Apa yang mendorong anda untuk memulakan blog?
LF: "Saya mahu sesuatu yang positif keluar dari yang negatif. Itu adalah cara untuk menghormati ingatan Jim dan menggunakan pengalaman kami untuk menolong orang lain. Ketika saya mula menulis blog, kebanyakan orang menganggap Alzheimer dan demensia jenis lain adalah bahagian penuaan yang normal, bukan penyakit yang boleh menyerang orang muda."
Adakah awalnya sukar untuk mengetahui keadaan Jim? Bagaimana rasanya menulis tentang orang lain begitu banyak?
LF: "Ketika Jim pertama kali didiagnosis dengan 'demensia jenis Alzheimer,' saya bahkan tidak dapat mengatakan perkataan 'Alzheimer' tanpa menangis. Walaupun saya fikir penting untuk memberi tahu orang tentang apa penyakitnya yang dahsyat, ia memerlukan masa sebelum saya membukanya. Ketika saya terlibat dengan perjalanan Alzheimer pada tahun 1999, kisahnya memberi kesedaran mengenai penyakit ini kepada masyarakat kita. Sebagai peguam bela, saya belajar bahawa berkongsi cerita Jim mempengaruhi penggubal undang-undang kami. Setelah saya mengetahui bahawa kisahnya - kisah kami - sangat membantu orang lain, ini memudahkan saya menulis tentangnya."
Adakah blog telah mengubah perspektif anda mengenai Alzheimer?
LF: "Saya tidak menulis blog selepas Jim meninggal dunia, tetapi menulis blog menjadi cara bagi saya untuk membayarnya. Manfaat peribadi blog adalah bahawa menulis adalah, dan selalu ada, terapi saya. Blogging membantu saya memikirkan perkara dan memberi saya pandangan positif mengenai kehidupan. Ini membantu saya mengingat yang baik dan menyedari bahawa itu jauh lebih besar daripada yang buruk."
Adakah blog merupakan pengalaman yang memberangsangkan?
LF: “Sukarelawan untuk Persatuan Alzheimer adalah pengalaman yang memberdayakan bagi saya. [Kemudian,] blog membantu saya berkongsi minat. Kerana kumpulan sokongan, latihan pengasuh, dan dorongan Persatuan, saya menjadi pengasuh terbaik yang saya dapat."
Bilakah anda pertama kali menyedari bahawa catatan anda benar-benar bergema dengan orang?
LF: “Pada mulanya, saya baru sahaja berfikir bahawa saya menulis blog peribadi kecil ini dan tidak ada yang membacanya. Kemudian pada suatu hari, saya menerima permintaan dari blog kesihatan untuk menerbitkan semula catatan saya. Saya mula menerima e-mel daripada pembaca yang memberitahu bahawa perkara-perkara tertentu yang saya katakan di blog saya telah membantu seseorang menyelesaikan masalah atau membuat mereka ketawa ketika mereka berada di bawah.
"Saya tidak pernah mempunyai banyak pengikut, tetapi statistik di blog saya menunjukkan beberapa ratus orang membacanya setiap hari dari 10 negara di seluruh dunia. Setelah saya menyiarkan 'Mendapatkan Urusan Digital dalam Urutan,' blog mempunyai 2.500 tontonan dalam satu hari. Saya tidak pernah tahu apa yang akan membuat siaran muncul di seluruh internet. Posting 2012 'Veteran Vietnam: PTSD dan Dementia,' mempunyai pembaca baru setiap minggu."
Adakah blog telah menghubungkan anda dengan seseorang yang tidak mungkin dapat anda jangkau?
LF: “Saya menerbitkan blog saya sebagai buku setiap tahun dan memberikannya di Walk to End Alzheimer sebagai sebahagian daripada tajaan syarikat saya. Melalui buku-buku tersebut, blog saya menjangkau orang-orang yang tidak mempunyai akses ke internet. Orang-orang dari semua peringkat umur membaca buku-buku, dari anak-anak kecil hingga penduduk di rumah jagaan. Saya sering mendengar kisah peribadi mereka ketika mereka mengambil buku.
Kongsi di Pinterest
“Pada bulan Julai 2013, saya menulis blog mengenai Hellen Cook, seorang wanita dengan Alzheimer yang hilang di sebuah bandar berdekatan. Ketika mayatnya dijumpai hampir sebulan kemudian, saya menulis blog mengenai hasil tragis dan berkongsi maklumat mengenai program untuk membantu mengembara. Saya bertemu keluarga Hellen di jalan Alzheimer ketika mereka mengambil buku blog. Sejak itu, saya berhubung semula dengan cucu perempuannya, Sarah, di Forum Advokasi di Washington, DC, dan pada Hari Memori di ibu kota Missouri.”
Apa yang akan anda ubah mengenai cara permulaan awal dan penyakit Alzheimer pada umumnya dan orang-orang dengan keadaannya dibincangkan?
LF: "Saya tidak pernah menyebut orang yang menghidap demensia sebagai 'pesakit.' Saya percaya bahawa penyakit ini tidak menentukan orang itu. Saya tidak bersimpati dengan seseorang yang tidak mengunjungi orang yang mengalami demensia kerana mereka tidak menyangka orang itu mengenali mereka. Tidak ada yang lebih menyedihkan daripada mengunjungi rumah jagaan dan melihat orang-orang yang kesepian dan terlupa di unit Alzheimer."
Terdapat banyak kemajuan dalam penyelidikan dan rawatan Alzheimer selama 10 tahun anda merawat Jim dan selama bertahun-tahun sejak itu. Sekiranya anda dapat menghidupkan kembali jam, apa yang paling berguna bagi anda dan Jim?
LF: “Alzheimer ternyata cukup misteri. Saya percaya salah satu pendekatan yang paling menjanjikan yang saya dengar adalah koktail ubat preskripsi, serupa dengan bagaimana HIV / AIDS dirawat. Dua ciri khas Alzheimer adalah plak beta-amiloid dan tau kusut, dan mungkin memerlukan lebih daripada satu ubat untuk menjadi berkesan.
"Saya rasa perkara yang paling bermanfaat bagi kita adalah diagnosis pasti sepanjang hidup Jim. Kami tidak tahu pasti jenis demensia yang dihidapi Jim sehingga autopsi. Ketika itulah kami mendapati dia mempunyai jenis demensia yang jarang disebut degenerasi kortikobasal. Saya berharap bahawa kita tahu ubat-ubatan preskripsi boleh memberi kesan sampingan yang tidak dijangka pada orang yang menderita demensia. Jim mempunyai beberapa pengalaman buruk dengan ubat-ubatan anti-psikotik."
Apa yang anda fikir hilang dalam perbincangan semasa mengenai permulaan awal dan Alzheimer secara umum?
LF: Penyakit Alzheimer adalah penyebab kematian keenam utama di AS, dan ini adalah satu-satunya penyakit di 10 teratas tanpa penyembuhan atau rawatan yang berkesan. Dianggarkan 5.2 juta orang berusia 65 tahun ke atas menghidap penyakit Alzheimer, dan kira-kira 200.000 di bawah usia 65 tahun menghidap Alzheimer. Tanpa penawar, jumlah ini akan meroket ke sekitar 13 juta kes pada pertengahan abad ini.
"Alzheimer adalah penyakit paling mahal di Amerika. Kos penjagaan dan perkhidmatan Alzheimer membebani anggaran keluarga dan membebankan perkhidmatan Medicare dan Medicaid. Negara kita perlu menjadikan Alzheimer sebagai keutamaan nasional dan melabur lebih banyak dalam pembiayaan penyelidikan Alzheimer. Kekurangan dana kronik dari penyelidikan Alzheimer menjadikan penyelidikan yang menjanjikan tidak dapat dibiayai. Melalui usaha advokasi, pendanaan meningkat sejak beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi jumlah penyelidikan untuk Alzheimer adalah sebahagian daripada pelaburan penyelidikan untuk penyakit utama yang lain."
