Kira-kira tujuh minggu yang lalu, saya diberitahu bahawa anak perempuan saya mungkin menderita arthritis remaja (JIA). Itu adalah jawapan pertama yang masuk akal - dan sama sekali tidak menakutkan saya - setelah berbulan-bulan melakukan lawatan ke hospital, ujian invasif, dan yakin bahawa anak perempuan saya mempunyai segalanya dari meningitis hingga tumor otak hingga leukemia. Inilah kisah kami dan apa yang harus dilakukan sekiranya anak anda mempunyai simptom yang serupa.
Saya baru tahu ada yang tidak kena …
Sekiranya anda bertanya kepada saya bagaimana semuanya bermula, saya akan membawa anda kembali ke minggu terakhir pada bulan Januari ketika anak perempuan saya mula mengadu sakit leher. Cuma, dia tidak betul-betul mengeluh. Dia akan menyebut sesuatu tentang lehernya sakit dan kemudian berlari untuk bermain. Saya menyangka bahawa mungkin dia tidur lucu dan menarik sesuatu. Dia begitu gembira dan tidak terganggu dengan apa sahaja yang berlaku. Saya pasti tidak risau.
Itu sampai kira-kira seminggu setelah aduan awal bermula. Saya menjemputnya di sekolah dan segera mengetahui ada sesuatu yang tidak kena. Untuk satu, dia tidak berlari untuk menyambut saya seperti biasa. Dia mengalami lemas kecil ini semasa dia berjalan. Dia memberitahu bahawa lututnya sakit. Ada nota dari gurunya yang menyebut bahawa dia mengadu lehernya.
Saya memutuskan untuk memanggil doktor untuk temu janji keesokan harinya. Tetapi ketika kami sampai di rumah dia secara fizikal tidak dapat berjalan menaiki tangga. Anak saya yang berusia 4 tahun yang aktif dan sihat adalah genangan air mata, meminta saya untuk membawanya. Dan ketika malam berlalu, keadaan semakin buruk. Sampai ketika dia jatuh di lantai sambil terisak-isak tentang betapa parahnya lehernya, betapa sakitnya berjalan.
Saya segera berfikir: Ini meningitis. Saya mengambilnya dan pergi ke ER yang kami pergi.
Sesampai di sana, menjadi jelas dia tidak dapat menekuk lehernya sama sekali tanpa merengut kesakitan. Dia masih lemas juga. Tetapi setelah menjalani pemeriksaan awal, sinar-X, dan darah, doktor yang kami temui yakin bahawa ini bukan meningitis bakteria atau kecemasan. "Tindak lanjuti dengan doktornya keesokan paginya," katanya kepada kami semasa keluar.
Kami masuk berjumpa doktor anak perempuan saya pada keesokan harinya. Setelah memeriksa gadis kecil saya, dia memerintahkan MRI kepala, leher, dan tulang belakangnya. "Saya hanya ingin memastikan tidak ada yang terjadi di sana," katanya. Saya tahu apa maksudnya. Dia mencari ketumbuhan di kepala anak perempuan saya.
Bagi mana-mana ibu bapa, ini adalah penderitaan
Saya ketakutan pada keesokan harinya ketika kami bersiap untuk MRI. Anak perempuan saya perlu menjalani anestesia kerana usianya dan dua jam dia perlu tetap tenang. Ketika doktornya menelefon saya sejam setelah prosedur selesai untuk memberitahu saya bahawa semuanya sudah jelas, saya menyedari saya menahan nafas selama 24 jam. "Dia mungkin mendapat jangkitan virus yang pelik," katanya kepada saya. "Mari beri dia seminggu, dan jika lehernya masih kaku, saya ingin melihatnya lagi."
Beberapa hari akan datang, anak perempuan saya kelihatan semakin baik. Dia berhenti mengadu lehernya. Saya tidak pernah membuat janji temu susulan itu.
Tetapi pada minggu-minggu berikutnya, dia terus mengalami sedikit keluhan tentang kesakitan. Pergelangan tangannya sakit pada suatu hari, lututnya keesokan harinya. Rasanya seperti sakit biasa bagi saya. Saya rasa dia mungkin masih mendapat virus yang menyebabkan sakit lehernya. Sehingga pada akhir bulan Mac ketika saya menjemputnya dari sekolah dan melihat wajah penderitaan yang sama di matanya.
Ia adalah satu lagi tangisan dan keperitan. Keesokan paginya saya di telefon dengan doktornya meminta untuk dilihat.
Pada temu janji yang sebenarnya, gadis kecil saya kelihatan baik-baik saja. Dia gembira dan suka bermain. Saya merasa hampir bodoh kerana begitu bersikeras untuk membuatnya masuk. Tetapi kemudian doktornya memulakan ujian dan dengan cepat menjadi jelas pergelangan tangan anak perempuan saya terkunci rapat.
Doktornya menjelaskan bahawa terdapat perbezaan antara arthralgia (sakit sendi) dan arthritis (radang pada sendi.) Apa yang berlaku pada pergelangan tangan anak perempuan saya jelas sekali.
Saya berasa teruk. Saya tidak tahu pergelangan tangannya malah kehilangan pelbagai gerakan. Bukan apa yang sering dia keluhkan, lutut. Saya tidak menyedarinya mengelak menggunakan pergelangan tangannya.
Sudah tentu, setelah saya tahu, saya melihat cara dia memberi pampasan berlebihan pada pergelangan tangannya dalam semua yang dilakukannya. Saya masih tidak tahu berapa lama ia berlaku. Kenyataan itu sahaja memenuhi saya dengan rasa bersalah ibu yang besar.
Dia mungkin akan menangani perkara ini seumur hidupnya …
Satu set sinar-X dan kerja darah kembali normal, jadi kami ditinggalkan untuk mengetahui apa yang mungkin berlaku. Seperti yang dijelaskan oleh doktor anak perempuan saya kepada saya, terdapat banyak perkara yang boleh menyebabkan arthritis pada kanak-kanak: beberapa keadaan autoimun (termasuk penyakit lupus dan Lyme), arthritis idiopatik remaja (yang mana terdapat beberapa jenis), dan leukemia.
Saya akan berbohong jika saya mengatakan bahawa yang terakhir tidak tetap membuat saya terjaga pada waktu malam.
Kami segera dirujuk ke pakar reumatologi pediatrik. Anak perempuan saya memakai naproxen dua kali sehari untuk mengatasi rasa sakit ketika kami berusaha mencari diagnosis rasmi. Saya harap saya dapat mengatakan bahawa sendirian telah menjadikan segalanya lebih baik, tetapi sejak beberapa minggu ini kami telah mengalami beberapa episod kesakitan yang cukup sengit. Dalam banyak cara, kesakitan anak perempuan saya nampaknya semakin teruk.
Kami masih dalam peringkat diagnosis. Para doktor yakin bahawa dia mempunyai beberapa jenis JIA, tetapi memerlukan masa hingga enam bulan dari awal gejala untuk mengetahui pasti dan dapat mengenal pasti jenis mana. Ada kemungkinan apa yang kita lihat masih merupakan reaksi terhadap beberapa virus. Atau dia boleh mempunyai salah satu jenis JIA yang kebanyakan kanak-kanak pulih setelah beberapa tahun.
Ia juga mungkin ini adalah sesuatu yang dia hadapi seumur hidupnya.
Inilah yang perlu dilakukan apabila anak anda mula mengadu sakit sendi
Buat masa ini, kami tidak tahu apa yang akan datang. Tetapi sejak sebulan lalu saya banyak membaca dan meneliti. Saya belajar bahawa pengalaman kami sama sekali tidak biasa. Apabila kanak-kanak mula mengadu tentang sakit sendi, sukar untuk menganggapnya serius pada mulanya. Bagaimanapun, mereka sangat sedikit, dan ketika mereka mengeluarkan aduan dan kemudian berlari untuk bermain, mudah untuk menganggap bahawa itu adalah sesuatu yang kecil atau kesakitan yang semakin meningkat. Sangat mudah untuk menganggap sesuatu yang kecil ketika kerja darah kembali normal, yang boleh berlaku dalam beberapa bulan pertama permulaan JIA.
Oleh itu, bagaimana anda tahu bahawa kesakitan yang mereka keluhkan bukan sekadar perkara biasa yang dilalui oleh semua kanak-kanak? Inilah nasihat saya: Percayai naluri anda.
Bagi kami, banyak yang datang ke usus ibu. Anak saya mengatasi kesakitan dengan cukup baik. Saya telah melihatnya berlari ke meja tinggi, jatuh kerana kekuatan, hanya untuk melompat ketawa dan bersedia untuk terus berjalan. Tetapi ketika dia menangis kerana kesakitan ini … aku tahu itu sesuatu yang nyata.
Terdapat banyak penyebab sakit sendi pada anak-anak dengan banyak gejala yang menyertainya. Klinik Cleveland menyediakan senarai untuk membimbing ibu bapa dalam membezakan kesakitan yang semakin meningkat daripada sesuatu yang lebih serius. Gejala yang perlu diperhatikan termasuk:
- kesakitan berterusan, sakit pada waktu pagi atau kelembutan, atau bengkak dan kemerahan pada sendi
- sakit sendi yang berkaitan dengan kecederaan
- lemas, lemah, atau kelembutan yang tidak biasa
Sekiranya anak anda mengalami simptom tersebut, mereka perlu berjumpa doktor. Sakit sendi yang digabungkan dengan demam tinggi atau ruam yang tinggi mungkin merupakan tanda sesuatu yang lebih serius, jadi segera dapatkan anak anda ke doktor.
JIA agak jarang berlaku, mempengaruhi hampir 300,000 bayi, kanak-kanak, dan remaja di Amerika Syarikat. Tetapi JIA bukan satu-satunya perkara yang boleh menyebabkan sakit sendi. Sekiranya ragu-ragu, anda harus selalu mengikuti usus anda dan meminta anak anda berjumpa doktor yang dapat membantu anda menilai gejala mereka.
Leah Campbell adalah seorang penulis dan editor yang tinggal di Anchorage, Alaska. Seorang ibu tunggal dengan pilihan setelah serangkaian acara kebetulan membawa kepada anak perempuannya, Leah juga pengarang buku "Perempuan Infertil Tunggal" dan telah banyak menulis mengenai topik kemandulan, adopsi, dan pengasuhan. Anda boleh berhubung dengan Leah melalui Facebook, laman webnya dan Twitter.
