermaksud tidur siang daripada menghadiri kelas yoga, atau makan taco kentang pedas dari Taco Bell? Kuasa untuk kami membuat pilihan yang terbaik untuk kami.
2. Saya akan mendorong diri saya hanya apabila saya mahu melakukannya
Terdapat idea yang ada dalam kesihatan dan kecergasan bahawa "mendorong had anda" adalah sihat.
Mengapa berlari sejauh satu batu apabila anda boleh berlari dua? Sekiranya anda cemas, mengapa tidak menyelam terlebih dahulu dan pergi ke pesta itu? Anda akan menyukainya setelah anda berada di sana, bukan?
Keluar dari zon selesa anda dianggap sebagai usaha yang mulia, dan walaupun boleh, sesiapa yang menghidap penyakit kronik dapat memberitahu anda bahawa itu bukan idea yang baik.
Mungkin badan anda letih kerana anda, letih. Mungkin kegelisahan anda ada kerana anda berisiko membakar diri. Mungkin perasaan anda bertindak sebagai utusan, memberitahu anda kapan tiba masanya untuk melambatkan.
Tidak ada alasan yang baik untuk mengambil risiko kecederaan, terutama ketika datang ke penyakit kronik. Pada Tahun Baru, saya akan menghormati tubuh saya dan mendengar dengan teliti ketika saya menghampiri had saya.
Terdapat masa dan tempat untuk menguji had anda, dan anda - dan hanya anda - dapat memutuskan kapan itu.
3. Saya akan melihat pengalaman hidup saya sebagai kepakaran
Berapa kali anda tahu, secara intuitif, bahawa ada sesuatu yang salah atau tidak, hanya untuk meminta orang lain menegaskan bahawa anda sebenarnya baik-baik saja?
Saya selalu mendengar dari orang-orang dengan penyakit kronik bahawa orang lain menolak kebimbangan mereka, menunjukkan bahawa mereka tidak mempunyai "kepakaran perubatan" untuk mengetahui ada sesuatu yang salah.
Tetapi inilah masalahnya: Anda adalah pakar dalam badan anda sendiri. Sekiranya anda tahu bahawa ada sesuatu yang tidak kena, anda berhak mengadvokasi diri anda untuk memastikan masalah anda ditangani.
Sama ada meminta pendapat kedua, menolak nasihat yang salah, atau meminta ujian tambahan, tidak ada yang boleh menghalang anda daripada mempercayai diri sendiri dan menganjurkan kesihatan anda.
4. Saya akan berehat apabila perlu - tanpa penilaian
"Rehat" mempunyai rap buruk, terutama di Amerika Serikat, di mana kita hidup dengan dogma "keramaian."
Kerja berlebihan (biasanya menyamar sebagai produktiviti) dianggap glamor, tetapi sesuatu yang semudah tidur siang digambarkan sebagai kemewahan atau - lebih buruk lagi - sesuatu yang ditujukan untuk pemalas dan bukan manusia.
Di manakah ini meninggalkan kita yang perlu berehat sedikit lebih kerap agar berfungsi dengan baik? Sebilangan besar dari kita akhirnya merasa bersalah, menyoal apakah kita terlalu banyak tidur, atau mengkritik diri kita sendiri kerana tidak "bekerja lebih keras" atau "berusaha keras."
Pada Tahun Baru, saya akan lebih baik kepada diri sendiri, dengan mengesahkan hak saya untuk berehat.
Sekiranya badan anda meminta 10 jam tidur setiap malam, mungkin kerana anda memerlukannya. Sekiranya anda mendapati diri anda terhempas sekitar jam 3 petang, jangan merasa bersalah kerana mengatur semula sistem anda dengan tidur siang. Sekiranya anda perlu mengambil masa 15 minit untuk bertafakur di pejabat ketika kegelisahan anda meningkat? Ambil masa.
Raikan kenyataan bahawa anda mendengar badan anda dan menghormati apa yang diperlukannya.
5. Saya akan berlatih meminta apa yang saya perlukan
Sebagai orang yang senang hati, saya sukar untuk meminta pertolongan ketika saya memerlukannya.
Saya mendapati, pada umumnya, banyak orang dengan penyakit kronik merasa bersalah meminta sokongan, kerana mereka merasa seperti beban pada orang yang mereka sayangi.
Tetapi inilah masalahnya: Tidak mengapa meminta pertolongan.
Tidak apa-apa - betul-betul. Saya berjanji ini.
Setiap manusia memerlukan pertolongan pada satu ketika atau yang lain. Dan jika anda menghadapi masalah kronik, itulah sebabnya untuk bertanya.
Perlu keberanian untuk menyuarakan ketika anda memerlukan dukungan, dan ketika kami menemukan keberanian itu, kami membuka ruang di mana orang-orang di sekitar kita juga memiliki izin untuk bersikap jujur terhadap kebutuhan mereka.
Anda menjadikan dunia sebagai tempat yang lebih baik hanya dengan menjaga perkara-perkara yang nyata.
6. Saya tidak akan meminta maaf kerana jujur dalam perjuangan saya
Bercakap tentang kenyataan, penyakit kronik bukan berjalan kaki di taman (sebenarnya, ada di antara kita yang tidak dapat berjalan sama sekali, atau tidak dapat melakukannya tanpa alat mobiliti - jadi maksud saya juga dalam arti harfiah).
Tetapi ramai di antara kita merasa tertekan untuk memakai wajah yang berani, dan menjadikan hidup kita cukup cantik untuk Instagram.
Dan jujur, ini melelahkan untuk menjadikan keadaan kita kelihatan berkilat dan memberi inspirasi.
Inilah yang saya fikirkan: Dunia memerlukan lebih banyak kejujuran. Bukan hanya itu, tetapi tidak seorang pun dari kita harus meminta maaf atas kejujuran itu.
Sekiranya anda mengalami suar atau hari yang sukar? Anda dapat menyatakan bahawa jika anda mahu. Sekiranya anda melihat prosedur perubatan yang menakutkan? Anda tidak perlu berpura-pura bahawa anda tidak takut.
Anda dibenarkan mengambil ruang di dunia seperti yang diinginkan oleh hati anda.
Orang yang tepat akan berada di sana untuk anda melalui semuanya. Terlihat sebagai seseorang yang menderita penyakit kronik boleh menjadi bentuk pemberdayaan, dan masalah sebenarnya terletak pada mereka yang melihat keselesaan mereka lebih penting daripada kemampuan anda untuk berkembang maju.
7. Saya akan meraikan kejayaan saya, besar atau kecil
Kadang-kadang ketika makan yang tidak teratur saya meningkat, mendapatkan krim cambuk di latte saya di Starbucks - atau berjalan ke Starbucks sama sekali - adalah kejayaan besar.
Namun bagi kebanyakan orang lain, mengadaptasi dan memesan minuman mereka hanyalah bahagian biasa dari rutin mereka.
Bagi orang yang menghidap penyakit kronik, perkara terkecil boleh menjadi kemenangan besar. Tetapi kita tidak selalu mengakui mereka seperti itu. Untuk tahun 2019, saya ingin melambatkan cukup untuk meraikan kejayaan saya, sama ada kejayaan dalam terapi atau hanya bangun dari tidur pada waktu pagi.
Bilakah kali terakhir anda meraikan kemajuan anda - dengan syarat anda sendiri?
8. Saya akan berusaha untuk bersikap tegas dengan doktor saya
Walaupun saya bernasib baik kerana mempunyai beberapa doktor terbaik yang pernah ada, saya juga mempunyai beberapa doktor yang buruk. Melihat ke belakang, saya berharap ada orang yang memberitahu saya bahawa saya dibenarkan untuk bersikap tegas, bertanya, mendapat pendapat kedua atau ketiga, dan berterus terang mengenai harapan saya.
Terdapat beberapa populasi - seperti orang yang mempunyai saiz atau orang kurang upaya - yang mendapati bahawa doktor mereka boleh sangat mengabaikan, selalunya tanpa bermaksud.
Sebagai contoh, seorang doktor yang memberitahu orang gemuk bahawa mereka perlu menurunkan berat badan ketika mereka datang untuk membincangkan keadaan yang tidak berkaitan (seperti jangkitan saluran kencing), atau yang mengesyorkan mereka mencuba bentuk rawatan yang tidak membantu mereka (seperti ahli terapi yang pernah memberitahu saya bahawa meditasi akan memperbaiki OCD saya).
Berlatih bersikap tegas boleh membuat perbezaan besar. Beberapa pernyataan yang saya laksanakan:
- "Bukan ini yang saya bincangkan. Saya ingin memberi tumpuan kepada…”
- "Menurut pengalaman saya, itu tidak bermanfaat. Apa lagi yang ada dalam fikiran anda?"
- "Bolehkah anda menjelaskan mengapa anda percaya cadangan ini akan memperbaiki gejala saya?"
- "Saya bingung, kerana saya telah membaca penyelidikan klinikal yang menunjukkan sebaliknya adalah benar. Sejauh mana maklumat yang anda keluarkan terkini?"
Sebilangan besar daripada kita tidak menyedari bahawa ini adalah pernyataan yang sebenarnya boleh kita buat, atau kita takut untuk melihatnya sebagai konfrontasi. Tetapi ingat, doktor ada di sini untuk membantu kami - ini adalah tugas mereka! - dan kami berhak mendapatkan rawatan sebaik mungkin.
9. Saya akan menjauhkan diri daripada perbualan yang menyakitkan jika saya memerlukannya
"Bukankah fibromyalgia hanya penyakit buatan?"
"Oh, saya mempunyai OCD, saya benci apabila apartmen saya menjadi tidak kemas."
"Jika anda dapat berjalan, mengapa anda menggunakan kerusi roda?"
Malah orang yang paling berniat baik boleh mengatakan perkara-perkara berbahaya mengenai keadaan dan kecacatan kronik. Dan sementara kita mungkin merasa bertanggungjawab untuk mengambil punca dan membetulkannya, kenyataannya adalah, kita tidak selalu mempunyai tenaga.
Sebenarnya, perbualan itu boleh menjadi tidak berperikemanusiaan, dan keperitan ketika berusaha mendidik seseorang tidak selalu bernilai.
Pada tahun 2019, beri diri anda kebenaran untuk memilih jika anda perlu
Sekiranya anda tidak pasti caranya, berikut adalah beberapa contoh:
- "Itu sebenarnya tidak berlaku untuk fibromyalgia. Saya akan mendorong anda untuk membaca lebih banyak lagi, kerana anda boleh menyakiti seseorang tanpa menyedarinya, seperti yang anda lakukan sekarang."
- "Sebenarnya, saya sangat tidak selesa dengan stereotaip itu. Saya perlu menjauhkan diri dari perbualan ini, tetapi saya harap anda akan mengetahui lebih lanjut mengenai OCD dan mempertimbangkan semula untuk membuat komen seperti itu."
- "Saya tidak senang mengadakan perbualan seperti ini, hanya kerana komen seperti ini menyakitkan untuk didengar. Tetapi terdapat banyak sumber dalam talian yang mungkin berguna bagi anda. Saya akan bermula di sana."
Ingat: Anda tidak diwajibkan menjadi guru siapa pun, terutama kerana berkaitan dengan pengalaman anda sendiri, tidak kira apa yang diberitahu oleh sesiapa!
Pada tahun 2019, anda bertanggungjawab - jadi sudah tiba masanya untuk membuat pilihan yang terbaik untuk anda, dan percayai bahawa anda mengetahui diri anda dan badan anda dengan cukup baik untuk membuat keputusan tersebut.
Bersorak untuk kekal garang dalam menghadapi penyakit kronik tahun ini. Saya harap, semasa anda menyambut Tahun Baru, anda meluangkan masa untuk meraikan semua yang diperlukan untuk sampai di sini!
Sam Dylan Finch adalah penyokong terkemuka dalam kesihatan mental LGBTQ +, setelah mendapat pengiktirafan antarabangsa untuk blognya, Let's Queer Things Up !, yang pertama kali menjadi viral pada tahun 2014. Sebagai wartawan dan ahli strategi media, Sam telah menerbitkan secara meluas mengenai topik-topik seperti kesihatan mental, transgender identiti, kecacatan, politik dan undang-undang, dan banyak lagi. Dengan membawa kepakaran gabungannya dalam kesihatan awam dan media digital, Sam kini bekerja sebagai editor sosial di Healthline.
