Pada hari tamat kuliahnya 17 tahun yang lalu, Melissa Kovach McGaughey duduk di antara rakan sebaya menunggu namanya dipanggil. Tetapi daripada menikmati sepenuhnya peristiwa penting itu, dia mengingat sesuatu yang sangat tidak disambut: kesakitan.
Bimbang bahawa ubat yang diambilnya lebih awal akan habis semasa upacara, dia merancang lebih awal. "Saya memakai beg tangan di bawah gaun kelulusan saya - dengan botol air mini dan botol pil - jadi saya boleh mengambil ubat sakit yang seterusnya tanpa bangun," kenangnya.
Ini bukan kali pertama atau terakhir dia perlu bimbang tentang herendometriosis menjadi pentas utama. Keadaan ginekologi, yang menyebabkan tisu dari lapisan rahim tumbuh di organ lain - dicirikan terutamanya, dan secara eksplisit, oleh rasa sakit.
McGaughey, bekas ahli dewan Persatuan Endometriosis yang berpangkalan di Wisconsin, telah menghabiskan beberapa dekad untuk menguruskan gejala-gejala yang menyakitkan. Dia dapat mengesannya sejak ia bermula pada awal remaja.
"Saya pertama kali mengesyaki ada sesuatu yang tidak kena pada usia 14 tahun ketika saya kelihatan mengalami kekejangan haid yang lebih teruk daripada rakan-rakan saya," katanya kepada Healthline.
Bagaimanapun, setelah beberapa tahun tidak mendapat kelegaan melalui ibuprofen, doktor yang dia temui menggunakan pil perancang hormon untuk meredakan kesakitannya. Tetapi pil tidak melakukan perkara seperti itu. "Setiap tiga bulan, saya memakai jenis yang berbeda," kenang McGaughey, 38, yang mengatakan bahawa ada juga yang memberi tekanan dan perubahan mood.
Setelah berbulan-bulan tidak menemui jalan keluar, doktornya menawarinya seperti ultimatum: Dia dapat terus diganggu oleh sakit kronik tanpa mengetahui mengapa atau pergi ke bawah pisau untuk mengetahui apa yang salah.
Walaupun prosedur laparoskopi sedikit invasif, "Ide untuk menjalani pembedahan hanya untuk didiagnosis sukar ditelan ketika berusia 16 tahun," kenangnya.
Tanpa beberapa pilihan, akhirnya McGaughey memilih untuk tidak meneruskan operasi. Keputusan, katanya, dia kemudian akan menyesal, karena itu berarti beberapa tahun lagi dihabiskan dengan kesakitan yang teruk dan ditanggung.
Baru selepas dia tamat kuliah pada usia 21 tahun, dia merasa mental bersedia untuk menjalani prosedur dan akhirnya mendapatkan diagnosis.
"Pakar bedah menemui endometriosis dan menyingkirkan sebanyak mungkin," katanya. Tetapi prosedur itu bukan penawar-semua yang dia harapkan. "Tahap kesakitan saya menurun dengan ketara selepas itu, tetapi tahun demi tahun rasa sakit kembali ketika endo kembali meningkat."
Bagi kira-kira 1 dari 10 wanita usia pembiakan di Amerika yang terjejas oleh keadaan ini, permainan kucing dan tikus ini terlalu biasa. Tetapi tidak seperti penyakit lain yang mempunyai jawapan yang jelas, tidak ada ubat yang diketahui untuk endometriosis.
Namun, apa yang dialami oleh kebanyakan wanita ini adalah kekeliruan.
Ketika pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Flutter Health, Kristy Curry, berusia 20-an, dia tahu ada sesuatu yang sangat tidak beres setelah hampir keluar dari mandi akibat kekejangan haidnya.
Walaupun dia tidak asing dengan jangka masa yang panjang dan sangat menyakitkan, kali ini berbeza. "Saya tidak dapat membuatnya bekerja atau sekolah selama beberapa hari dan sudah tidur," kenang penduduk Brooklyn. "Saya fikir itu adalah perkara biasa kerana anda tidak boleh 'membandingkan' kesakitan masa dengan seseorang [yang lain]."
Namun, semua ini segera berubah ketika dia menuju ke bilik kecemasan.
"Penyakit pembiakan wanita sepertinya tumpang tindih dengan masalah lain di kawasan kejiranan," kata Curry, yang akan melakukan lawatan ER selama beberapa tahun lagi untuk kesakitan panggul yang salah didiagnosis sama ada sebagai IBS atau masalah berkaitan GI lain.
Oleh kerana endometriosis menyebabkan tisu yang terperangkap tumbuh dan menyebar di luar kawasan pelvis, organ yang terjejas seperti ovari dan usus mengalami perubahan hormon dalam tempoh wanita, menyebabkan keradangan yang menyakitkan.
Dan jika gejala anda rumit dan tinggal di bahagian badan anda di luar sistem pembiakan anda, kata Curry, anda kini akan berurusan dengan lebih banyak pakar.
Menghalau salah tanggapan
Punca sebenar endometriosis masih belum jelas. Tetapi salah satu teori yang paling awal menunjukkan bahawa ia merangkumi apa yang dikenali sebagai menstruasi retrograde - suatu proses yang melibatkan darah haid yang mengalir kembali melalui tiub fallopi ke rongga pelvis dan bukannya keluar melalui vagina.
Walaupun keadaannya dapat diatasi, salah satu aspek yang paling mencabar pada awal penyakit ini adalah tidak menerima diagnosis atau rawatan. Terdapat juga ketidakpastian dan ketakutan untuk tidak mendapat kelegaan.
Menurut tinjauan online baru-baru ini yang dilakukan oleh HealthyWomen lebih daripada 1,000 wanita dan 352 profesional penjagaan kesihatan (HCP), rasa sakit semasa dan antara tempoh adalah gejala utama yang menyebabkan kebanyakan responden mengunjungi HCP mereka untuk mendapatkan diagnosis. Sebab kedua dan ketiga termasuk masalah gastrousus, sakit semasa hubungan seks, atau pergerakan usus yang menyakitkan.
Para penyelidik mendapati bahawa walaupun 4 dari 5 wanita yang tidak mempunyai diagnosis memang pernah mendengar tentang endometriosis sebelumnya, banyak yang hanya mempunyai pengetahuan terhad tentang bagaimana gejala ini kelihatan. Sebilangan besar percaya bahawa simptomnya termasuk sakit antara dan semasa haid dan juga semasa hubungan seksual. Lebih sedikit yang biasa dengan gejala lain, seperti keletihan, masalah gastrousus, kencing yang menyakitkan, dan pergerakan usus yang menyakitkan.
Lebih terang lagi, adalah kenyataan bahawa hampir separuh wanita tanpa diagnosis tidak menyedari tidak ada penawarnya.
Hasil tinjauan ini menyoroti masalah besar mengenai keadaan tersebut. Walaupun endometriosis lebih dikenali daripada sebelumnya, ia masih sering disalahpahami, walaupun oleh wanita mempunyai diagnosis.
Kongsi di Pinterest
Jalan sukar untuk diagnosis
Satu kajian yang dilakukan oleh sekumpulan penyelidik di UK menunjukkan bahawa sementara beberapa faktor mungkin berperan, "satu sebab penting untuk perkembangan penyakit ini adalah kelewatan diagnosis."
Walaupun sukar untuk menentukan apakah ini disebabkan oleh penyelidikan perubatan yang tidak mencukupi, kerana gejala sering meniru keadaan lain seperti sista ovari dan penyakit radang panggul, satu perkara yang jelas: Menerima diagnosis bukanlah perkara kecil.
Kongsi di Pinterest
Philippa Bridge-Cook, PhD, seorang saintis di Toronto yang bertugas di dewan pengarah The Endometriosis Network Canada, ingat diberitahu oleh doktor keluarganya pada pertengahan 20-an bahawa tidak ada gunanya melakukan diagnosis kerana tidak ada yang boleh dilakukan mengenai endometriosis pula. "Yang mana tentu saja tidak benar, tetapi saya tidak mengetahuinya pada masa itu," jelas Bridge-Cook.
Maklumat yang salah ini dapat menjelaskan mengapa hampir separuh wanita yang tidak didiagnosis dalam tinjauan HealthyWomen tidak mengetahui kaedah diagnosis.
Kemudian, setelah Bridge-Cook mengalami beberapa keguguran, dia mengatakan empat OB-GYN yang berbeza mengatakan kepadanya bahawa dia tidak mungkin menghidap penyakit itu, kerana jika dia melakukannya, dia akan mengalami kemandulan. Sehingga itu, Bridge-Cook telah hamil tanpa kesukaran.
Walaupun benar bahawa masalah kesuburan adalah salah satu komplikasi paling parah yang berkaitan dengan endo, salah anggapan umum adalah bahawa ia akan mencegah wanita hamil dan mengandung bayi.
Kongsi di Pinterest
Pengalaman Bridge-Cook menunjukkan bukan hanya kurangnya kesadaran bagi pihak HCP, tetapi juga ketidakpekaan mengenai keadaan tersebut.
Mengingat bahawa daripada 850 responden kajian, hanya sekitar 37 persen yang mengidentifikasi diri mereka mempunyai diagnosis endometriosis, pertanyaannya tetap ada: Mengapa menerima diagnosis adalah jalan yang sukar bagi wanita?
Jawapannya mungkin terletak pada jantina mereka.
Walaupun 1 daripada 4 wanita dalam tinjauan mengatakan bahawa endometriosis sering mengganggu kehidupan seharian mereka - dengan 1 dari 5 mengatakan ia selalu berlaku - mereka yang telah melaporkan gejala mereka kepada HCP sering diberhentikan. Tinjauan itu juga mendapati bahawa 15 persen wanita diberitahu "Itu semua ada di kepala Anda," sementara 1 dari 3 diberitahu "Ini normal." Selanjutnya, 1 dari 3 orang lain diberitahu "Ini adalah bagian dari menjadi wanita," dan 1 dari 5 wanita harus melihat empat hingga lima HCP sebelum menerima diagnosis.
Kecenderungan ini tidak mengejutkan memandangkan kesakitan wanita sering diabaikan atau secara terang-terangan diabaikan dalam industri perubatan. Satu kajian mendapati bahawa "Secara umum, wanita melaporkan tahap kesakitan yang lebih parah, kejadian kesakitan yang lebih kerap, dan rasa sakit yang lebih lama daripada lelaki, tetapi tetap dirawat untuk kesakitan yang kurang agresif."
Dan selalunya disebabkan oleh bias kesakitan ini bahawa banyak wanita tidak akan meminta pertolongan sehingga gejala mereka mencapai tahap yang tidak dapat ditanggung. Sebilangan besar responden kajian menunggu dua hingga lima tahun sebelum melihat HCP untuk gejala, sementara 1 dari 5 menunggu selama empat hingga enam tahun.
"Saya mendengar mengenai banyak pesakit endo yang tidak diberi ubat sakit," jelas McGaughey, yang mengatakan bahawa dia memahami bahawa doktor tidak mahu seseorang bergantung pada opioid atau merosakkan hati atau perutnya dengan anti-radang. "Tetapi ini menyebabkan banyak wanita dan gadis mengalami kesakitan yang sangat teruk," katanya. "Begitu teruk anda tidak dapat berjalan, [dengan banyak] menyangka mereka harus mengambil dua Advil."
Kongsi di Pinterest
Penyelidikan menyokongnya mengenai hal ini - kerana kajian lain melaporkan bahawa wanita cenderung tidak diberi ubat penahan sakit di UGD, walaupun sakit perut akut.
Sebahagian daripada masalah ini disebabkan oleh wanita dan gadis yang percaya, tambah McGaughey. Dia ingat memberitahu seorang doktor bahawa dia mengalami kesakitan yang teruk dengan beberapa waktu, tetapi itu tidak berlaku. Hanya ketika dia menjelaskan bahawa itu menyebabkan dia kehilangan beberapa hari kerja setiap bulan, doktor mendengar dan mengambil perhatian.
"Sejak itu, saya mengukur kesakitan saya untuk profesional pada hari-hari kerja yang terlewat," katanya. "Itu lebih penting daripada sekadar mempercayai kisah saya tentang hari-hari penderitaan."
Sebab-sebab untuk menolak kesakitan wanita diselimuti oleh norma-norma gender budaya, tetapi juga, sebagaimana tinjauan menunjukkan, "kurangnya umum memprioritaskan endometriosis sebagai masalah kesihatan wanita yang penting."
Kehidupan di luar diagnosis
Lama selepas tamat kuliahnya, McGaughey mengatakan bahawa dia menghabiskan banyak masa untuk mengatasi kesakitannya. "Ini mengasingkan dan menyedihkan dan membosankan."
Dia membayangkan bagaimana hidupnya jika dia tidak menghidap penyakit itu. "Saya sangat bernasib baik kerana mempunyai anak perempuan saya, tetapi saya tertanya-tanya adakah saya sanggup mencuba anak kedua sekiranya saya tidak mengalami endometriosis," jelasnya, yang melambatkan kehamilan selama bertahun-tahun kemandulan dan memuncak dalam pembedahan eksisi. "[Keadaan] terus menghabiskan tenaga saya dengan cara yang membuat anak kedua kelihatan tidak dapat dicapai."
Kongsi di Pinterest
Begitu juga, Bridge-Cook mengatakan bahawa kehilangan waktu bersama keluarganya ketika dia terlalu sakit untuk bangun dari tidur adalah bahagian yang paling sukar dalam pengalamannya.
Yang lain seperti Curry mendakwa perjuangan terbesar adalah kekeliruan dan salah faham. Namun, dia menyatakan penghargaan kerana mengetahui keadaannya sejak awal. "Saya bernasib baik, pada usia dua puluhan, OB-GYN pertama saya mengesyaki endometriosis dan melakukan pembedahan ablasi laser." Tetapi, dia menambah, ini adalah pengecualian dari peraturan, kerana kebanyakan reaksi HCPnya adalah salah diagnosis. "Saya tahu saya bernasib baik dan kebanyakan wanita dengan endo tidak begitu bernasib baik."
Sama seperti lebih daripada separuh responden kajian yang juga didiagnosis oleh OB-GYN, perjalanan Endo Curry masih belum selesai. Walaupun setelah menjalani diagnosis dan pembedahan, dia menghabiskan dua dekad berikutnya untuk mencari jawapan dan pertolongan.
"Ramai pakar sakit puan tidak merawat endometriosis dengan sangat berkesan," kata Bridge-Cook, yang menunggu 10 tahun sejak pertama kali dia mengesyaki ada sesuatu yang salah pada usia 20-an sebelum menerima diagnosis. "Pembedahan ablasi dikaitkan dengan kadar kambuhan yang sangat tinggi," jelasnya, "tetapi pembedahan eksisi, yang tidak banyak dilakukan oleh pakar sakit puan, jauh lebih berkesan untuk melegakan simptom jangka panjang."
Satu kajian baru-baru ini menyokongnya, kerana para penyelidik mendapati peningkatan yang lebih besar dalam kesakitan pelvis kronik yang disebabkan oleh endometriosis sebagai akibat dari eksisi laparoskopi jika dibandingkan dengan ablasi.
Menurut Bridge-Cook, menggabungkan pendekatan multidisiplin untuk rawatan memberikan hasil terbaik. Dia menggunakan kombinasi pembedahan eksisi, diet, senaman, dan fisioterapi pelvis untuk mencari kelegaan. Tetapi dia juga mendapati bahawa yoga sangat berharga untuk mengatasi tekanan yang timbul akibat hidup dengan penyakit kronik.
Walaupun McGaughey menyatakan bahawa kedua-dua pembedahannya mempunyai kesan yang paling besar dalam mengurangkan kesakitannya dan memulihkan kualiti hidupnya, dia bersikeras bahawa tidak ada dua pengalaman yang sama. "Cerita setiap orang berbeza."
"Tidak semua orang dapat menjalani pembedahan berkualiti tinggi oleh pakar bedah yang dilatih untuk mengenali dan menjana endometriosis," jelasnya, dan beberapa orang lebih cenderung mengembangkan tisu parut daripada yang lain. Memendekkan masa untuk didiagnosis melalui kaedah diagnosis bukan pembedahan, tambahnya, dapat membuat semua perbezaan.
Menyokong penjagaan yang lebih baik
Cara HCP merawat wanita yang mengalami kesakitan sama pentingnya, jika tidak lebih, penting untuk bagaimana mereka menangani keadaan itu sendiri. Menyedari tentang bias jantina ini adalah langkah pertama, tetapi yang berikutnya melibatkan kesedaran yang lebih besar dan berkomunikasi dengan empati.
Satu kejayaan penting dalam perjalanan endo Curry tiba sejurus bertemu dengan doktor yang bukan hanya berpengetahuan, tetapi juga penyayang. Ketika dia mula mengajukan pertanyaan yang tidak berkaitan dengan endometriosis yang tidak ada doktor lain dalam 20 tahun, dia mula menangis. "Saya merasakan kelegaan dan pengesahan segera."
Kongsi di Pinterest
Walaupun kewajipan untuk memastikan wanita tetap mendapat maklumat yang mencukupi mengenai keadaan itu tetap ada pada HCP, McGaughey menekankan bahawa wanita harus melakukan penyelidikan dan menganjurkan diri mereka sendiri. Dia mencadangkan berunding dengan pakar bedah eksisi, bergabung dengan persatuan endo, dan membaca buku mengenai perkara ini. "Sekiranya doktor anda tidak mempercayai anda, dapatkan doktor baru," kata McGaughey.
"Jangan tunggu bertahun-tahun kesakitan seperti yang saya lakukan kerana takut pembedahan laparoskopi diagnostik." Dia juga mengesyorkan agar wanita menganjurkan rawatan kesakitan yang mereka layak, seperti Toradol yang tidak menimbulkan ketagihan.
Jauh dari pencarian jawapan selama puluhan tahun, wanita-wanita ini mempunyai hasrat yang sama untuk memperkasakan orang lain. "Bercakap tentang kesakitan anda dan kongsikan semua butiran buruk," desak Curry. "Anda perlu meningkatkan pergerakan usus, seks yang menyakitkan, dan masalah pundi kencing."
"Perkara yang tidak mahu dibincangkan oleh orang lain boleh menjadi komponen penting untuk diagnosis dan rawatan anda," tambahnya.
Satu perkara yang jelas dari tinjauan HealthyWomen adalah bahawa teknologi boleh menjadi sekutu wanita yang paling baik ketika terus mengetahui. Hasilnya menunjukkan bahawa kebanyakan wanita yang tidak didiagnosis ingin mengetahui lebih lanjut mengenai endometriosis melalui e-mel dan internet - dan ini berlaku walaupun bagi mereka yang didiagnosis dan kurang berminat untuk belajar lebih banyak.
Tetapi ia juga boleh digunakan sebagai alat untuk berhubung dengan orang lain dalam komuniti endo.
Kongsi di Pinterest
Walaupun selama bertahun-tahun kecewa dan salah faham, satu lapisan perak untuk Curry adalah wanita yang ditemuinya dalam perjalanan yang sama. "Mereka menyokong dan semua orang mahu saling membantu dengan cara yang mereka boleh."
"Saya rasa sekarang lebih ramai orang menyedari endometriosis lebih mudah dibincangkan," kata Curry. "Daripada mengatakan anda tidak merasa sihat kerana 'sakit wanita', anda boleh mengatakan 'Saya mempunyai endometriosis' dan orang tahu."
Cindy Lamothe adalah wartawan bebas yang berpusat di Guatemala. Dia sering menulis mengenai persimpangan antara kesihatan, kesejahteraan, dan sains tingkah laku manusia. Dia ditulis untuk The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, dan banyak lagi. Cari dia di cindylamothe.com.
