Apa yang berlaku selepas kejutan awal diagnosis kanser payudara metastatik? Sebagai orang yang telah menjalani kemoterapi selama hampir lapan tahun dan yang telah mencapai usia panjang yang paling saya harapkan, saya merasa sangat gembira kerana masih berada di sini.
Tetapi hidup juga tidak mudah. Rawatan saya selama bertahun-tahun merangkumi pembedahan untuk membuang separuh dari barah hati saya, radiasi SBRT ketika ia tumbuh semula, dan pelbagai ubat kemoterapi melalui semuanya.
Semua rawatan ini - ditambah dengan pengetahuan bahawa suatu hari mereka mungkin akan berhenti bekerja - bukan sahaja mempengaruhi kesihatan fizikal anda tetapi juga kesihatan mental anda. Saya terpaksa membuat beberapa mekanisme penanganan untuk menjadikan hidup saya lebih mudah.
10 pagi
Saya selalu bangun dengan tiba-tiba, mungkin sisa dari tahun kerja saya. Ia memerlukan masa untuk kesakitan menusuk kesedaran saya. Mula-mula saya melihat ke luar tingkap untuk melihat cuaca, kemudian memeriksa telefon saya untuk masa dan sebarang mesej. Saya perlahan-lahan bangun dan menuju ke ruang makan.
Saya memerlukan banyak tidur hari ini, baik 12 jam pada waktu malam, dengan tidur siang pada waktu siang. Kemoterapi menyebabkan keletihan yang teruk, jadi saya telah mengatur kehidupan saya untuk mengelakkan aktiviti pagi sekiranya mungkin. Tidak perlu makan tengah hari Hari Ibu atau pagi Krismas awal, atau sarapan dengan rakan-rakan. Saya membiarkan badan saya tidur sehingga bangun - biasanya kira-kira pukul 10 pagi, tetapi kadang-kadang selewat-lewatnya jam 11 pagi saya berharap dapat bangun lebih awal, tetapi saya mendapati bahawa ketika saya melakukannya, saya sangat letih pada waktu petang sehingga saya akan jatuh tertidur tidak kira di mana saya berada.
10:30 pagi
Suami saya yang sudah bersara - yang sudah beberapa jam bangun - membawa saya secawan kopi dan sarapan kecil, biasanya muffin atau sesuatu yang ringan. Saya mengalami kesukaran untuk makan apa-apa, tetapi baru-baru ini saya mendapat 100 paun, berat gol.
Saya seorang pembaca surat khabar dari masa lalu, jadi saya membaca koran membaca berita tempatan semasa saya minum kopi. Saya selalu membaca berita kematian, meneliti pesakit barah, mereka yang pernah bertempur "panjang dan berani". Saya ingin tahu berapa lama mereka hidup.
Selalunya, saya berharap dapat melakukan teka-teki cryptoquote setiap hari. Teka-teki semestinya baik untuk kesihatan otak. Lapan tahun kemoterapi telah membuat otak saya kabur, yang disebut oleh pesakit kanser "otak kemoterapi." Sudah empat minggu sejak kemoterapi terakhir saya, dan hari ini saya mendapati teka-teki lebih mudah daripada yang akan saya lakukan esok. Ya, hari ini adalah hari kemoterapi. Esok, saya akan berjuang membezakan Z dari V.
11 pagi
Teka-teki selesai.
Walaupun saya tahu itu hari kemoterapi, saya menyemak kalendar saya buat masa ini. Saya berada di tahap di mana saya tidak dapat mengingat jadual dengan betul. Penyesuaian lain yang saya buat adalah menjadualkan semua temu janji onkologi saya pada hari Rabu. Saya tahu hari Rabu adalah hari doktor, jadi saya tidak akan menjadualkan perkara lain pada hari itu. Kerana saya keliru dengan mudah, saya menyimpan kalendar kertas di dalam beg tangan saya dan satu di kaunter dapur, terbuka untuk bulan semasa, jadi saya dapat melihat dengan mudah apa yang akan datang.
Hari ini, saya memeriksa semula masa temu janji saya dan menyedari bahawa saya juga akan berjumpa doktor untuk mendapatkan hasil imbasan. Anak saya juga akan datang untuk lawatan cepat pada waktu rehatnya.
Pada ketika ini dalam rawatan saya, peraturan saya adalah hanya merancang untuk melakukan satu perkara sehari. Saya mungkin keluar makan tengah hari atau menonton filem, tetapi tidak makan tengah hari dan menonton filem. Tenaga saya terhad dan saya telah belajar dengan sukar bahawa had saya adalah nyata.
11:05 pagi
Saya mengambil ubat sakit pertama saya hari ini. Saya mengambil lakonan panjang dua kali sehari dan lakonan pendek empat kali sehari. Kesakitannya adalah neuropati yang disebabkan oleh kemoterapi. Tambahan lagi, pakar onkologi saya percaya bahawa saya mengalami reaksi neurotoksik terhadap kemoterapi yang saya alami.
Tidak ada yang boleh kita lakukan mengenainya. Kemoterapi ini menjadikan saya masih hidup. Kami telah memindahkan rawatan dari setiap tiga minggu hingga sebulan sekali untuk memperlambat perkembangan kerosakan saraf. Saya mengalami sakit tulang yang dalam dan berterusan. Saya juga mengalami sakit perut yang tajam, mungkin tisu parut dari pembedahan atau radiasi, tetapi mungkin juga dari kemoterapi.
Sudah bertahun-tahun sejak saya menjalani rawatan sehingga saya tidak lagi tahu apa yang menyebabkan atau mengingati bagaimana kehidupan tanpa rasa sakit dan keletihan. Tidak perlu dikatakan, ubat sakit adalah sebahagian daripada hidup saya. Walaupun tidak dapat mengawal kesakitan sepenuhnya, ia membantu saya berfungsi.
11:15 pagi
Ubat-ubatan sakit telah bermula jadi saya sekarang mandi dan bersiap sedia untuk kemoterapi. Walaupun saya seorang pencinta dan pengumpul minyak wangi, saya tidak boleh memakainya sehingga tidak ada reaksi. Pusat infusi adalah bilik kecil dan kita semua berdekatan; penting untuk bertimbang rasa.
Matlamat berpakaian hari ini adalah keselesaan. Saya akan duduk lama dan suhu di pusat infus sejuk. Saya juga mempunyai port di lengan saya yang perlu diakses, jadi saya memakai barang-barang lengan panjang yang longgar dan mudah ditarik. Ponchos rajutan bagus kerana mereka membenarkan jururawat untuk menghubungkan saya ke tubing dan saya masih boleh tetap hangat. Tidak ada yang ketat di pinggang - saya akan segera penuh dengan cecair. Saya juga memastikan saya mempunyai fon kepala dan pengecas tambahan untuk telefon saya.
12 tengah hari
Saya mungkin tidak mempunyai banyak tenaga untuk melakukan dua minggu ke depan sehingga saya memulakan banyak cucian. Suami saya telah mengambil alih sebahagian besar tugas, tetapi saya masih mencuci pakaian sendiri.
Anak saya berhenti untuk menukar penapis pada sistem penghawa dingin kami, yang menghangatkan hati saya. Melihatnya mengingatkan saya mengapa saya melakukan semua ini. Hidup selama bertahun-tahun saya telah membawa saya banyak kegembiraan - saya telah melihat perkahwinan dan cucu dilahirkan. Anak bongsu saya akan lulus kuliah tahun depan.
Tetapi dalam keperitan dan ketidakselesaan hidup seharian, saya tertanya-tanya adakah wajar menjalani semua rawatan ini, untuk terus menjalani kemoterapi selama bertahun-tahun. Saya sering menganggap berhenti. Tetapi ketika saya melihat salah seorang anak saya, saya tahu bahawa ia patut diperjuangkan.
12:30 tengah hari
Anak saya telah kembali bekerja, jadi saya menyemak e-mel dan halaman Facebook saya. Saya menulis kepada wanita yang menulis saya, banyak yang baru didiagnosis dan panik. Saya ingat hari-hari awal diagnosis metastatik, percaya saya akan mati dalam masa dua tahun. Saya cuba memberi semangat dan memberi harapan kepada mereka.
1:30 tengah hari
Masa untuk bertolak ke chemo. 30 minit perjalanan dan saya selalu pergi sendiri. Ia adalah titik kebanggaan bagi saya.
2 petang
Saya masuk dan bertanya khabar penyambut tetamu. Saya bertanya adakah anaknya masih memasuki kolej. Setelah pergi setiap beberapa minggu sejak 2009, saya mengenali semua orang yang bekerja di sana. Saya tahu nama mereka dan adakah mereka mempunyai anak. Saya telah melihat promosi, hujah, keletihan, dan perayaan, semuanya menyaksikan ketika saya mendapat kemoterapi.
2:30 petang
Nama saya dipanggil, berat badan saya diambil, dan saya duduk di kerusi onkologi. Jururawat hari ini melakukan perkara biasa: dia memasuki port saya, memberi ubat antinausea saya, dan memulakan titisan Kadcyla saya. Keseluruhannya akan memakan masa 2 hingga 3 jam.
Saya membaca buku di telefon saya semasa kemoterapi. Pada masa lalu, saya telah berbual dengan pesakit lain dan berteman, tetapi setelah lapan tahun, setelah melihat begitu banyak yang melakukan kemoterapi dan pergi, saya cenderung untuk menjaga lebih banyak diri. Pengalaman chemo ini merupakan perkara baru yang menakutkan bagi banyak orang di sana. Bagi saya sekarang ini adalah cara hidup.
Pada suatu ketika saya dipanggil untuk bercakap dengan doktor saya. Saya mengheret tiang chemo dan menunggu di bilik peperiksaan. Walaupun saya akan mendengar sama ada imbasan PET baru-baru ini menunjukkan barah atau tidak, saya tidak pernah gementar hingga saat ini. Ketika dia membuka pintu, jantung saya berdegup kencang. Tetapi, seperti yang saya jangkakan, dia memberitahu saya bahawa kemoterapi masih berfungsi. Penangguhan lain. Saya bertanya kepadanya berapa lama saya boleh mengharapkan ini berterusan, dan dia mengatakan sesuatu yang mengejutkan - dia tidak pernah mempunyai pesakit kemoterapi ini selama saya mengalaminya tanpa mereka mengalami kambuh. Saya adalah kenari di lombong arang batu, katanya.
Saya gembira dengan berita baik tetapi juga tertekan. Doktor saya bersimpati dan memahami. Dia mengatakan bahawa, pada ketika ini, saya tidak jauh lebih baik daripada seseorang yang memerangi barah aktif. Lagipun, saya menjalani perkara yang sama tanpa henti, hanya menunggu kasut jatuh. Pemahamannya menenangkan saya dan mengingatkan saya bahawa hari ini kasut itu tidak jatuh. Saya terus bernasib baik.
4:45 petang
Kembali ke bilik infusi, jururawat juga gembira dengan berita saya. Saya tidak terikat dan pergi melalui pintu belakang. Bagaimana untuk menggambarkan bagaimana rasanya baru mendapat kemoterapi: Saya agak goyah dan saya merasa penuh dengan cecair. Tangan dan kaki saya terbakar dari kemoterapi dan saya terus menggaruknya, seolah-olah itu akan membantu. Saya menjumpai kereta saya di tempat letak kereta yang sekarang kosong dan memulakan perjalanan pulang. Matahari kelihatan lebih cerah dan saya tidak sabar mahu pulang.
5:30 petang
Setelah saya memberi berita gembira kepada suami, saya segera tidur, melupakan cucian. Ubat pra-perubatan membuat saya tidak merasa mual dan saya tidak mengalami sakit kepala yang pasti akan datang. Saya sangat letih, kerana terlepas tidur siang saya. Saya merangkak ke sampul dan tertidur.
7 malam
Suami saya telah menetapkan makan malam, jadi saya bangun untuk makan sedikit. Kadang-kadang sukar bagi saya untuk makan selepas kemoterapi kerana saya cenderung berasa sedikit bosan. Suami saya tahu menyimpannya sederhana: tidak ada daging berat atau banyak rempah. Oleh kerana saya terlepas makan tengah hari pada hari kemoterapi, saya cuba makan makanan penuh. Selepas itu, kami menonton TV bersama dan saya menerangkan lebih lanjut mengenai apa yang doktor katakan dan apa yang berlaku dengan saya.
11 malam
Kerana ubat kemoterapi, saya tidak dapat berjumpa doktor gigi untuk mendapatkan rawatan serius. Saya sangat menjaga penjagaan mulut saya. Pertama, saya menggunakan waterpik. Saya menggosok gigi dengan ubat gigi yang dikeluarkan khas dan mahal. Saya flos. Kemudian saya menggunakan berus gigi elektrik dengan ubat gigi sensitif yang dicampur dengan pemutih. Akhirnya, saya bilas dengan ubat kumur. Saya juga ada krim yang anda sapu pada gusi anda untuk mengelakkan radang gusi. Seluruhnya mengambil masa sekurang-kurangnya sepuluh minit.
Saya juga menjaga kulit saya untuk mengelakkan keriput, yang mana suami saya sangat lucu. Saya menggunakan retinoid, serum khas, dan krim. Sekiranya berlaku!
11:15 malam
Suami saya sudah berdengkur. Saya meluncur ke tempat tidur dan memeriksa dunia dalam talian saya sekali lagi. Kemudian saya tertidur lena. Saya akan tidur selama 12 jam.
Esok, kemoterapi boleh memberi kesan kepada saya dan membuat saya mual dan sakit kepala, atau saya mungkin akan menghindarinya. Saya tidak pernah tahu. Tetapi saya tahu bahawa tidur malam yang baik adalah ubat terbaik.
Ann Silberman hidup dengan barah payudara tahap 4 dan adakah pengarang Kanser Payudara? Tetapi Doktor … Saya Benci Pink!, yang dinobatkan sebagai salah satu blog barah payudara metastatik terbaik kami. Sambung dengannya di Facebook atau Tweet dia @ButDocIHatePink.
